母亲若在，我还有家|163

今天在朋友圈看到一篇《流感下的北京中年》，内心五味杂陈，想起了三年前，我和父亲一起把母亲从死神那里抢回来的旧事，如今还是历历在目，却已经恍如隔世。我想还是在印象深的时候，记录下来吧。

经历7家医院，在北京3家顶级医院住院转院约4个月，就诊时间半年以上，吸氧ICU，病历多达几百页，最终母亲活了下来。感谢所遇到的所有德艺双馨的好大夫，感谢我的好爸爸，感谢好运气，感谢所有支持同情过我们的人，也感谢当时不怎么在意的人，阳光雨露，世态炎凉，皆是人生。经过那件事，我成熟不少，也对很多东西改变了看法。

母亲患的是一种罕见病先天情门静脉缺失，全世界只有几百例，在看病过程中，酸甜苦辣，失望到绝望再希望再绝望一路跌宕起伏，真是比电视剧还要精彩几倍。

第一章楼梯间放声大哭，我一定要带妈妈去北京

四年前的某个周末的下午，我和一个好朋友还有女朋友正在爬长城。爸爸打来电话，说妈妈得了胆结石，在县医院住院几天了。

老家总有个习惯，有了什么坏事不会告诉你，怕影响你。

胆结石不是一个严重的病，我也没有在意（爸爸为了所谓不影响我，把病情说的没有那么严重）。当时一心想好好工作的我，甚至没有想请假回家，想想那时候真是该死。

几天后，爸爸又打来电话，说要转院了。问我在北京认识不认识医院的人，现在要决定去北京治疗还是去济南。去济南的话县里医院可以安排车和床位。我在北京不认识一个医院相关的人。我开始觉得事情有点严重。

我表姐打来电话，我才知道事情有点严重。爸爸打电话来要和我商量对策，但是那时候我什么都不懂，也不知道该怎么办。爸爸和家人就决定把我妈妈转到济南的QLYY了。 QLYY是山东比较好的一个医院。

我找了一个周末从北京坐车到济南。想想那时的我，真是敬业的该死，悔恨。

我去时，发现我爸爸在医院，我表姐夫，表弟都在医院。我爸千咛万嘱，一会见到妈妈，千万不要哭，免得让她担心知道病情严重加重病情。

以往我回家时，妈妈都会大老远的出来迎接。这次我妈妈看见我，却连眼睛都不会转了。她太虚弱了，全身和眼睛都是黄色的，又很削瘦，和平常变了一个样子。嘴唇颤动想说话，又说不出来。

表姐夫说现在主任大夫已经不接他电话了，让我去联系主任。现在一直没有安排手术。当时送到县医院开始，就不让吃饭喝水，现在已经很多天水米未进了。

我和主管我妈妈的住院大夫沟通，问他能不能吃饭，他说可以喝小米粥了。我和我表弟就在附近找了家做小米粥的店，每天去给妈妈买。二三天下来，妈妈慢慢恢复了点体力，可以说话了。她说，我觉得我见不到我儿子了。

她是胆结石造成疼痛和发烧，其实本来没有那么严重，虚弱主要是被不懂的县医院给饿的。

我打了主任的电话，约他见面。在他办公里，他说现在刚做了个片，可能要做个手术。给了他一个信封，里面有3000块钱。他开始没有收，我直接放到了他桌子上走了。

回来以后，我心情很好。跟妈妈说，没事了，医生收了红包了，会好好给你治了。

下午的时候，住院医生来了，他年纪不大，一边看刚出来的片子，一边叹气。他让我很反感。他把我叫出病房，说最多还可以活半年，回家好好休养吧，准备一下后事。现在就出院吧，你可以继续在这里住，但是没有任何意义。但结石不严重，但是肝硬化晚期加门静脉高压脾肿等等，胆红素好几百（正常人小于10），肝功能之差完全没法做胆结石手术。

我顿时感到晴天霹雳！

我跑到楼梯间就放声大哭起来了，突然就感觉世界上所有的一切都不重要了，不珍贵了。没了妈妈，就啥也没有了。我一边哭，一边控制自己的声音不要太大。

这时我妈和我表弟突然走过来了，不知道怎么发现了我。看着我泪流满面的样子，妈妈不明所以，过了半晌才问我：“怎么了，我是得了癌症吗？”

