当拿到那一份罕见病病情确认单的时候,轰鸣的脑袋犹如刚被一列火车穿过,除了听不懂的医学术语,搞不明的诊疗病情,不确切的治疗效果,还有一个跌绊的未来。
目前世界已知的罕见病80-90%的比例是由于基因问题导致,有可能是家族显性遗传,有可能是父母基因缺陷组合,也有可能是因为个体基因突变导致。总之,充满了太多不确定的因素,如果真的不幸被选中了,我们还需要面对下面的问题
■ 网络信息匮乏
■ 医疗资源有限
■ 治疗延误明显
■ 因病致贫严重
■ 救助无处申诉
... ...
这些全都是压在国内罕见病家庭的千斤石。
谁来关注这一小部分社会的弱势群体?
谁来倾听他们的呼声?
谁来真正解决他们的实际问题?
瑞迪家,作为国内第一家围绕罕见病群体开发的移动端APP产品,将通过精准罕见病用户收集,从你的病种信息,医治进程,家庭状况,生存水平等多方面多角度的了解您的困境,您的诉求,通过救助帮扶四个方面解决罕见病患实际生活问题。再加强国家顶级医疗机构,基因研究机构,专项救助基金及慈善渠道合作,让罕见病人有未来,让罕见病家庭不再无助。
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罕见病群体的世界,现在还不够美好
想要改变这个世界,会很艰苦会很难,但是“罕见病”这三个字背后国内2000万的患者遇到的难处,可能比我们要多上百倍或千倍。前进的路上遇到阻力不可怕,怕的是我们错失改变的机会,怕的是我们前进的路上没有全力以赴,怕的是你认为这个事情根本与你无关,别人努力就好!
相信自己的力量,相信社会的力量,相信善的力量。瑞迪家希望能凝聚所有患者,所有资源,用平台打造一个帮扶体系,来为缩短罕见病患者确诊时间,节约罕见病家庭治疗费用,改善国内罕见病诊疗环境,提升患者互助意识,创造一个看得见的更好的世界。
每个罕见病患者都有权利掌握属于自己的人生,按照数据统计,每60人中就可能有一位罕见病朋友,每20个人中就有可能有一位罕见病亲属,如果你身边有这样一位需要关爱、需要帮扶的Ta,帮我们分享或者转发到朋友圈告诉Ta吧!
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