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北京儿童医院病房,1岁的安安静静地躺在病床上,爸爸袁国辉和妻子不时看着孩子状态,他们害怕孩子突然之间离开他们。
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安安患了石骨症,这是一种罕见的遗传性疾病,发病率约为百万分之一。患了这种病的孩子随着慢慢长大,他的骨骼会钙化为大理石,慢慢变成实心的石头,骨头的骨髓腔会不断缩小。
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更严重的,是一旦骨髓被剥夺生长空间,身体不能正常进行造血,会引发严重的贫血、心肺脏器衰竭、脑积水导致死亡。
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医生说,宝宝很难活过周岁,唯一治愈的方法就是骨髓移植。可是到了北京后,医生检查说错过了移植的最佳时间。袁国辉崩溃了:“哪怕治过来让他能多活一个小时我都愿意。”最让他心痛的是,自己作为一名医生,面对孩子,却只能成为一个旁观者。
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看到宝宝大大的眼睛,懵懂又无知,却受着病痛的折磨,真的好心疼,希望宝宝的病能快些好起来。为安安祈福,也祝愿天下的宝宝都能健康长大。
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