她身患脊肌萎缩症，骨瘦如柴；她成绩优秀，班里数一数二；她多才多艺，书法作品省市获奖。
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走近李奕娴，看看这个花季少女是如何在与病魔抗争的同时，坚持在知识的海洋里徜徉。
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“他们都习惯了，我们每天都是这样的。”母亲白小核说，因为要经常来学校照顾奕娴，抱她去上厕所或抱她上下学，同学们和老师们经常会见到奕娴的父母，所以对他们的到来习以为常。
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“以前，还能让她爸爸一个人来接她放学，但是现在她的脊柱越来越弯，完全支撑不住自己，所以我也要一起来接，坐在后座上支撑着她。”
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放学回家后的第一件事就是脱下这件坚硬的“盔甲”。
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母亲喂奕娴吃饭。
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因为要照顾奕娴的身体，妈妈白小核成了全职妈妈，而父亲李建峰只在家做点手艺活。这一家子的生活过得十分清苦。“
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孩子生下来两岁左右的时候，就发现她站不稳走不稳，逐渐查出了肌肉萎缩、脊椎弯曲等问题，后来家里房子也卖了，店里生意也丢了，我们夫妻俩一心就扑在了照顾孩子上。
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晚上，母亲给奕娴做按摩消除上学的疲劳。
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“不做手术的话，脊柱会越来越弯，让她呼吸困难，但做手术风险又大，术后也不一定能痊愈。”白小核担忧地说，“我们已跑了很多大医院，但就像个无头苍蝇似的乱窜，要是有人能给我们指引一下，让我们顺利就诊就好了。”虽然知道自己病愈的日子很遥远，但是奕娴依旧没有放弃希望，“我长大了想当医生，当上医生就能帮助更多像我这样的孩子了。”图为奕娴的书法作品。
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