苏州大学教授、江苏省血液研究所所长阮长耿日前表示，由于认知的缺乏，我国近9成血友病患者可能被漏诊。社会各界应更多地关注血友病患者这个群体，从社会保障、科普知识、诊治水平、药物供给等多方面帮助血友病患者获得尽早和充分治疗。

阮长耿日前在辉瑞公司的两种血友病治疗用药——贝赋和任捷上市会上说，按人口流行病学统计，在中国大约有10万血友病患者。而中国注册血友病患者仅1万多名，约90%的血友病患者可能被漏诊。

血友病属于WHO(世界卫生组织)定义的罕见病，是由于体内缺乏凝血因子而造成的凝血障碍性疾病，患者以自发性或创伤相关的出血为特征，出血部位主要在关节、软组织和肌肉，严重时会导致残疾甚至死亡。根据患者体内缺乏的凝血因子不同，分为甲型和乙型。其中甲型血友病是缺少凝血八因子引起，患病人数占80%至85%；乙型缺少凝血九因，患病人数占15%至20%。

阮长耿说，血友病患者的治疗只能依靠终身补充相应的血浆来源或基因重组的凝血因子或者输血，患者需要长期使用止血因子止血和预防出血。由于国内血制品短缺，多数血友病患者时常会面临无药可用的境地，尤其是乙型血友病患者用药更为紧缺。(齐中熙)

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