2018年6月21日
世界渐冻人日
【这是一个什么样的群体？】
ALS(渐冻人症)又叫肌萎缩侧索硬化症。
患者运动神经元损伤后，肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样。由于感觉神经并未受到侵犯，因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉，但这也正是它的可怕之处。
患者将眼睁睁看着自己从一个行动自如的健康人，逐渐发展到全身无法动弹。全球每90分钟就会夺去1名渐冻人症患者的生命。目前，中国发病人数大约在20万人以上。
著名物理学家和宇宙学家霍金是知名的ALS患者。
蒲公英渐冻人关爱中心
由台湾著名艺人彭立与 “渐冻症”患者杨建林（晨雾）牵头发起，在众多爱心人士的帮助下成立。
这是一家专注宣传 “渐冻症”疾病知识、关爱患者及家庭、搭建爱心帮困平台的非盈利性公益组织。
中心以蒲公英命名，象征“渐冻人”虽身患绝症，却仍泰然处之，不放弃不抛弃的生活态度，也隐喻关爱中心的作用——力量虽然微小，但时刻播撒希望，将关爱传递到每一个“渐冻症”患者家庭，帮助他们更有希望和尊严地对抗疾病。
【发起人晨雾是个怎么样的人？】
杨建林（晨雾）已经与ALS抗争了10年，打破了医生所说的3~5年平均生存期。
在被诊断出ALS的时候，他连听都没听过。
那年假期，晨雾先生带儿子出去旅游了一趟。他想要好好活下去，陪儿子考上大学。庆幸的是，儿子很有出息，考上了大学，而且大二以后再没和家里要过一分钱，现在也找到了一份工作。
随着病情的加重，ALS就像一张无形的网，最终把他囚在床上。病情是从手臂和腿部开始的，先是无法行走、无法说话、再到无法吞咽，整个人如同渐渐被‘冻住’，直至无法自主呼吸。
自从生活不能自理后，晨雾先生白天靠母亲，晚上靠妻子。四年前，妻子离开了。后来家里请了护工小王过来照顾晨雾先生，虽然工资不高，但小王还是照顾了晨雾整整两年。
晨雾先生认为，众多病友家属的抗冻经验，来之不易，有的甚至是用生命换来的，如果能把这些护理经验、疾病知识汇聚一起，放在网络上分享，并且传承下去，就可能帮助更多ALS患者及家属。
病后两年，他建立起了渐冻人交流论坛。
论坛里的病友们刚开始都比较悲观，晨雾先生就劝他们调整心态，告诉他们，去旅行，去吃美味，去做自己喜欢的事情，但是他没有告诉他们，不能自理后的艰辛。有了眼控仪以后，晨雾先生慢慢习惯了用眼神控制键盘打字，并用它办公，和病友聊天、打趣。
他觉得自己还能做很多事。
2014、15年的时候，冰桶挑战传到国内，瓷娃娃罕见病关爱中心理事会宣布将冰桶挑战专项基金捐款金额中的一部分用于渐冻人群体的相关救助服务等支持。
晨雾先生听说这个消息之后，几乎不停歇地写好了申请书。
虽然很慢，花费了一个月，但终于成功中标善款，相关仪器捐赠给80多位渐冻人患者家庭。
后来，在许多志愿者和爱心人士的帮助下，蒲公英渐冻人罕见病关爱中心成立了，它从草根病友网络平台正式发展为民政局注册的公益机构。
2018年6月21日，长江商学院“又见桃花——长江渐冻人公益项目”和蒲公英渐冻人罕见病关爱中心联合在上海普陀区红星美凯龙家居广场旗舰店举办“爱满人间，冰封解冻”公益活动。
重磅嘉宾
长江商学院闫雯女士
长江商学院校友、世界体操冠军、公益形象大使李小双先生
“又见桃花—长江渐冻人公益项目”主发起人鲍传桐先生
蒲公英渐冻人罕见病关爱中心发起人彭立女士、杨建林（晨雾）先生
江西陆祥堂健康产业有限公司总经理陈桂辉先生
飞利浦（中国）投资有限公司中国区市场部经理胡艳艳女士
另外还有众多爱心支援人士与渐冻症患者出席现场
重要成绩
长江商学院“又见桃花—长江渐冻人公益项目”与“蒲公英渐冻人罕见病关爱中心”签署了 《长期战略合作协议》，共同推动中国渐冻症公益事业发展、民间学术交流，为更多患者提供力所能及的支持帮助。
长江商学院“又见桃花—长江渐冻人公益项目”现场为 10位病友捐赠了总价值 14万的眼控仪，并现场对蒲公英渐冻人罕见病关爱中心发起的“咳痰减负”项目计划认捐 十万元，为 20位渐冻人提供每人 5000元的资助。
“又见桃花－长江渐冻人公益项目”蒲公英关爱中心合作项目启动
长江商学院校友企业、江西陆祥堂健康产业有限公司为病友们捐赠了 100盒、价值 30多万的礼装燕窝。
我真的不知道明天和意外哪一个会更先到来
但做好了，这件事，今后发生什么我都更坦然无惧了
——晨雾先生
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