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王辉家住辽宁省灯塔市五星镇杨家村,爱人叫闵小敏,十年前他们生下了可爱的女儿,取名叫做王晗霏。王辉和爱人在镇上打工,一家人虽然不富裕但其乐融融。直到2015年,孩子准备从幼儿园升小学时做体检,发现血小板低只有36(正常值应为125-350),复查一次结果还是一样。他们之后去了沈阳的医院住院做骨穿,三天后出来了结果,他们的女儿患的是再生障碍性贫血。

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王晗霏原本拥有的快乐童年,因为疾病的突然到来而改变了一切。三天两头的检查抽血让她害怕去医院,尤其是骨穿检查,哭得撕心裂肺。作为父母,王辉和妻子站在一旁什么也帮不了,只能跟着哭。但每次看到妈妈哭,王晗霏又会挤出笑容,用小手摸妈妈的脸。

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随后他们辗转天津、北京等医院做各种检查。因为家族都没有人生过这个病,为了确诊是基因的问题后天原因,王辉把女儿的血样送到天津血液研究所,一个月后诊断为范可尼综合征(先天性再生障碍性贫血),属于基因突变。医生告诉他们,这个病得骨髓移植才有机会彻底治愈。

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王辉一家到北京检查后,医生说王晗霏当时的情况可以暂缓移植,先保守治疗,如果什么时候病情控制不了必须依靠输血输血小板的时候,就只能移植了。所以给女儿做完配型他们就回老家了。一晃四年多过去了,期间王晗霏靠吃药维持,每个月都需要去医院做血常规检查。王辉和爱人就一直省吃俭用攒钱,因为王辉的心里,一直提心吊胆,担心着有一天女儿不得不面对移植。图为女儿使用的保温杯上印着他们一家人的照片。

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扛了四年的病,渐渐靠吃药已无法维持。3月27日,王晗霏高烧,患了肺炎,王辉赶紧带她去了沈阳的医院住院治疗,医生说女儿的情况必须每个月做一次输血和输血小板了。孩子肺炎出院后王辉带着病历赶到北京,医生说必须做移植了。王晗霏很幸运地在中华骨髓库配到一个全和也就是10个点的供者,可是他们还没有开心多久,供者反悔了。

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时间不等人,王辉和爱人决定用他们的骨髓给女儿配型,虽然检查都只有6个点的匹配度。去北京做移植前,王晗霏又因为严重的肺炎和发烧住了两次院,在这个期间王辉拼命打零工挣钱,每二十天带女儿拍个CT,然后一个人坐火车去北京拿给主治医生看,等待进移植仓的时机。

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11月,王晗霏的身体条件终于允许进仓移植了。在去北京的火车上,妈妈对女儿说:“这次带你去北京赌命,赌赢了你以后再也不用去医院输血了,也可以上体育课了。”女儿问:“那赌输了呢?”妈妈斩钉截铁地说:“不会的!就像斗地主你抓了两个王四个二,怎么会输呢?”女儿点点头说:“妈妈我欠你太多了,如果有来世,您做我的女儿,我来照顾你一辈子。”

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王辉来北京以后,和病友合租在医院附近的一套两居,一个月差不多得花4000块钱租金。他每天都在打电话借钱,从亲戚朋友那儿筹措女儿的救命钱。王晗霏问,如果没钱了会不会放弃给她治病,王辉和爱人告诉她一定不会:“爷爷奶奶说了,把农村的房子卖了租房子住也要给你治病,放心吧。” 但进仓移植的费用,以及移植后抗排异医疗费,即便卖掉房子也无法支撑。图为2019年12月5日,王辉背着女儿从医院回出租房。

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王晗霏这次来北京准备移植,办了休学,之前她带病正常升到了小学四年级,文化课成绩很好,每次考试几乎都是班里前三名,每年都能带回三好学生、学习标兵等奖状。图为2019年12月5日,在出租屋的阳台上,王晗霏羡慕地看着楼下学校操场上玩耍的学生,这几年里因为血小板低不能上体育课,她看着同学做操和运动都会非常羡慕。她盼望着早点把病治好能回去上学,并且能跟同学一起上体育课。

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除了学习好,王晗霏生活上也很会照顾自己。10岁的她可以自己照顾自己的生活,即便是来北京看病期间,她也是自己洗自己的袜子。女儿对王辉他们说,等她长大了一定好好孝敬父母和爷爷奶奶, 挣钱后就算不买新衣服,也要帮爸爸把欠的钱还上。看着孩子越来越懂事,王辉和爱人的心里就越是难过:“我们就这么一个女儿,我们无法想象失去她会怎样。”

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因为考虑女儿患的是血液病,经常要输血和血小板,为了让女儿每次都能及时输上,而且能享受输血报销,王辉和爱人这半年来多次在沈阳和北京献血和献血小板。王辉说:“为了救女儿,如果有可能把我的血全部给她,我也义无反顾。”图为王辉和爱人今年的献血证明。

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王晗霏爱美,喜欢唱歌,迷迪丽热巴,热衷给芭比娃娃梳头打扮。王辉经常鼓励她:“只要你有梦想,就有希望,就会好。”出租屋墙上有一面镜子,她每次经过的时候都会照一照,整理一下自己的头发。即口罩几乎遮掉她大半张脸,但是她依然仔细地看着镜子里的自己。王辉和爱人唯一的梦想就是有一天病好了,她能摘下口罩,重新留起长头发,让女儿的笑容重新回来。