到底哪个称呼更贴切，“孤独症”还是“自闭症”？孙敦科教授上升到民族自信的高度谈这个问题（二）
（作者 孙敦科 推荐 郭德华）
【编者语】
称孙敦科教授为中国孤独症界的先锋人物，应该没有人会反对，他为孤独症事业发展所做的事，让这个称呼实至名归。因为孙子，他成为国内最早一批追求科学和专业解决孤独症问题的家长，由家长到专家，他在不停的倡导、促进中国孤独症事业的发展，老爷子（我喜欢这样称呼他）担任过北京市孤独症儿童康复协会理事，担任过中国精协孤独症工作委员会家长服务协会会长，参与PEP3的本土化引进与研发，译著有《孤独症谱系障碍(家长及专业人员指南)》，对于他为“孤独症”正名，我由衷钦佩和赞成。（郭德华）
文章较长，分为三部分陆续发出，本篇为第二部分，强烈建议各位看完，一定收获满满！
二、要懂一点历史
以史为鉴，可以少走弯路。在引进国外理念和技术的同时，全面了解，实事求是地评估我们跟美国等域外国家和地区的差距，总结几十年来我国家长和专业人员积累的正反两方面的经验，在当前显得尤为重要。
在2017年8月沈阳一次孤独症家长讲师团的教研活动中，在问到是否读过仇子龙研究员的《自闭症的前世今生：以史为鉴》时，举手者踊跃，这是好事。但他的文章限于篇幅，只能够做一些简介，仍有一些内容需要强调。例如，警惕专家权威对某种理论的完全肯定，可能造成灾难性的严重后果，应该引起充分警惕。
无论在英国人亚当·费恩斯坦2011年所著《世界孤独症史》（A history of Autism）中，还是在2015年下半年和2016年初不到六个月相继问世的两本700页以上篇幅的美国畅销书《神经部落》（Neurotribes,Steve Silberman）和《孤独症的故事》（In a Different Key：the Story of Autism,John Donvan,Caren Zucker）中，都曾经提到在过去的80年中，科学家的研究曾几度误入歧途，误导和损害了众多孤独症患者及其家庭的生活。20世纪40年代晚期，美国精神病学家声称他们找到了孤独症的病因：冷酷的父母，尤其母亲，缺乏对自己孩子的爱。连最先研究孤独症症状的少数精神病医生之一的里奥凯纳都曾一度放弃了他最初关于孤独症与生俱来的理论，赞同后来称之为的“冰箱母亲”的假说。在这一假说大行其道的上世纪50-60年代，在先入为主的偏见与臆断误导下，孩子们被送进教养院，被以良好愿望的名义施以电击、体罚、迷幻药物等，境遇极其悲惨。
而在大西洋的彼岸，作为意志坚强的母亲和热心的活动人士，洛娜·温以科学工作者的良知和真知灼见对“冰箱母亲”假说予以一针见血的驳斥：“那些孤儿院里的孩子为什么没有患孤独症？”
我们感恩洛娜，由于她和世界各国几代家长们的努力，20世纪90年代以来，人们对孤独症的认识的发生了极大改变。孤独症已经从曾经令家族蒙羞的诊断转变为被社会广泛接受的症状，其受关注和倡导关怀的程度超过了其他许多疾病。中国的家长，虽然起步晚了近40年，但得以避免了最大的弯路，这是值得庆幸的。从维生素疗法、拥抱疗法等等，到三联疫苗说等盛行并引起激烈争论的岁月，洛娜始终以务实科学家的审慎态度冷静对待，她一再告诫我们不要盲目跟风，“我从来不认为什么东西是万能的，……一定不要被现有的各种治疗方法等所误导，没有证据支持这些东西的疗效”。她指出：“真正的进展在于：人们懂得了应对如何去创造一种环境，创造出能够使障碍降低到最低限度，使潜在能力得到最大限度发展的日常计划。”
今天，在孤独症领域里工作的研究者和从业者，绝大多数都有强烈的愿望帮助孤独症患者及其家庭，思考怎样更好的转化他们的能力为有意义的就业和工作服务，希望让他们过上更幸福，更健康，更有意义和更安全的生活。面对这样重大的社会责任，也许我们也应该像作者Donvan一样问一问自己：“20年后我会不会后悔今天做的事情？”
历史是一面镜子，纵观孤独症上下80年历史，“人们永远不能忘记的是，在这些进展背后最为重要的驱动力，是孤独症儿童的家长们（包括祖父母们）为推动帮助他们儿女的科学研究的进行，以及服务设施的提供所表现的坚强决心。”（洛娜·温）
从20世纪90年代以来，我们这一代家长和专业人员，一直以引进国外的文献、理论和实践来帮助孤独症儿童及其家庭为己任，然而我本人却对几十年来探索总结本土经验的专业人员情有独钟，怀有深切的敬意。比如最早在国内埋头探索融合教育途径和方法的本土专家王国光老师；再比如提出也“要为孤独症孩子立规矩”这样见地的贾美香大夫。我都欣喜地为之点赞。
事实上，作为勤劳、智慧、勇于探索的中华民族的成员，我们中国家长和专业人员历经二十多年在挫折和成就、痛苦和欢乐中所积累的正反两方面经验极其丰富，不胜枚举，难道不该认真总结、推广、创新吗？
现仅举一例。今年2月，郭延庆大夫的《阿叟理念：从理论到实践》即将付梓，这标志着ALSO理念“也将由原本的个人感悟、一家之言转而成为一本面向家长、启发家长、帮助家长的” “全生涯康复教育指导”。ALSO是“引进、消化、创新”的成果，本身经历了“理论—实践—理论”的循环和提高，其“今天的训练必包含未来的需求，未来的目标必在今天得以训练”的理念本身就是源于中国实践并为中国家长服务的，跟杨晓玲教授呼吁要为孤独症儿童的一生做好准备的理念是一脉相承的。
在ALSO这个貌似“与国际接轨的”首创术语下面，讲的是中国的故事，归纳的是中国的实践，上升的是拥有自主知识产权的中国本土的理念。因此郭大夫的讲座非常接地气，在孤独症家长中反响热烈。实践雄辩地证明，孩子们“原来是可以做家务而且愿意做家务的；是可以带出门在生活中学习而且愿意在生活中学习的”，这对家长们是多大的鼓舞！。
历经7年实践以后提炼出的ALSO理念，又经历了近7年在家长实践中的检验，虽然带有明显的中国特色，相信同样会适用于普天下的孤独症家庭。我们应该有这样的民族自信。毋庸讳言，它仍然需要而且必将在实践中进一步完善，以形成完整的体系。
吸取而不盲从，引进而消化创新，这正是民族自信的体现。20多年以来，北京市孤独症儿童康复协会的会刊见证和记载了杨晓玲教授扶持本地化研究的努力和贡献。曾经是杨大夫团队成员，而今早已独当一面的北大六院刘靖教授、贾美香主任医师等领衔的新的团队正在进一步发扬光大这一传统。
(未完)
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