普里西拉陈(Priscilla Chan)是“陈扎克伯格倡议”项目的联合首席执行官，该项目由她和丈夫Facebook的创始人小扎Mark Zuckerberg共同创建。作为一名儿科医生兼教师，普里西拉在湾区社区的病人和学生身上所做的工作告诉她，她希望使学习更加个性化，找到管理和治疗疾病的新途径，并为更多患者寻找机会。
陈称，作为一名年轻儿科医生，当她走进一个年轻病人的房间时，她会感到难为情，因为并且不知道那个人所患的罕见疾病。
“我走进一个房间说，‘我对你的病一无所知。’“你能告诉我，你是怎么照顾自己的吗？”陈记得问过。
查阅医学文献，她发现治疗罕见疾病的手段少之又少，对此她并不满意。这便是她这个新想法的起源，通过患者社群在罕见疾病中发挥突出作用，加快与罕见疾病的斗争。
在对罗宾·罗伯茨的独家“早安美国”采访中，陈宣布推出了一项将在加州红杉城开展的“Rare as One”计划，是她自己的 Chan Zuckerberg Initiative组织的一项新计划，她将与丈夫Facebook创始人马克·扎克伯格共同担任该项目的首席执行官。
“Rare as One”，该项目将投资450万美元，用于病人主导的快速追踪研究，以探寻治疗的罕见疾病的方法。
普里西拉还是一个小学的创始人，这个小学集教育与健康一体，为东帕洛阿尔托和加州门罗公园的贝尔海文（Belle Haven)社区的儿童和家庭提供服务。之前，普里西拉在哈佛大学获得生物学学士学位，并在加州大学（UCSF）获得了医学博士学位。她在UCSF/PLUS儿科住院医师处完成了儿科培训。
“作为一名儿科医生，我治疗过无数患有罕见疾病的儿童。这是一项艰苦又令人心碎的工作，它激励着我和其他许多人努力进行更多的研究和治疗。
我还是个年轻的医生，首先我会看一个病人的病历，然后看一些我不认识的诊断。之后我会做一次文献检索，发现对于这些疾病，医学和研究界也没有足够的答案。“
“我知道我的最佳选择是让病人告诉我他们的情况以及我如何才能最好地支持他们。他们教我的比任何教科书或讲座都多。因为那些病人和家人，我成为了更好的医生。当我写这篇文章时，我似乎能看到他们的脸，对此我充满了感激之情。“
世界上有多达7000种罕见疾病，影响着4亿人。这些疾病中的许多尚未被很好地研究，缺乏治疗手段；大多数都没有有效的治愈方法。
尽管如此，许多患者却正面对罕见疾病的挑战。他们正在不懈地努力寻求诊断、相关信息、支持和治疗方案。可能他们的亲人们也无法从这些工作中受益，但他们的工作可能会挽救未来的患者的生命。
这是最纯粹的无私。
"作为一名年轻的医生，我的经验告诉我，如果研究人员能够好好利用病人在对抗罕见疾病时的力量，科学和医学将会有更多的成果。研究人员需要这一关键资源，患者也将愿意分享他们所知道的。
这就是为什么我们在“陈扎克伯格倡议”中启动了这个项目。我们的目标是将患者社区与研究人员和临床医生联系起来，以便帮助他他们找到治疗方法。“
其实，自15年12月，扎克伯格夫妇的第一个女儿马克斯诞生后，夫妇两人便宣布捐出99%的Facebook股份成立“陈扎克伯格倡议”慈善机构。而此次倡议所需的全部资金，都将由该机构支付。
这项倡议的第一个计划便是投资6亿美元创建一个生物中心(Biohub)。即日起，生物中心将开始两个研究项目，一个为细胞地图(CellAtlas)，有了这份地图，全世界的科学家将因此获悉那些控制人类主要器官的不同类型的细胞。
另一个为传染病倡议(The Infectious Disease Initiative)，致力于研究新的疾病治疗方法，以对抗如埃博拉、寨卡和艾滋病等。
由于行事一向简单低调，人们对她的印象仍然停留在“世界最富有80后的妻子”。但实际上，身为儿科医生的普拉西里陈已经成为了扎克伯格公益事业上的得力助手。
reference:
https://abc7news.com/health/dr-priscilla-chan-launches-new-program-to-fight-rare-diseases/5418597/
https://abcnews.go.com/GMA/Wellness/dr-priscilla-chan-launches-rare-drive-progress-rare/story?id=64532148
https://chanzuckerberg.com/science/programs-resources/rareasone/
热门跟贴