大概在她所知的范围里，癌症就是最严重的病。

回到病房，我平复了一会。妈妈告诉我，刚才主任来聊了几句，偷偷把装钱的信封送塞到被子下面了。我和爸爸都沉默了。我说，

几个舅舅来包车从老家县城来到济南看我妈了。因为老家听说病情严重，他们来有见最后一面的意味在里面。

妈妈要出院了。

我真是不能接受啊。我说不行，我们去北京看病去，不能就这样回老家。至于去哪个医院，怎么挂号，我一无所知。北京的医院资源之紧张，尤其是大医院，是非常可怕的。我当时就一个想法，我妈还年青啊，不能就这样没了。

舅舅们开车回老家那天，我和爸妈一起到了高铁站。居然现场买票还买到了到北京的票，很幸运。那时候妈妈已经走路都不稳了，用羽绒服的帽子扣在脸上，纸黄色的脸在帽子里若隐若现。

第二章无权无势，等了一整年的病房

到北京后，爸妈和我三个人就挤在我租的一间屋里。北京最好的医院？XHYY。我赶快网上挂号，没有。后来又去现场挂，用银行卡挂。忘了最后是怎么挂上了。当时给看的是XHYY的Z大夫，他快80岁了是特需专家，在XH的肝胆科算是德高望众的前辈，曾经留学前苏联，并完成了中国的首例肝移植。

挂上他的号，我觉得有了希望。

但是非常可怕的是，他每周只有半天出诊。于是我们一家三口，每周三去找他看，他给出检查项。我们就去做检查，检查的时候还要预约排队。做出结果再去找他，他又给下一项检查。如此反复了几次，折腾了有快一个月，整个过程细节不表，只记得苦不堪言，期间又要担心我妈病情恶化，唉，一言难尽。

就在不断重复的门诊过程中，我妈当时还经常发烧，肚子疼。但是我们一点办法也没有。也并不是完全没有办法，可以给关公烧柱香拜一拜。

最终Z大夫说血管有问题啊，肝上少一根主干血管，要转血管科。我和爸又赶快去挂血管科的专家号。我们当时对整个XHYY都非常失望，觉得他是推诿。但是也只有这一根救命稻草，只能乖乖去挂血管科。

其实现在后来回想，Z大夫看的是对的。而且他在第一次门诊的时候，就让我妈回去多喝水，排黄（也就是胆红素，俗称黄疸）。还骂县医院和省医院的医生害人。我妈在喝水之后，果然有一丝好转。

挂了血管科后，血管科让去办住院。其实就是办了住院档案之后，等着医院通知。由于XHYY是北京最好的医院，床位的紧张到了可怕的程度，什么时候能住上院，完全不知道。

期间我带我爸妈去了天安门故宫等。因为我当时觉得妈妈时日无多，多看看也是好的。她多少知道自己病情严重，为了让她建立自信，我带她去雍和宫拜佛。遇到一个僧人发经书，我拿了本《地藏菩萨本愿经》。回到家，我让她每天念，还告诉她只要念就病就能好了。

妈妈就这样一边念经，一边看病。她识字不多，总是磕磕巴巴的。

结果就这样等了一个多月，还XH还没有通知我们去住院。期间妈妈却奇迹般的一天天好转起来了。我想和天天喝水排黄有很大的关系，也和读经书有关，她觉得自己有救了，才能慢慢恢复。

又过了很长时间，我们研究决定回家等。这时老家有人打电话来，问要不要做寿衣。

后来万万没有想到。XHYY一年都没有打电话给我们，我们就这样傻傻等了一年。

我妈就这样神奇的康复了吗？没有！一年以后，她变得更严重了。

第三章一二三四家医院，到处被拒绝

后来我妈康复了，我跟我妈开玩笑，咱们是一辈子穷苦农民，到哪里没有看我们一眼。只有这次看病，到哪个医院都是被最高级别的专家直接看。当然，其实也有好几家医院是把我们劝退出院的。

一年后，妈妈的病复发了。后来才知道，前面只是序曲，真正的战斗才刚刚开始。

我当时在网上查，北京有两家最好的看肝病的医院。我先选择了DTYY，命运真是神奇，其实最终我们也住进了另外一家YAYY差不多一月。

我在DTYY挂了专家号。

值得一提的是在这次整个治疗过程中，我没有买黄牛号，也没有给医生送钱，给主刀仅一次送钱也被拒绝了。居然一路在哪个医院都能挂上专家号和特需专家号，而且都能迅速住进病房，真是上天眷顾，祖宗显灵啊。

