今天是2020年12月1日,也是一年一度的世界艾滋病日。
我相信大部分人都知道,由于至今尚未研制出根治艾滋病的特效药物,这意味着一旦感染上HIV病毒将会伴随余生。
但目前,整个社会环境中仍有很大一部分人会谈“艾”色变,污名和歧视挤压着HIV感染者的生存空间,这就导致一部分无法接纳自己的HIV感染者因此陷入一种自我隔绝的境况里,失去了他们本该拥有的充满爱与希望的生活。
在此之前,小爱针对艾滋病患者给予过很多建议,但今天我们想从另一个方面去关注艾滋病患者,关注他们在生活中所经历的那些真实的“爱与痛苦”——
即患上HIV之后,他们应该如何接纳自己、如何进入一段亲密关系、以及如何去爱别人并且相信自己值得被爱。
今天的故事来自一位HIV感染者,她在Women's health网站上分享了自己感染上HIV之后的心路历程,希望以此让每一个HIV感染者明白:
重要的是爱自己,重要的是你的生活本身,而不是那张HIV呈阳性的诊断书。
以下是她的自述:
和我的老朋友Jodan重新联系上后,我很激动。他是一个很善良的人,每每接到他的电话,我都会感受到一种可以期待一些什么的愉悦。
但我一直都很清楚,有一样东西横亘在我们之中,我必须按耐住那种期待,并且严肃地告诉他——我是HIV阳性携带者。
坦白这件事并不容易,我真的很担心说出真相的那一刻,他会觉得和我建立一段感情是不值得的,我很怕那个瞬间会成为我们关系的终点。
确证HIV
第一次感觉到淋巴有异常的时候,我只有22岁。肿胀的地方愈加疼痛,并且出现了大量突起,我很不安,于是走进了医院。
第一位医生给我开了抗生素消肿,服用三个星期后,效果不佳。我又去看了另外一位专家,噩梦也随之而来——我被告知感染了人类免疫缺陷病毒,也就是HIV。如果不治疗,体内的HIV病毒就会大肆破坏T细胞,造成机体细胞及体液免疫功能降低,以至于无法抵御外界病原微生物的侵袭。
医生给我开了抑制HIV的药,但在目前的医疗技术下,这种病毒感染后暂时还没有治愈的可能,也就是说我的一生都将与病毒相伴。
当我知道这件事情的时候,我真的吓呆了,那时的我对于HIV几乎是一无所知,以为HIV检测初呈阳性等同于被判处死刑。
然而,事实并非如此——感染HIV不等于患上艾滋病,患上艾滋病是感染HIV之后最严重的阶段。
对于HIV我唯一的了解是“性行为是它的传播途径之一”,于是,我立马想到了当时的男友。当时我和他交往了有一年的时间,由于医生不知道我体内的HIV病毒已经携带多久了,所以我特别担心自己会把HIV传染给他。
直到后来我才得知,原来他知道自己是HIV携带者,但他选择了隐瞒并将病毒传染给了我。
回想起来,至今都无法用言语形容当时的我有多么难受,我难过的不止是他对我撒谎,更让我伤心的是,我爱的这个人丝毫都没有考虑到我的健康。
冷静下来之后,我脱离了那段关系,回归了一个人的生活。
与HIV共存
自从确诊患得了HIV之后,我一直按医生的嘱咐坚持服用药物,因此我的病毒载量始终保持在一个很小的水平,几乎无法被检测到。
慢慢地,我也接受了这个事实,尽力去维持一种正常的生活。但是说真的,全身心去享受美好的二十岁时光对我来说真的没有那么容易——每当有男性前来和我搭讪的时候,我脑袋里就会蹦出一种绝望的念头:“不会有结果的”。
期间,其实我也谈过几次恋爱,每次到要与对方发生杏关系之前,我都会先告诉他们我是HIV阳性,因为我永远不想让别人再经历一遍我所经历过的痛苦。
有的人知道我的情况后,觉得和我在一起风险系数很高,主动终止了这段关系。虽然大部分时间我还是会感到很难过,但我也理解他们做出的选择;
此外,也有人会问我,如果继续这段关系的话怎样才能保证他们不被传染?
其实答案很清楚:“有保护的杏行为。”
但即便给出了答案,继续保持着恋爱关系,我还是能很明显感觉到双方处于小心翼翼、如履薄冰的状态下。
没办法像之前那样彻底投入到这段关系里坦然享受爱情带来的快乐。
告知伴侣
至于我是如何告诉伴侣自己是HIV阳性携带者这件事,要从我和相识多年的Jordan通过Facebook联系上开始说起。
在此之前,我已经度过了很长一段时间的单身生活,和Jordan聊了一些日子之后,我能感觉到我们之间的关系变得越来越亲密,甚至对彼此都萌生了爱意,产生了想要在一起的想法。
这时候,我开始思考如何告诉他关于我感染上HIV的事实。
一天夜里,我在电话里对他说:"Jordan,我有件事要告诉你......",话音落下,时间在他沉默的一分一秒里显得格外漫长和难熬。
随后,他开口了,他问我的第一件事是“我是如何照顾我自己的“,因为他想要知道我一直以来的身体以及情感方面的感受。
他没有指责我,也没有逃避问题,更没有预设我遭遇过什么,我能感觉到Jordan是真的在关心我。这也是在所有我分享自己HIV情况的经历中,从对方那里得到的最好的反应。
Jordan的反应给了我莫大的安慰,我也尝试给他进行一些艾滋病的相关科普。当然,在我告诉他自己是如何感染HIV以及如何通过药物控制病情之后,他还存在一些疑惑,比如既然他是HIV阴性,那我们开始交往后需要怎样去保护彼此呢?
