到底哪个称呼更贴切，“孤独症”还是“自闭症”？（三）|163

到底哪个称呼更贴切，“孤独症”还是“自闭症”？孙敦科教授上升到民族自信的高度谈这个问题（三）

（作者孙敦科推荐郭德华）

【编者语】

称孙敦科教授为中国孤独症界的先锋人物，应该没有人会反对，他为孤独症事业发展所做的事，让这个称呼实至名归。因为孙子，他成为国内最早一批追求科学和专业解决孤独症问题的家长，由家长到专家，他在不停的倡导、促进中国孤独症事业的发展，老爷子（我喜欢这样称呼他）担任过北京市孤独症儿童康复协会理事，担任过中国精协孤独症工作委员会家长服务协会会长，参与PEP3的本土化引进与研发，译著有《孤独症谱系障碍(家长及专业人员指南)》，对于他为“孤独症”正名，我由衷钦佩和赞成。（郭德华）

文章较长，分为三部分陆续发出，本篇为第三部分，强烈建议各位看完，一定收获满满！

三、提倡读一点经典

现在来谈第三点建议：读一点经典。

什么是经典？经典(classics)指具有典范性、权威性的，经过历史选择出来的最有价值、最能表现本行业的精髓的、最具代表性的作品。经典必定具有前瞻性和普遍指导意义。在存在形态上具有开放性、超越性和多元性的特征。经典必定是属于“道”的范畴之作。经典是需要置于案头、伸手可及、随时备查的百科全书

对于孤独症儿童的父母，提倡抽时间认真阅读一点本领域的经典，反复咀嚼，对于辨别是非真伪，选择能够真正有助于自己孩子的途径和各个阶段的适用的方法，避免道听途说的误导，实在非常必要。当家长们被告知医生对他们亲人的诊断之后，他们急于找到能够帮助自己孩子的机构和方法，找到解决当前突出问题的途径，他们不惜到处奔走尽其所有，或者参与到各种微信群中去寻求温暖和良策。而各类机构也乐于向家长们推介他们擅长并自认为是唯一正确的、最先进的方法和评估工具，诸如ABA、PCI、PRT、地板时光、VP-MAPP等等不一而足，告诫家长们不要延误时机。凡此种种，完全可以理解，因为这些对几乎千人百面的孩子所处的某个阶段，无疑会有一定、乃至积极的帮助。然而，这些都属于“术”的范畴。

从诊断到进入机构，大家往往忽视了一个极重要的衔接环节——沉下心来读一点入门的经典教科书。目前业内人士已经取得的共识很多，其中之一，是要为孤独症孩子的一生做好准备。如果我们不去关心他们一生中可能会经历什么，前人曾经遇到过什么问题，有过什么经验教训，那么，过于关注孩子幼时的当下而忽略成人后的未来，会让成长之路迷失方向。

为此，我要向所有ASD人士的家人，他们的照顾者和本领域的专业人员郑重推荐两本经典著作。

第一本当属被称为是 “经典中的经典”的《孤独症谱系障碍——家长及专业人员指南》（[英] 洛娜·温著，孙敦科译，华夏出版社，北京，2013出版，2017年4月重印本）

洛娜·温是孤独症谱系障碍概念的创立者，是孤独症领域一座难以超越的丰碑。20多年前，1995年，北京市孤独症儿童康复协会内部印刷出版了洛娜·温写作于1970年、且无偿提供版权的“具有巨大实用价值的经典教科书（Uta Frith）”《孤独症儿童——家长与专业人员指南》，这是中国大陆引进的第一本专著。她于1996年出版了本书，又于2002年再版了最新修订版，总结了此后30年中孤独症领域的取得的新成就。作为与时俱进的科学家和开拓者，她在生前利用每一次再版或印刷的机会，继续不断加以补充和修订，使之锤炼成为巅峰之作。本书中文译本最初由北京大学医学出版社于2008年7月起先后推出一刷、二刷，2013年6月华夏出版社经作者授权，重新加工出版，并于2017年4月重印，其中通过增加注释和附录补充了作者生前的一系列最新观点，为此责任编辑、资深志愿者刘娲女士倾注大量心血，必须提及。

今年5月我偶然读到网友“小冯妈妈”写的书评：《自闭症经典之作 ——洛娜·温女士的<孤独症谱系障碍家长及专业人员指南>》，她说：“我2010年买来这本书，其中搬过两次家，一直带在身边，时常拿出来翻一番，每次翻阅总有新收获。这本书一共才200多页，并不是一个大部头，但会越读越厚，里面的每一句话都值得琢磨值得尝试，特别希望这本书能帮到更多的自闭症孩子和家庭。”读到这里，我为译介此书付出的字斟句酌的辛劳都化成了他乡遇故人的欣慰和春风化雨般的成就感。

