两年多以来,见证了群里许多家长的退出,也经历了被家长删除的“遭遇”,有一个很深刻的感触:这些家长被伤着了!

自闭症这三个字已经不再陌生,医生面对自闭症的诊断,也越来越有经验,评估体系也越来越具有科学性,不似以前,需要反复测试,多次询问,尽管如此还是误诊了好多孩子。

群里退出的家长一般都是经过一两年的康复干预之后发现孩子症状完全消失了,这时候才明白当初是被误诊了自闭症。

而那些删除我的家长,也是发现孩子不是自闭症,想起之前的痛苦经历和精神压力,再也不想回忆过去,再也不想与“自闭症”三个字扯上任何关系,所以删除了我。

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真心替这些家长感到高兴,虽然一声不吭的把我删除了,也没有半点怪意,换我,也巴不得赶紧跳出这个坑。

在孩子被“误诊”的这件事上,许多医生,包括家长是这样解释和包容的:

“就算误诊,也好过被漏掉,万一孩子真的是,岂不是耽误了康复治疗”

因为自闭症的黄金康复周期是6岁之前,超过6岁,被改变的可能性越来越微小,难度也越来越大。

在此多加一句,根据我自身的经验来看,6岁之后自闭症儿童也有很大的进步空间,我儿子6岁之后就是如此,当然,前提是要不间断地进行干预。

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继续回到误诊这个话题上来,尽管医生给出的解释听上去也是为了孩子着想,尽管家长也理解了这份着想,但你们可知道,那些曾经被误诊的孩子家长都经历了什么?

有些人熬不过去,没等到孩子“摘帽”就“走”了,那种压力和恐惧以及焦虑真的不是每个家长都能承受的。

我认识的其中一个家长,孩子在进机构之前不会说话,不会说话自然没啥社交行为,孩子比较沉闷,教起来也挺费劲。

这个家长性格特别要强,不肯接受现实,对孩子十分严苛,白天机构学了一天,下课了她再带着女儿疯狂练习和玩,教过的东西孩子只要稍微一犹豫,她巴掌就上去了。

高密度高规格的干预学习,让孩子每天都活在高压之下,她自己整个人也跟上了发条似的,在我们眼里她有些“过了”

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“自闭症”三个字压的她近乎疯狂,加上对孩子如此强度的训练,作为家长她同样承受着外人不能理解的痛。

后来,两年过去了,她的女儿居然完全没有了自闭症孩子的任何症状,再次复查,医生都不相信这是个当初被确诊自闭症的孩子。

无疑,她是被误诊了,孩子当初根本就不是自闭症。

那一刻,这位家长如释重负,回顾过去的这两年,被她称作是“噩梦”般的一段日子,从此她斩断了与这两年所有看得见,能够回忆起的一切关联。

与那段日子,那种心情告别的有多么决绝,当时的压力和焦虑就有多么的让人喘不过气来。

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这还是挺过来的,那些熬不过去的,暂时没看到希望,天天想带着孩子一起去死的家长又承受了多大的压力?

每每想要放弃,每每想要离开人世,却仍要说服自己咬着牙坚持下去的家长又是何等的煎熬?

今天这篇文章就是想给医疗工作者提个建议,能不能谨慎!谨慎!再谨慎地对每一个孩子做出诊断,尽量减少对家长的伤害?!

我们只想到了不耽误孩子,却无形中忽略了家长的感受,难道只能固守宁可误诊也不能漏诊的原则?

在这个原则上能否更加科学更加精准一些,可否对于当时不能确诊的孩子,有一个更加委婉但又不至于让家长掉以轻心的说法和建议?

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孩子的康复与否,其实很大程度上取决于家长的心态和抗压能力,孩子确诊之后先倒下的如果是家长,那孩子还哪里来的“前途”,一个“有病”的,患有严重“精神焦虑症”家长如何带着孩子安稳有序的过完一生。

医生的职责在我看来不是诊断一个伤害一个,如何跟家长沟通交流不是只告诉你结果,然后通知“下一个”进来的机械的,缺乏人情味的医患关系模式。

许多向我咨询的家长,其中有好多孩子分明就有明显的自闭症症状了,可我从来不忍心直接告诉对方自闭症这三个字,而是用足够引起家长重视但又不至于让他们感觉没希望的判断来一棍子打死。

更可况,自闭症孩子有许多的不确定性,也许过去一段时间,家长改变了抚养方式,他们又是另一种情形了。

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文章快结尾处,再次总结一下在家自行判断孩子有无自闭症症状的几个关键点:

  • 走路跑起来的时候,头往前栽,好像掌握不好平衡
  • 生气愤怒的时候不会用手打人,会用头去撞
  • 叫名字几乎没有答应的时候,眼睛没有对视
  • 拿东西的时候拉着大人的手指向物品,不会语言表达
  • 有些行为举止莫名其妙,让家长不懂为什么他会如此,比如看手,晃手晃脑袋,兴趣爱好比较奇怪和单一,比如对车轮和风扇转动的东西久看不厌,爱收集瓶盖等
  • 对什么事波澜不惊,比如家人吵架他们就在跟前却漠视一切没有任何害怕或者相关表现
  • 不会共情,看见家人大哭大笑没有反应
  • 在该有语言的年龄段没有,或者落后他人许多
  • 不喜欢改变常规,比较刻板,认准的东西轻易不肯改变,一旦有变化会情绪爆发不跟小朋友玩,即使想玩,却加入不进去不懂如何融入
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以上是我家孩子在确诊之前的表现,因为当时不懂自闭症,所有问题都没拿着当回事,一直以为是年龄小的缘故,总想着大大就好了,事实上越大问题越明显,因为眼看着别人家的孩子越来越好,而他还停滞不前。

最后,再普及一个知识:在专家给孩子看病的时候,可能会说到一个词条:“谱系障碍”!

“谱系”是什么呢?

就好比我们说感冒,感冒有流行性感冒和病毒性感冒以及普通感冒。感冒就是这三个的统称,是一个系列。

而“谱系”就是以下几个有着相似症状的病症的统称:

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自闭症(分高功能和中重度与轻度)非典型自闭症疑似自闭症语言发育迟缓发育迟缓阿斯伯格(最近好像是把阿斯伯格剔除自闭症行列了?!)

普及以上是为了让大家多了解一些关于这方面的知识,也让家长知道不要一听是谱系障碍就直接崩溃了,几个类别的愈后差别还是挺大的。

另外,对于自闭症要做好以整个生命为周期的干预准备,我们打的是持久战,所以战前要做好心理建设,强大自己的心理承受能力,同时降低对孩子的期望值,你的幸福感也不会比正常孩子的父母少。

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