看病，真得是需要运气。在我妈的“病友”之中，比我们有钱的，比我们有势力的很多。我们这一家三口，在藏龙卧虎的北京，如同草芥。但是我曾亲眼看着一起看病的人死去或即将死去。不是有钱就有用，也不是用最好的药就有用，也不是最好的大夫就有用。每个人的身体情况微循环是完全不同的，同样的药和治疗手法，不同的人反应可能完全不同。真得就是运气。

闲话少说。在DTYY住了大概有20几天。DTYY其实在北京治疗肝病来说是挺有名的。

我妈妈是肝硬化，肝功极差，这是一个致命的病。胆结石，不是什么大病，但是由于肝功太差，怕耐受不了手术，整个医院没有一个人敢做手术。胆结石不致命，但却经常让我妈疼的受不了，每次一疼就发高烧，黄疸就更高了（结石堵住了胆管，没法排出但红素）。肝功差不能手术取结石，有结石肝功很差，锁死了。

那时肝病内科主任亲自给我妈看的。她也是一名知名专家，具体名字不刻了。在10几天毫无起色之后，内科和外科一起会诊了。

我和我爸只能默默等待会诊的结果，希望能有救吧。说有一种微创手术，可以用管伸入到肝管把结石取出，要评估能不能这样做。

有了一点点希望。

那段时间我住在北苑。我骑着我的小电动车，戴上护膝头盔，每晚下班后就去看我爸妈。那时候所在的公司每天都加班到9点以后，每次请假提前走也会收到领导的脸色。晚上11点多才能回到家，那是条土路，头顶苍天，寒风刺骨。路上往往没有几个人，我在那时绝望到了顶点。

DTYY的病房不让睡家属。我爸就睡在医院病房门口的排椅上，也没有被子，他就用他的大衣一裹就睡了。那时候是冬天，特别冷，不知道他怎么熬过来的。

盼望着盼望着，会诊结果出来了。说不能用微创！我又去找外科的主任，他说他没有什么办法了。他有个老师原来是X0X医院的外科主任，现在去2P医院做院长了，可以去问问他有没有办法。

我带着妈妈的片子去了2P.，死马当活马医吧，被告知只有做肝移植了。肝移植需要很多钱不说，还要找配型，后期还要做很多处理。

DTYY的医生还是很负责的，态度也很好，没有赶我们出院。但是他们真的没有办法了。有一次，住院医生（住院医生一般都很年青），跟我说，其实你可以去XHYY试试，那是中国最好的医院。我问他，你有什么门路可以挂到号可以有病房吗？他说：没有，但是如果XHYY没办法，别的医院也没有办法了。

我没有告诉他我们已经等XHYY的住院通知电话一年了。但是我还有什么办法呢？出院再想办法怎么进其他医院吧，在DTYY也是浪费时间。

出院时，我对医生说，能不能给点药让我妈不要痛。医生说，没有药，一旦痛和高烧，就来医院急诊。

我和我爸生活在焦虑之中，我们不知道我妈哪天痛，也不知道那时黄疸会具体高到多少。

我在网上查，X0X和XH是齐名的医院。当时我对XH失望了，于是选择去X0X试试。期间也挂了XH，完全没有号。

X0X的号非常难挂，只能“农村包围城市了”。抱着试试看的心态，我们挂了一个普通号，因为挂不上专家号。不在北京的同学，可能体会不到北京好医院的医疗资源有多紧张。

我们坐在侯诊区，焦急的等待。坐在我们邻排的一个人，突然哇的一口吐出好几口血。几个护士赶快过来，把他抬上了单架。保洁用拖把拖地上的血，红了一大片。我旁边两个人小声说，一会住不了院，我也吐血，吐了血就有床位了。

我爸去上了个厕所，回来时我和妈已经从诊室出来了，因为整个过程实在太快。医生看了一眼片子不到5秒，说：我建议你找我们外科的主任看这个病。我说我挂不上号，求求您能不能给我写个条，就写病人情况严重，请主任加号。那个大夫给写了条，我就像得到了救命药一样。

