1998年，20岁的唐氏综合症患者舟舟，因为一部纪录片《舟舟的世界》，走进了大众的视线。

当时的媒体争相报道，报道中称舟舟为“天才指挥家”。

智商只有5岁的舟舟，顶着巨大的光环，开始世界巡回演出，最多的时候每年演出168场，和刘德华、施瓦辛格同台演出，还被国家领导人接见过。

如今20多年过去，这个“天才指挥家”渐渐被大众所遗忘，已过不惑之年的舟舟，近况令人唏嘘。

1978年4月1日，武汉歌舞剧院的低音提琴手胡厚培和妻子张惠琴，迎来了自己的第一个孩子——胡一舟，小名舟舟。

孩子的降生原本是令人高兴的大事，可是夫妻二人却笑不出来，因为舟舟出生后被诊断为“三体综合症”，也就是人们常说的“唐氏儿”。

4月1日，西方的愚人节，对夫妻二人而言，这个玩笑开得有点太大了。

医生说，舟舟的这种病，会导致他的心智永远停留在学龄前，终生生活不能自理。

胡厚培听完医生的话，唯一的想法就是希望“孩子能快乐地过完一生”。

可是，这对于舟舟来说，却成为了一种奢望。

舟舟的成长过程中，经常受到其他孩子的欺凌，打架骂他、打他，胡厚培把这一切看在眼里，心想“如果有一天我们先走了，他要怎么活下去啊”。

跟海洋天堂里李连杰扮演的父亲一样，胡厚培开始训练舟舟的自理能力，洗脸、穿衣服、叠被子……

带他去外面多接触社会，跟着修自行车的师傅学打气，想培养他一门谋生的手艺。

但是，这并不是舟舟喜欢做的事情。

在武汉歌舞剧院工作的爸爸，经常会带着舟舟工作，爸爸上台演出，舟舟就安静地在台下看着爸爸的表演。

令胡厚培吃惊的是，舟舟会模仿乐团指挥，在音乐响起后，挥动着小手，仿佛是自己在指挥着乐团演奏。

乐团也经常有人逗他“想不想当指挥”，舟舟会毫不犹豫地回答“想”。

乐团邀请舟舟，在他们排练的时候担任指挥。

站在指挥台上的舟舟丝毫不怯场，起拍、落拍动作拿捏得也很到位，乐团的人纷纷夸奖舟舟有当指挥家的天赋。

从此，舟舟爱上了指挥这份工作，每当音乐响起，都在一旁手舞足蹈幻想着是自己在指挥。

胡厚培从没想到儿子能跟音乐沾上边，发自内心为儿子感到开心，还用筷子为舟舟做了一根指挥棒，这根筷子，也成为了舟舟最宝贵的礼物。

1997年4月的一天早晨，改变了舟舟一生的命运。

这天纪录片导演张以庆到武汉歌舞剧院拍摄，发现剧场里有一个小男孩旁若无人地挥舞着双手，仿佛在指挥着乐团。

张以庆好奇地问剧场工作人员，“这孩子怎么回事？”，工作人员开始一五一十说起舟舟的身世和经历，张以庆听完很感动，思考片刻后找到胡厚培，“老胡，我想拍你儿子”。

有导演为舟舟拍纪录片，胡厚培感到兴奋不已，当场就答应了。

此后的十个多月，摄制组每天在剧院跟拍舟舟，把2000多分钟的影像素材最终剪辑成了50分钟，做成了纪录片《舟舟的世界》。

谁也没有想到，这样的一部纪录片竟然火了。

1998年5月16日，湖北卫视率先播出了这部《舟舟的世界》，被央视在国际频道上播出。

后由德国电视台转播，甚至连戛纳电影节上都展映了这部电影。

舟舟，这个中国的特殊少年，从此被全世界所知晓。

舟舟的人生，也伴随着这部纪录片发生翻天覆地的变化。

1999年1月22日，残联举办的春节晚会上，舟舟穿着燕尾服压轴出场，和大名鼎鼎的中央芭蕾舞交响乐团一同演出。

舞台上的舟舟一点也不慌张，就跟在爸爸工作的剧院一样，自信地挥舞着手中的指挥棒，乐队在他的指挥下全程优美流畅。

一曲作罢，台下观众纷纷起立为舟舟鼓掌。

2000年5月，舟舟在人民大会堂的慈善晚会上表演，又一次成为人们的焦点。

2000年9月，世界顶级的卡耐基音乐厅，21岁的舟舟穿着燕尾服，拿着指挥棒，指挥着当时的美国十大交响乐团之一的辛辛那提交响乐团，演奏给慕名而来的美国各界人士。

随着一个漂亮的起拍手势，交响乐随之响起，看着舟舟熟练而优美的动作，台下掌声雷动，不知是被娴熟的表演打动，还是因为舟舟的特殊身份。

仅仅2年时间，舟舟这个名字家喻户晓，一场演出最高能拿到3万，最多一年演出168场，还有人为他成立了“舟舟交响乐团”，开出了4.8万的月薪……

曾经在某论坛上有一个热门的提问：“舟舟的指挥水平究竟怎么样？”