杨晓玲教授先后为《孤独症儿童》和《孤独症谱系障碍》三次写序推荐，她在为华夏2013版所写的“再版序”中指出：“这么多年过去了，这本书仍然是从事孤独症及相关领域工作的专业人士和非专业人士必读的经典书籍，并且常读常新。”可见，小冯妈妈所体验到的“越读越厚”，一定是培根说的“读时须全神贯注，孜孜不倦”，而不是浮光掠影式的阅读结果。

第二本是《阿斯伯格综合征完全指南》（The Complete Guide to Asperger’s Syndrome），[英]托尼·阿特伍德（Tony Attwood）著，燕原冯斌译，华夏出版社，2012年8月北京第一版。

尚健在的英国前辈权威专家乌塔·弗里斯（Uta Frith）的推荐词是：“这是一本非常全面的研究类著作，用优美的手法描写了当前对阿斯伯格综合征的全部认识。我向所有想要了解阿斯伯格综合征的人，想扩展他们对孤独症谱系障碍现有知识的人，以及那些希望获得更全面和更丰富知识的专业人士推荐这本经典，这是所有其他资源目前无法做到的。”

美国名闻遐迩的阿斯伯格综合征人士天宝·格兰丁（Temple Grandin）这样推荐：“这是一本关于阿斯伯格综合征的百科全书，文字通俗易懂，可以极大帮助阿斯伯格综合征个体、他们的父母和辅导他们的专业人士，来充分理解这种天生的社会性困难。”

我想，以上二位的这些推荐词已经足够。

问题是，任何经典，都不该束之高阁，遇到突发事件，可随时备查应对之策。某市一位24岁阿斯伯格综合征青年，于今年7月被公安机关逮捕，并被检察院起诉。日前刚刚被区法院一审判决如下：“被告人宋XX犯放火罪，判处有期徒刑一年。”在判决之后，该青年的母亲通过我校教育学院教授于松梅博士向我求助。经了解得知，该青年已完成本科学业，案发时正在某培训机构参加考研辅导，准备继续深造，这样一位前途光明的佼佼者，何以被判刑呢？

原来，该青年在长期学习压力下，在大学毕业后因找不到工作继续准备考研的压力下，在培训机构所在大厦的厕所点燃酒精玩火，火焰致顶棚塑料板变形，报警器报警，但“并未对大楼造成实质性损害”，且大厦方面已经认定系“玩火”（见双方已经达成的赔偿协议书）。

我意识到这个案例的示范和代表意义，除在第一时间向中国精协的领导汇报以外，循着以往的记忆，打开《阿斯伯格综合征完全指南》，找到了国外文献的相关依据。在本书第十五章（P345-364）第4节“阿斯伯格综合征个体是否容易涉嫌犯罪？”中，作者写道：“阿斯伯格综合征儿童和青少年也可能着迷于闪烁的灯光和火焰的颜色，不过由此而发展出喜欢烧火的行为，可能就会被指控为纵火（Everral and Le Couteur 1990; Lsager et al. 2005）,而纵火是一种非常严重的犯罪行为。” （P354）作者稍后又提到：“我看过一些阿斯伯格综合征个体入狱后成为受害者，遭到其他囚犯的严重虐待。”（P356）

在正常情况下，这样“非常重要的文献”（大连市残联主席团成员、精协主席、东北财经大学教授张嫚）、“非常有价值的资料”（北京百行宜众助残法律服务与研究中心创办人之一范小红律师），本该在一审中成为顺利通过司法鉴定、律师用作无罪辩护和法官量刑时采信的重要依据。

谈及此案例的后果，范小红律师指出：“为了一个自闭症（人士）的康复，政府、家庭投入那么多，可能一次强制措施，所有的付出都被清零，甚至更糟。”这表明，在促进公众了解（包括司法鉴定单位、律师和法官）、维护阿斯伯格综合征患者合法权利方面，任重而道远。我坚信，社会的进步必需依靠一个一个案例的积累来推动，而经典著作中列举的国外案例有可能用于借鉴，而且应该在关键时刻起到积极的作用。

2018年我们将迎来国务院批准组建中国残联30周年、孤独症列入中国精协章程和工作报告10 周年。我国经济在持续增长，社会在不断进步。虽然我们面前的路肯定不会平坦，但我们有理由充满希望。年末岁初之际，有必要再次向公众强调树立民族自信、了解历史的重要性，愿我国的孤独症群体在新的一年里，迎来一个美好的春天。

（完）