“Guilty Gear -Strive- 上线那会儿,离他儿子被确诊,只有几个月。这款游戏陪他熬过了最难的那段日子。”
我刚看到这行字的时候,滚动条停了起码三秒。
事情是这样的:Humble Bundle刚上了一个 Arc System Works EVO Collection 慈善包,收录了 Guilty Gear -Strive-、BlazBlue:Central Fiction 等等。运行到7月17日。最低5美元,就能拿走10件东西,包括游戏本体和DLC兑换券,这包原价标的340美元。往上加,10美元解锁13件,20美元全包16件,你懂的,Humble Bundle老规矩。
按说这种包见得多了,性价比高,但这回我先不着急贴清单,因为有个事必须放在最前面说。
这个包的受捐方叫Raiden Science Foundation,以及它的Fight4Rare倡议。创办人是Tommy Pham和他妻子Linda——为了他们儿子,Raiden。
对,就是Mortal Kombat那个雷电,雷电之神。孩子起这名,你大概能感觉到这家人的电波。
Raiden大概三个月大的时候开始出现发育问题,后来被确诊为UBA5 Disorder,一种极其罕见的遗传病。全世界已知的患者,原文写的是,目前不到100个孩子。这意味着什么?他没法自己坐起来,没法走路,没法说话,也没法自主使用四肢。但原文里描述他,是“一个开心的孩子,行为状态大概像六个月大的宝宝”,而且“有种性格,能把任何房间都点亮”。
我当时读到这就有点绷不住了。
Pham告诉家人,这个病几乎没有研究可查。医生那边反馈过来的话是,能做的事不多。但他没接受这个回答。
2021年11月,Tommy和Linda创立了Raiden Science Foundation,简称RSF。目标说得很清楚:把聚光灯打到那些罕见病上。这些病影响的人可能不多,但每个受影响的生命,就是全部。所以研究一样重要。到目前为止,RSF已经和UMass Chan Medical School以及St. Jude Children’s Research Hospital建立了合作。现在他们正在推进一项新的目标,筹集300万美元,因为FDA那边给了反馈,可以着手制造UBA5 Disorder的治疗方案,往临床方向推。
你看,这就是那种很典型的民间科研推动故事:不是大药企先动,是家长先动。
后来Pham为了更多关注度和研究经费,又发起了Fight4Rare。这倡议最初叫Kombat4Rare,你听这名字就懂了,灵感来自Mortal Kombat,Raiden的名字,还有那种“玩家可以为比自己更大的事而战”的感觉。社区反响不错,所以范围扩大,改名为Fight4Rare,覆盖更多游戏。
说回这个Humble Bundle。对Pham来说,这包有点特殊的意义。Guilty Gear -Strive- 发售的几个月后,Raiden就被确诊了。那段时间,是Guilty Gear -Strive- 陪着他走过来的。而且有个几乎像设定一样的巧合:游戏里有个角色叫Ky Kiske,用闪电,整个主题就是“希望”。
用闪电的角色,叫雷电的孩子,一款穿越了黑暗时刻的游戏。
咱不硬抬高,说实话,这种连接在现实里碰上的概率太低了。但偏偏就撞上了。
所以这个慈善包,它既是Arc System Works一次很扎实的内容打包,也是Fight4Rare的一次露出。你花5美元、10美元或者20美元,代价挺低的,最后换回的除了游戏,另一边对接的是UBA5 Disorder的临床推进资金。
原文列了完整的游戏和DLC券清单,从Guilty Gear -Strive-到BlazBlue:Central Fiction再到其他Arc家作品,如果你这阵子正好想试他们家的格斗体系,这包的性价比不用多解释。但这次我自己的点确实不在价格。我在意的是,一个开发者家庭的私人心碎时刻,就这么缝进了一个公开的售卖页面里——不是卖惨,是真的很安静地摆在那。
Pham描述他儿子的时候说,那是个能把任何房间都点亮的孩子。而Ky Kiske在Strive里,用的也是雷光。
这事我觉得值得写一篇,哪怕就为这个巧合。
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