近年来,自闭症已经从一种严重的个体内部障碍演变成一个复杂的社会问题,自闭症群体的干预质量和康复水平是解决该问题的关键。
本研究以国内 X市为例,对30家自闭症康复机构的教师和家长进行问卷调查,结果发现,自闭症干预与康复领域从早期诊断、专业认知到教育干预等层面都面临着一系列的难题和挑战。
同时,本研究还提出相应的解决策略,以期为康复机构和相关部门的决策提供参考意见,也为教师和家长的专业成长提供反思素材。
关键词
自闭症,康复机构,教师,家长,干预
现状
国内的自闭症儿童康复模式主要包括机构康复服务、家庭康复自我服务、社区康复服务和医院康复服务4种模式。
干预与康复的目的在于减轻“障碍”程度 ,促进智力发展 ,培养独立生活的能力,改善生命质量,力争儿童成年后具有独立生活、学习和工作的能力。
针对自闭症儿童的干预与康复,国外发达国家已经基本形成贯穿家庭、机构、社区、学校的立体式干预和支持模 式。相比之下,我国自闭症儿童的干预与康复工作还面临着巨大挑战 。
研究过程
选取南方 X市的30家自闭症康复机构的家长和教师作为调查对象,随机发放问卷150份,自编《自闭症教育康复现状调查问卷》。
问卷分为两部分,第一部分为家长和教师的基本信息调查,第二部分为儿童的康复状况调查。
康复状况又包含四个维度,分别是儿童的诊断和康复信息,对自闭症及其干预的基本认知,机构、家庭、社区教育康复的概况,以及教育康复效果的评价。
结果与分析
儿童的诊断和康复信息
儿童从初诊到确诊,再到开始干预都存在较长的时间差。这与我国目前还没有形成系统的自闭症诊断康复治疗网络,家庭难以及时获得准确的信息资源有关。此外,诊断过程中出现误诊也是贻误儿童最佳康复期的一个重要因素。
即便“
目前自闭症治疗尚无特效药物
”这一认识在学界已达成共识,但早期诊断和早期干预阶段普遍缺乏 专业信息资源的家庭,仍会走“治病”的弯路,贻误最佳干预期。
“倒行”现象
——有 40.3% 的自闭症儿童出现过 “倒行”现象。
Tips:
“倒行”现象。所谓“倒行”现象是指自闭症儿童两岁前发育正常或者接近正常,婴幼儿早期学会的语言逐渐消失,对外界的关心逐渐减少等全面退行性变化。
儿童康复过程中的主要陪伴者为母亲。政府对3岁~6岁贫困自闭症儿童实行抢救性资助,有26.2%的家庭可从中受益。但应对庞大的康复需求仍显力薄,还有73.8%的家庭需全部自己承担。
对自闭症及其干预的基本认知
现在较为一致的观点认为,自闭症通常是以
器质性病变为基础
的,与父母的教养方式无关。
共病问题。常见共病障碍,言语障碍 (98.5%)、感统失调 (95.5%)、智力障碍(89.4%) 多动症(83.3%)、癫痫(59.1%)、睡眠或进障碍 (59.1% )、强迫症(54.5%)、胃肠道疾病 (34.8%) 。前人研究也发现,在自闭症患者中,有70%至少有一项共病障碍,41%有两项甚至更多。
Tips:共病是指两种或多种障碍共同出现在一个个体身上,且第二诊断须指出区别于第一诊断的核心症状。
最佳干预年龄
:0岁~3岁,甚至
越早越好
(77.8%的家长和92.4%的教师)。
最佳干预场所
:各类康复机构(97.2%的家长和92.4%的教师)。
自闭症儿童的
突出优势表现在“右脑的倾向”
—— 直觉的、艺术的、非符号化的。
机构、家庭、社区教育康复的概况
家庭干预:陪伴时间与压力应对,自闭症儿童障碍的复杂性以及每日高强度的康复训练,使得家长普遍面临着较大压力。有过半(53.9%)的家长感觉压力大,但无暇顾及 ,只能自我化解,31.6%的家长会向家长互助团体或家长学校寻求支持,6.6%的家长会向心理咨询师求助。只有6位 (7.9%)的家长觉得有一定压力,但心态积极,可以陪伴孩子换一种方式生活。
社区干预
:93.9%的自闭症儿童主要在社区环境下学习如何购物、就医、乘车等最 基本的生活技能,68.2%的儿童会利用公园、游乐场等地进行休闲,42.4%的儿童会参与家庭聚餐或亲友聚会等社交场合,也有30%的儿童会在社区的各类特长班或培训班进行特长的培养。但1.5%的儿童很少参与社区活动。
公众对儿童的接纳度:公众对儿童的接纳度显示,采取忽视、不关心态度的人数最多(40.3%),有歧视的占31.9%,能理解和接纳儿童甚至提供一定支持的人数较少,仅占4.2%。
教育康复效果的评价
对儿童康复现状的评价:家长和教师对儿童现状的评价相对一致。56.9%的家长和57.6%的教师普 遍认为儿童进步情况一般,总体上有进步。2.8%的家 长和3.0%的教师认为几乎没有改善。在补充选项中,家长普遍反映儿童进入机构的前两年进步明显,之后停滞不前,这一现象值得引起我们的反思。这与将自闭症视为一种“疾病”,想通过“治病”的方法达到教育康复的目标定位有密切联系。
对儿童成年后的期望
: 对儿童18岁成人后的期望值,教师要高于家长,如92.4%的教师期望儿童能够生活自理,具备基本的生活和休闲能力,68.2%的教师也期望儿童能够实现社会自立,拥有一份简单的工作。31.9%的家长还希望儿童能够进入普通学校,与普通儿童的发展轨迹一致。对于能够建立亲密关系,应对婚姻问题这一说法,两者的态度均不乐观。
教师工作态度和能力评价
:超过半数(54 .2%)的教师专业能力一般,但工作态度认真。也有较多(38 .9 %)的教师专业能力较强,工作态度也认真。
家长参与度评价
:45.5%的家长参与度较高,能够积极配合教师完成相应的任务;仍有15.2%的家长参与度低或几乎不参与,将孩子的干预任务完全寄托于机构。
结论
1.自闭症儿童的早期发现和诊断工作有很大漏洞,误诊率高,家长有效信息获取不足,从诊断到康复的时间大大延迟。
2.自闭症儿童的机构、家庭和社区干预状况不容乐观。机构的康复系统不健全,干预方法落后,康复服务质量不理想。家庭关系结构有所调整,家长面临较大的经济压力和心理压力。社区干预以学习生活技能为主,公众对自闭症儿童的关注度不高,社会支持和保障体系缺乏。
3.整体来看,教育康复目标定位不清,儿童的进步不大,教师的专业技能和家长的参与度不高,对经济补助、专业培训的需求度高。
自闭症儿童的教育干预是一项系统工程,在未来的自闭症教育康复事业发展中,要努力整合家庭、学校、社区资源,提供专业化的支持与服务,形成教育康复的合力,同时从儿童生命发展全程的视角出发,做好诊断与筛查、早期干预、教育训练、职业、婚恋、养护等阶段性工作,真切理解自闭症儿童及其家庭的需求,提供全方位、专业化的支持与服务。
参考文献:
王芳, 杨广学. 国内自闭症干预与康复现状调查与分析[J]. 医学与哲学(B), 2017, v.38;No.583(10):53-58.
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