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我叫大梅,来自山东菏泽一个偏僻的农村,2001年,经媒人介绍认识了孩子的父亲,当时孩子爷爷是村委主任,大家都说条件挺好小伙长得也可以,自己就稀里糊涂答应了这媒婚事。2002年1月,我们结婚,同年有了大儿子,2010年有了小儿子小辉。婚后我发现丈夫很不爱说话,见人绕道走,以为只是老实。哪知,2012年3月,丈夫离家出走从此杳无音信,我才发现自己被骗了……而这仅仅是开始,5年后小儿子小辉患上了再生障碍性贫血。(家属供图)

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记得当时孩子爷爷是村委书记包揽村里大小事情,村里建高压线贷款被骗,但是已经安好了孩子爷爷只能自认倒霉,担下了几十万的债务。老公由于承受不了压力和贷款的打击,每天不见人,我带他去医院检查确诊是抑郁症,也是因为他的病我没有精力好好照顾好孩子。

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小儿子小辉

事情远不如此,一天,无意间听到孩子爷爷和别人说我老公有病,如果当初让儿媳妇知道了这个家准没有了,我推门而入质问到底是什么病,父母才道出实情:他婚前就患有自闭症。我一下坐在了地上,感觉这一切都不是真实的。哭过痛过,可不想放弃,带着老公奔走在各医院,我不想让孩子没有爸爸。可就在我这么努力的时候,2012年3月的一天,孩子爸爸离家出走了,从此杳无音信。我又气又恨,想过自杀,可看到俩孩子我知道我不能这样走了。

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2017年2月的一天,小辉浑身难受无力并伴有紫块斑,当时以为孩子磕碰的,可是多日不见好转,越来越重便带孩子去医院去做检查,被确诊为再生障碍性贫血,我一下子瘫坐在地上。早已经把钱都给老公看病孩子又得病已是雪上加霜,我厚着脸皮,借遍了村民亲人给孩子看病,能卖的卖了能借的借了,跑遍了大小城市医院为了让孩子活下去。饿了路边一个凉馒头垫垫,背孩子继续。

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实在没钱了,听说有偏方可以治好孩子,可是骗人的偏方并无效果,孩子病情越来越重我再次带他求医路上。多方打听,我来到了道培医院。本来家里经济条件就不好,每年靠种那两亩地维持生活,为了给孩子看病治疗,我只能再次到处借钱,从亲戚到朋友,从家人到邻居,从恳求到下跪祈求,可是面对巨额的治疗费这只是九牛一毛。

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哥哥正在照顾弟弟小辉

大儿子也辍学打工,在本该与学习的年纪,承担了不属于自己的重担,政府也为我家办理了低保家庭和大病救助等帮助,但小儿子的病情一步步恶化,病情已经发展到了非移植骨髓不可的地步。我无数次问,我无论做错了什么,请别折磨我原本就苦命的孩子,幼小就失去了父爱,而今所有的一切都全部抛给了我,我只是想让他活着,却这么难……

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可就在辗转全国各大医院,花费近二十万的医疗费后,病情却在恶化,必须骨髓移植,进仓必须准备60万,去哪里借? 大儿子说:“一定要为业辉进行骨髓移植,先配型我的,不行就再配型妈妈的,治疗费用就用我的一个肾去换。”每每想到这句话,我都哭到伤心欲绝! 小儿子对我说:“妈妈,算了吧,放弃吧,别再为了我连累你和哥哥了。”每次听到这句话,我的心像刀割一样的疼!都是我的孩子,我怎么能放弃。

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为了小辉,我借了又借,求了又求,终于筹集了进仓的费用。2020年8月7号顺利进仓,17号回输了哥哥的干细胞,9月9号顺利出仓出院!胜利的曙光终于照射到了这个家里,可是屋漏偏逢连夜雨,9月15号,小辉出现了咳嗽情况,紧急住院治疗。咳嗽控制好了,又出现了膀胱炎,轻微肠道排异。

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一天的费用达到了5000块。滴水未尽的小辉每天靠高额的营养液禁食治疗,看着孩子骨瘦如柴的身体,我的心在滴血,坚持活下去才有希望,可走投无路的我却不知道如何保住他的命?