我告诉他:“其实在亲密恋爱的同时保持性健康,并不是一件困难的事情。“
看到Jordan也对此充满信心的时候,我决定要认认真真为我们的未来做打算,向我的医生询问看看除了有保护的性行为之外是否还有其他方法可以预防Jordan感染艾滋病毒。
医生向我们介绍了PrEP(HIV暴露前预防)的相关信息,这种药需要每天服用一次,如果正确使用的话,几乎能达到99%的抗HIV感染效果,最终Jordan决定开始每天坚持服用。
和Jordan在一起之后,我逐渐意识到自己能够带着HIV过上正常生活有多么幸运。因此,我也想尽我所能去帮助其他人去获得这样的生活机会。
后来,我参加了各种艾滋病相关的公益活动,也与一些艾滋病基金会进行了合作,同时还在新闻媒体上公开分享我的故事,并且策划一场艾滋病科普宣传的晚会希望能够以此来消除艾滋病的污名。
如今的我们结婚并且生了一个健康的宝宝,过得非常幸福——还记得当我第一次听到 "HIV检测呈阳性 "时,我以为这样的生活再也不可能出现在我的身上。
听完了这位HIV感染者分享的心路历程,我们希望所有感染HIV的朋友都能明白:
生活本身比那张诊断书更重要,感染HIV的人和没有感染HIV的人应该得到同样多的爱与幸福。
除此之外,今天我们还想给予大家一些预防和感染HIV之后的建议:
如何预防HIV?
1、防止通过性行为传播
每个人都需要了解自己是否感染艾滋病病毒,在与他人发生性行为前进行必要的检测。每次进行性行为时,都正确使用安全套,以确保自己被感染的概率降到最低。男性包皮环切术可将女性向男性通过性行为传播艾滋病毒的风险降低约60%。
2、防止血液间传播
避免使用任何未经充分消毒的皮肤穿刺工具(例如针头和剃须刀);避免与血液直接接触(除非使用适当的防护措施);输血应该严格按照国际标准收集和筛选。
3、防止母婴感染
每一位孕妇都应当前往医院进行检查,适当的风险防控可以极大程度上降低艾滋病病毒传播率。
4、保护易感人群
对与HIV携带者有接触的人员或者高危人群要加强健康教育和预防感染措施。如担心自己有感染艾滋病的风险,可以考虑服用抗逆转录病毒药物,在暴露前预防艾滋病毒,并进行艾滋病毒检测。
感染HIV之后应该怎么办?
1、告诉医生
第一时间联系医生进行诊断并严格按照医嘱进行相关治疗。在患病后,每次去医院看病时,即使是做与艾滋病无关的疾病检查,也要如实地把你的病情与身体情况告诉医生以确保各项检查和治疗安全顺利地进行。
2、告诉伴侣
必须把该情况及时告诉你的伴侣。如果你们有过无保护措施的性行为,更应该提高警惕。告诉他们要尽早做检查,并听取医生的诊断建议,采取应对措施。
3、可以选择不公之于众
大多数人对HIV病毒还是持有一定偏见的,将自己的病情状况告诉一些不相干的人也许不是一个很好的选择。可以选择告诉一个你信得过的人,如果发生什么紧急情况,他们能在了解你的情况的前提下提供帮助。
4、寻求心理咨询支持
告诉咨询师,或者向艾滋病互助团、治疗中心寻求专业的心理咨询。专业机构能够给你更好的心理指导。
5、了解“U=U”
所谓的“U=U”(持续测不到=不传染)是指按规定服药进行抗病毒治疗的HIV感染者,如果6个月以上在血液中检测不到病毒量或病毒得到有效抑制,且持续保持时,感染者通过杏行为的方式将艾滋病毒传染给其阴性伴侣的传染风险为零,即“不具传染力“。
最后,就在世界艾滋病日已然到来之际,第五届红丝带慈善晚宴也将于12月5日在上海举行,以此支持上海青艾健康促进中心的工作。
主办方希望通过此次晚宴协助提升社会公共意识,推广艾滋病预防与关怀的教育工作及倡导消除对艾滋病和患者与其家属的歧视。
上海青艾健康促进中心是由一群热衷于社会公益事业,以服务青年性少数群体为己任的大学生自发成立的5A级社会组织。
中心主要为上海地区青年性少数群体提供性安全宣传教育,包含性病艾滋病动员检测、专业培训、学术交流、心理咨询等服务。
据统计,2019年艾滋病死亡人数达到20,999人,发病率为10万分之5,死亡率为10万分之1.5。截止到2019年11月20日,上海已累计超过艾滋病病毒感染者24,283例,艾滋病病人8,278例,死亡1,905例。大约30%艾滋病患者和携带者因不知道自己的感染状态而不经意地传播病毒,与联合国艾滋病规划署(UNAIDS)的90%检测率相差甚远。
现如今,在全世界范围内,艾滋病已经成为导致青少年死亡的第二大原因,因此,这一次的活动可以称得上意义非凡。
愿这个世界能够对艾滋病少一些歧视和恶意,也希望每一位感染HIV的朋友都不要自我放弃,早日找回属于自己的爱与快乐。
参考文献:
1.https://www.womenshealthmag.com/health/a19976854/hiv-story/
2.https://www.lwb-ngo.org/blog/uu2020
文 | 编辑部
图 | Giphy
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