“妈妈，我想到屋子外面看看。”两岁的安安看到楼下的小朋友在玩，又对我提出这样的要求，但面对生性活泼的女儿，我却只能“残忍”拒绝。我叫毛美青，来自江西省上饶市广丰县农村。2019年4月16日，一个对于我来说梦魇的日子，不到2岁的安安在杭州浙江大学附属儿童医院被确诊为急性淋巴细胞白血病。目前我和她奶奶陪着她在河北一家医院接受治疗，前几天她刚刚接受完骨髓移植出仓。
女儿的到来并非一帆风顺，在我怀孕三个月产检的时候，医生说可能是痴呆儿，到了五个多月，四维彩超又显示心脏血管畸形。整个孕期我心里的“大石头”一直吊着，每次产检都怀着忐忑的心。但上天最后还是眷顾我的，之后的检查各项指标都正常，出生后再次复查，也显示是一个健康的孩子。2017年10月16日，女儿出生，取名徐安晨，我和孩子爸盼望安安一辈子平安。图为今年4月6日，我和她的合影。
2016年我开始在批发市场做导购，一个月四千元左右的收入的代价是每天凌晨三点闹钟响起，哪怕是一年中最冷的时候我也要出门。为了省钱我选择骑车上班，在忙碌的工作中一天站立十几个小时，没时间吃上一口热饭。这样的工作让我患上了慢性喉炎和静脉曲张，胃也经常疼，但因为有了安安，每天的下班生活成为我最享受的时刻，给她洗澡喂饭一起玩游戏，疲惫且幸福的小日子让我忘却工作的艰辛。图为9月30日，我在医院照顾她。
我以为幸福的生活会继续下去，我和孩子爸也憧憬着通过努力换来更好的未来。但当我拿到安安被确诊为“白血病”的那张化验单时，我的世界崩塌了。安安病后，我辞去了工作，在无尽的跑医院中度过。这个病治疗周期漫长，他爸爸在工地一天两百块钱工钱远远不够孩子看病花钱的速度，他只能尽可能地多干活，60多岁的奶奶在医院和我一起每天照顾安安。图为9月30日，我和奶奶在病房里陪安安玩耍。
有时候我看到孩子他爸因为干活儿手部水肿但仍然奔波，我也会心疼，但是我也知道他是为女儿看病增添一份希望。我和孩子爸都没有什么文化技能，没有更大的能力去挣更多的钱，只能每天学着“打不死的小强”精神去努力。他从来不在我跟孩子面前掉眼泪，可我好几次看到他躲在医院的楼梯道里偷偷抹眼泪。图为9月25日，在老家的爸爸正在工地干活。
但是大人们的辛苦跟孩子的病痛比起来，根本算不了什么。安安确诊以后就在浙江大学附属儿童医院住院接受化疗治疗，第一个月臀部感染，持续了整整二十几天，每天我和她奶奶需要轮流拿扇子扇，随之而来的真菌感染的肺炎、脓毒症、化疗后骨髓抑制、低纤维蛋白原血症……压得人喘不过气。安安进行第一次化疗时被剃成了小光头，她的头发被装在了袋子里，她的每一样东西我都收藏着。
在医院里，孩子每天都要打针，每次都哭得撕心裂肺，孩子奶奶根本不敢站在孩子旁边，她受不了安安的这种痛苦。安安只要看到护士阿姨就浑身颤抖，哇哇大哭。8月6日，安安被推进手术室做骨穿，手术室外的我非常清晰地听到安安撕心裂肺的哭声却无能为力，而令我更加绝望的是骨穿结果出来只有39%基因转阳，主任告诉我即便选择骨髓移植，成活率只有15%-25%，即使治疗成功，也很可能会影响孩子的身体和智力发育。图为9月28日在医院打针。
面对这样的情况，家里人都劝我放弃，家里的地租出去了，值钱的东西也都卖了，几年辛苦打拼的存款花得一干二净，能帮忙的亲戚朋友全借了一遍。有天晚上，老公拉着我到医院楼下，眼睛通红，扑通一声给我跪在了地上：“老婆，咱们放弃吧。”作为一名父亲，他是怀着怎样的心情说出这句话的呀？但我就是不相信所谓死神的宣判，我决定北上求医，我决不放弃我的孩子，哪怕付出所有。
8月18日，我们带着孩子到了河北的医院，来了知道可以做car-t治疗，缓解成活率60%，我俩激动得一夜未眠，仿佛抓住了最后一根稻草。经过43天的打疗car-t成功，可是安安肺部感染严重，一颗进口药三百多，而外购药则更贵。图为9月5日，安安在医院进行常规检查，才2岁的安安对各种医疗设备已经习以为常。
另外，体检的时候发现我和孩子爸爸都有免疫缺陷，均不能做供者，后来几经辗转，总算找到适配的骨髓。在经过了两个月的化疗和CAR-T治疗后，安安终于在10月28日进仓移植，并于近一个月之后顺利出仓。安安熬过了她求生之路的又一道坎，摆在她面前的还有排异这一关，我希望在医院满两岁的安安能够坚强地挺过去。图为11月4日，安安在吃饭。
同时，摆在我和孩子爸爸面前的压力同样沉重，现在欠亲戚朋友的30多万元，而后面排异的花销还不可预估。在安安进仓前，爸爸来到北京照顾，但因为经济压力太大，安安出仓后，他决定还是回家继续打工挣钱。
如果安安不幸最终离开了我们，我和她爸爸也希望通过器官捐献的方式让她能够继续“活”在这个世界上。她那么喜欢去外面玩，但这大半年时间里却只能在病房里呆着，至少，可以用另外一种方式，让她那双漂亮的眼睛去看看这个她尚未看到过的精彩世界。
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