网易湖南讯(陈红云 申伟红)4月17日为世界血友病日,为迎接第33个世界国际血友病日的到来,4月11日,邵阳学院附属第二医院、邵阳市“红心林”志愿者服务联合会联合开展“我们在一起 就会了不起”为主题的血友病人关爱活动,活动现场开展了血友病知识讲座,长沙市友缘血友病关爱中心、邵阳市医保局、邵阳市残联等相关工作人员为血友病病人解疑答惑。

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血友病是一种典型的罕见遗传病,由于凝血因子缺乏而导致凝血障碍,临床表现为创伤后或自发的关节、肌肉、软组织出血,长期反复出血可导致关节畸形、终生残疾。

活动中,邵阳市“红心林”志愿者服务联合会负责人对于邵阳市血友患者在医疗、医保、就业、社保等方面提供帮扶工作做了简要总结;邵阳市医保局工作人员就血友病人就医的医保政策进行了详细的讲解;邵阳市残联介绍了残疾人就业政策和信息,以及对残疾人创业支持等政策;邵阳学院附属第二医院党委副书记胡杨青就该院对于血友患者的帮扶情况做了相关情况介绍。

据悉,邵阳学院附属第二医院于2012年率先在省内地市级城市成立了血友病联谊会,每年在血友病日开展关爱活动。2015年,该院承办了市医学会关于出血性疾病诊断与治疗学术讲座,邀请了湘雅医院等省级医院的知名专家进行授课,提高了邵阳市血液病防治水平。

为减轻广大血友病患者的治疗费用,在医院医保总费用包干的情况下,该院在血友病患者治疗费用方面给予了倾斜和支持。自2016年邵阳市农合办将该院作为邵阳市血友病诊疗新型农村合作医疗定点医院以来,该院严把医保关,节省各项开支,让有限的资源惠及更多的血友病患者。

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“今年我们将建立邵阳地区血友病二级诊疗中心,充分发挥我院作为公立医院的综合服务功能,不断提高血液病防治水平,为邵阳市血友病患者提供更优质、精准的医疗服务”胡杨青说。