整个看病过程不到2分钟。

在从X0X回来的路上，我突然想，要不去XH再看看有没有号吧。我于是让我爸妈在地铁站等，我自己去XH看看有没有号，其实我当时没抱太大希望。只是总觉得有1/1000的希望也要抓住，不能放过任何一丝机会。

第四章大救星哈佛博士，希望之后再绝望

最终我还是挂到了X0X的主任号，在网上查他的履历，属于国内知名专家，头衔一大堆。

我怕加不到他的号，一大早去了医院等着。一大堆的人等在他诊室门口，等他进门的一刻跟他说加号。

我当时真的是抓住一切我可以抓信的机会。我记住了医院墙上宣传栏里他的照片。他一出电梯，我就直接上去找他，掏出普通号医生写的条儿给他看。我必须要在5秒之内把事情说清楚，不然他就会走到诊室门口了，人群就会围住他。我就可能会加号失败。

过了一会，有几个穿白大褂的人进了诊室。大家围过去，原来那几个人是他的助手。后来我果然用我计划的方法率先加到了号。主任是从后门进的诊室，所有在前门等着的人扑了个空。我加上了号，那一刻我内心春暖花开。我不是要说我多机智，只是说挂号和就医过程，真的很难。

在我前面，是一对姐妹，她们代他们父亲挂号，肝癌晚期。主任是X0X的主任，同时也是另外一家私立医院的院长。主任告诉她们，如果在X0X做手术，就要等床位而且可能不是他做手术。如果去他做院长的医院，他就会亲自手术。两姐妹其实想在X0X做，因为那家私立医院不能报销新农合。姐妹问要等多久，主任说大概要一两个月才有床位。姐姐说，一两个月，我爸爸可能就没了。主任和蔼地说，你回去考虑一下吧，下一位。

全程主任都是温文尔雅，面带微笑，我却对他有些厌恶了。

他话不多，助手会帮他开单子什么的，他大概有5，6个助手。

主任问我，愿意去他做院长的私立医院做手术还是在X0X做。我想都不想地说，我去那家私立医院。主任微微一笑。

对我们来说，能有人肯接收我们做手术，我们都要跪下谢天谢地了。我们已经被好几家医院“劝退”了。

出来时，我爸跟我商量。我说先拿到住院条，我们再去XH看看，对比一下。其实我当时心里99%的想就在那家私立医院做手术了。

我们又去了XH，这次我们遇到了我们全家的大救星，M大夫。 M大夫是中国最优秀的医生的代表，也让XH在我心中闪闪发光。

我们一进去，就开始掏片子。我们在好几家医院看病，手上的片子很多张了，大包小包的。 M大夫说，你们别一进来就掏片子啊，什么情况都不说。

我当时就觉得M大夫的态度太差了。后来慢慢接触才知道，他这个有点“冷幽默”。

M大夫看病了别人不同。他看片子看足足有一个小时，还让我把一年前的片子也拿出来，他要看。我们三人就眼巴巴看着他看片子，也不敢说话。这么多医院，还没有人要看一年前的片子，我们都差点要扔掉了，一般都是看最新的片子。

他开始说话了。没说病情，却问我结婚没有，家里还有谁，做什么工作。后来我猜测，他要评估我们有没有钱和决心来支持这个治疗。以他的经验，这个可能很重要。

他给开了介入治疗，其实就是插入一根管子，把体内的黄疸抽出来，然后就可以手术了。我说我怕我挂不到号。他说，不用担心，他立刻打了电话给介入科的主任，让我们下周一去找那个主任。

我和我爸高兴地快跳起来了！遇到救星了。

当天晚上，我们很高兴，一家三口去吃了呷浦庆祝。我们觉得有希望了，被那么多医院拒绝和没办法，终于有人知道怎么办了。

周一的时候，介入科主任告诉我们。做不了介入治疗！

我当时要崩溃了，本来以为有救了呢。我快哭了，但是我要忍，我一哭，我妈就崩溃了。我开始跟我妈吹风，中医也不错，兴许能看好。其实我当时是绝望了，怕我妈到时候崩溃，给她点信心。万一治不了了，可以吃中药，其实就是安慰她，因为我对中医不太相信。

一周后，我们垂头丧气地又去找M大夫了。（因为特需专家号一般一周只有一到两次出诊，这也大大拉长了我们就医的时间），距离第一次看M大夫，n已经是第三周了，X0X的主任的住院通知单的时间也快到了。

