早报讯 （记者 段祯）今年61岁的龚勋惠是一名“渐冻人”，虽然全身瘫痪、不能言语，在轮椅上一坐就是12年，但龚勋惠热爱生活、乐观坚强—龚勋惠管理着4个QQ群，鼓励病友积极面对生活，正计划将自己的经历写成一部15万字的书，激励更多患者。

龚勋惠患病之初，医生判断她最多活3至5年。然而，凭借坚强的意志和乐观的心态，龚勋惠勇敢与病魔抗争已达12年之久，创造了生命的奇迹。2013年，她建立了“中华渐冻人之家”QQ群并担任群主，病友们都亲切地称她“龚阿姨”。由于以前当过医生，很多病友和家属都喜欢咨询她，她渐渐变成了病友们信赖的“心理医生”和“知心老大姐”。一年时间不到，“中华渐冻人之家”群里，已经有500多个群成员，目前，除了“中华渐冻人之家”，龚勋惠还管理着“中华融化渐冻人联合会”、“北京渐冻人交流群”等4个QQ群共 2000多名病人及家属。今年初，锦江区莲新街道办事处宏济路社区已经将龚勋惠注册为一名志愿者。

龚勋惠正计划将自己的经历写成一部15万字的书，激励更多的患者。“我希望通过我的讲述，让我的经历可以鼓励更多的病友不要放弃。也希望更多的人了解我们这个特殊群体，让渐冻症患者得到更好的医疗。”

作者：段祯