这个提问下方有很多自称跟舟舟合作过乐队的人。

“舟舟根本没有指挥水平，为了保险起见，我们都会事先排练好，不看他的指挥。”
“只能说被包装得很好”
“舟舟是幸运的，遇到的都是不想揭穿他的好人”

其实，早在20年前，舟舟爸爸胡厚培就说过：“舟舟爱好指挥，但他不是一名指挥家，以他的造诣没有办法指挥一个乐队”。

但是，当时的媒体不想放过炒作的机会，开始大篇幅报道“天才指挥家”舟舟，胡厚培说出的事实，也被狂热的舆论所淹没。

时光飞逝，转眼那个舞台上灵动的小伙子，已经迈入不惑之年，身体明显发福，两鬓已有了白发。

随着热度的消退，境遇也发生了惊天逆转。

曾经拿着令无数人羡慕的高薪，现如今靠600元的低保，居住在一家残疾人艺术团提供的出租房里。

鲜花和掌声已然不再，再也没有乐团邀请他一同演出，舟舟也回归到了正常生活，每天一个人面对着CD机挥舞着双臂，坚持自己的热爱。

光环消散后的舟舟生活得并不如意，除了从世界瞩目的制高点跌落之外，还经历了妈妈去世、与病魔搏斗。

2006年，妈妈乳腺癌去世。

十年后的2016年，舟舟被诊断出肺癌，医生告知活不过9个月，后来舟舟出乎理论地战胜了病魔，如今已经基本痊愈。

胡厚培说，他不知道这个病意味着什么，一点也不害怕，这对他战胜病魔起到了关键作用。

如今胡厚培已经79岁，年近八旬的老人唯一担心的就是，他走了之后谁来照顾舟舟。

在舟舟当红时，有不少人给他介绍对象，还有女孩主动上门要嫁给他，不过都被胡厚培一一拒绝了，他觉得对不住人家，这样做不人道。

舟舟虽然奇迹般战胜了肺癌，但是还被多种慢性病困扰着，如滑膜炎、关节炎和痛风。

舟舟还有个比他小3岁的妹妹，胡厚培曾说过，当初之所以要二胎，就是为了将来夫妻俩走后，舟舟能有人照顾。

妹妹随妈妈姓张，叫张弦。

张弦高中时父母跟她说了这件事，在这场谈话中，张弦没有表态。

“因为要照顾哥哥才生我”，是张弦内心挥之不去的阴影，这些年她拒绝所有采访，没有去看过哥哥的任何一场演出。

舟舟现在偶尔也有演出，有个开民营医院的干爹，承诺要照顾舟舟的下半生。

舟舟的指挥水平到底怎么样？我觉得已经不重要了，已经43岁的舟舟，已经超过唐氏儿患者42岁的平均寿命。

有人说舟舟是被爸爸一手包装，才成了现在的样子，其实胡厚培很清楚儿子是什么水平，也从来没有公开说过儿子会指挥，现在还记得他在纪录片里说过一句话——

“谢谢你们陪舟舟玩”。

作为母亲，我能理解他的心情，特别是在那个医学还不发达的年代，孩子身患“残疾”，对一个家庭来说是无比痛苦的事情，不仅要承担生活的艰辛，还要承受着社会上异样的眼光。

舟舟的意外走红，让大家看到“残障人士”的另一种人生，虽然智力上有障碍，但是喜欢音乐，能够坚持梦想，在台上指挥顶级的乐团，本身就是一件值得鼓励，并且很正能量的事。

同时让更多人了解的“唐氏综合症”这个疾病，让大家了解如何预防，让社会上更多的人给予这个特殊人群关爱，接受他们，这也是一件好事。

所以说，舟舟的指挥水平到底如何不重要，舟舟让大家改变了人们对“残障人士”的看法，也希望所有“与众不同”的孩子，能得到社会的关爱，都能有一个美好的未来。

唐氏综合症，又称“21-三体综合症”，是由染色体异常（多了一条21号染色体）而导致的疾病，60%患儿在胎内早期即流产，存活者有明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形。
现代医学证实，唐氏综合症发生率与母亲怀孕年龄有相关关系高龄孕妇、遗传是导致该病发生的重要原因。
羊水细胞染色体检查是唐氏综合症产前诊断的一种有效方法，唐氏筛查结果为“高危”的孕妇需要确诊胎儿是否为唐氏综合症患儿。目前产前诊断最常用的技术是羊膜腔穿刺技术，即在B超引导下，将针通过孕妇腹部刺入羊水中，抽取羊水，对胎儿细胞进行染色体分析。适宜孕16～20周的孕妇。除羊膜腔穿刺术外，进行产前诊断的技术还有绒毛活检、胎儿脐静脉穿刺、胎儿镜检查等。