M大夫说，很麻烦。你这个病可能是极其罕见的XXX，他说了一串英语，我听不懂，后来知道翻译成中文是先天性门静脉缺失，全世界只有不到200例。他说如果不把胆红素放出来，直接手术，术后肝功下降的可能性非常大。半年前曾经有一个类似的病人，做完这个手术后死了。问我做吗？我坚定地说要做。因为我妈的情况非常危险，等着死也是死，不如一试。

他说，好，那你回去等通知。我又不知道怎么办了。上次XH也是让等通知，结果等了一年没等到。我妈现在的身体状态，已经等不了一年了。

谁知道，当天晚上，我就收到了通知，让第二天去住院。我简直不敢相信自己的耳朵。很多人可能不知道这个全国最好的医院的病房的紧张程度。

我们选择了去XH，而不是X0X.因为我觉得X0X的大夫情商太高了，而且助手术多，谱太大，看上去就像离专业已经远了的样子。一个精于专业的大夫，应该是M大夫这样，不太会说话又很偏执，胆大而细心。

后来事实证明，我们的选择没有错。跪谢我们全家的大恩人，MYL大夫。MYL大夫是哈佛博士后和瑞典隆德大学的博士，又是N多杂志和大牛协会的主编和委员，还做过南极考察队的随队医生。履历只能说是金光闪闪，每次我都想，如果将来我的孩子能成为这样的人，真得是不枉此生啊。

我们去找M大夫报道了。他告诉我，我妈妈的病情严重，需要赶快住院。他让科里当天就把我妈收入病房了。 M大夫是肝外科的科主任，有权限。我想他如果像一般人一样想赚钱，就凭他这个权限，就不知道能赚多少钱。

经过几天的准备，我妈要手术了。一般手术前谈话都是住院医生谈的，这次M大夫亲自跟我谈，他说他已经很多很多年不做这个事情了。但是我妈的情况实在危险。我说，我相信您，您放心治疗吧，如果出现意外情况我也不怨您。而且全中国除了你，别人也治不了。他点了点头。我后来回忆起来，简直想笑。当时心情紧张，完全没心思。因为一般人被夸，总得谦虚一下。他听到我说全国只有他能治时，他居然点点头。

然后他说，不是让我放心。你，我，病人，我们三方一起治疗，剩下的事只有教给上帝。我使劲点头。

手术终于来了。XH是术前不能见病人的。我通过一个小门溜进去了，见了妈妈一眼，她很紧张。

家属被安排在一楼，手术室在四楼。通过显示屏能看到病人的情况显示。我和我爸焦急地等着。天气很冷，冷和紧张让我的手脚都凉了。我不停地吃瓜子，缓解紧张。

有事情的时候，就会有电话从手术室打来，让家属上楼。而没事的时候，就会显示“等待手术”，“手术中”，“已送回病房之类的”。

这一天，我妈妈的兄弟都没有来，我妈极其失望。由于我妈有门静脉高压，手术中可能存在大出血的情况，需要互护献血。本来是希望舅舅们来献血的。我和我爸的血不够。

我心里想，千成不要叫我，千成不要叫家属，千万不要叫家属。

结果，电话来了，护士喊，XXX家属上四楼。我和我爸顿时都快站不住了！

我俩人谁也不说话，就往楼上跑。因为显示距离手术结束还有一小时，这时候让我上去，肯定是出问题。我们在门口走来走走来走去，这时候小窗户拉开了，是M大夫。

M大夫说，能做手术的部分都已经做了，不能做的部分也不能做。我以为手术失败了。 M大夫说，手术成功了，并给我看取出来的结石。

他说，一般这个病，长不到结婚的年龄就去世了，你母亲能活到现在已经很好了，谢天谢天。他双手在胸前合十，说剩下的看命运了。

我和我爸才露出笑容来。原来距离手术还有一小时结束，那一小时是缝合和麻药缓解的时间，主刀医生做完就走了去休息了。

我特别感谢M大夫，他救了我妈的命，也让我相信世界上还有正义和善良。当时全科医生都反对他做这个手术，成了没什么，失败了一世英名就完了。但是他固执的坚持要做。术前我去给他送红包，他说，你把这钱拿回去，以后治疗还要花很多钱。