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人这一辈子,出身虽无法选择,但可以通过努力改变命运。大家好,我叫苏乐,今年32岁,来自陕西渭南农村,我和妻子通过高考改变了命运。欣慰的是,儿子墨墨聪慧可爱、辨识力惊人、记忆力出众,展现出了良好的学习天赋,深得幼儿园老师的喜爱。我和妻子都是工人,虽然工资不算高,但我们过着衣食无忧、开心知足的平淡生活。然而,这一切却随着一张诊断证明的到来被彻底打破了,我们到了走投无路的境地。图为妻子在安慰受病痛折磨的儿子。

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2021年3月22日,墨墨因突发扁桃体炎、支气管炎就医,没想到打了几天吊瓶后居然便血了,这可把我们吓坏了。我们火速来到市儿童医院,医生说孩子病情很重,建议我们去省儿童医院。随后,我们又马不停蹄地转院到省城。经过肠镜、胃镜等检查后,墨墨被诊断为“肛裂”。出院时,医生好心地说:“有机会记得到血液科检查一下!”当时,我也没太在意。图为儿子患病前帅气又白净。

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到了6月份,墨墨的肚子突然变大了,起初我们以为是积食,就给他食用各种益生菌助消化,却没什么效果。无奈之下,我们慕名拜访了当地一名知名老中医,对方却说:“肚子大属于异常,撑得胸骨都有点变形了,建议入院查清病因!”此时,墨墨再次突发高烧和扁桃体炎,紧急住进了市儿童医院,不料却等来了一纸病危通知书。对此,我和妻子怎么也接受不了,当即决定转院到省城治疗。

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一路上,我和妻子一宿没合眼,不敢睡,也不想睡,焦虑和恐惧像波涛汹涌的巨浪一样一次次地拍打着我们的身心。我们既期盼早点到医院,又害怕那一刻的到来,我们多么希望天一亮只是一场误会。第二天凌晨,墨墨住进了省儿童医院血液科。果不其然,医生说孩子患得是血液病,不是骨髓异常综合征,就是白血病,无论哪一种都需要进行造血干细胞移植,并且预后不良,建议我们赶紧北上求医。那一刻,我顿时感觉五雷轰顶,天昏地暗,不知该如何告诉亲人,一个人蹲在角落里哭了好久。

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妻子因无法承受突如其来的噩耗晕倒在地,醒来后哭诉道:“儿子能成为咱们的孩子是来报恩的!他还小,很多好东西还没吃过,很多地方还没去过,如果可以,我愿用自己的命换他的命……”妻子的话感动得我热泪盈眶,我又何尝不想救儿子呢?但我有心无力啊!一年前,父亲患肝癌后我不认命,在省医院给他做了大手术,还坚持用靶向药和中药维持治疗,但最终还是没留住老人。给父亲治病的外债还没还清,我又拿什么来救儿子呢?

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此时,西北的7月正值酷暑,燥热难耐,而我的心却一截又一截地凉透了,无奈、无助、绝望各种情绪交织在一起,既痛苦又迷茫。随后,我们乘坐火车来到北京,由于人生地不熟,只好花96元打车来到北京大学人民医院。妻子心有余悸地说:“现在看来困难比预期要大得多,这一天把一生中最贵的打车钱和住宿钱都花了,我们要做好打硬仗的准备!”第二天,经过骨穿、胸穿、基因检测等检查后,墨墨被确诊为“幼年型粒单核细胞白血病”。拿到诊断书时,虽已有心理准备,但我们还是承受不了这么大的打击,感觉天都塌了,痛不欲生。

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随后,医生给墨墨制定了“化疗+骨髓移植”的治疗方案。然而,没过多久孩子就相继出现全身浮肿、眼睛睁不开、无食欲等症状,一个月不到头发就掉光了。看到儿子如此遭罪,我和妻子痛彻心扉,恨不得亲自上阵替他承受这份痛苦。7月30日,一个疗程结束后医生建议我们转院到北京陆道培医院亦庄院区治疗,此时我天真地以为一切到此可以松一口气了,没想到真正的挑战才刚刚开始。

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随后,墨墨度过了艰难的骨髓抑制期,也是我们家最黑暗的时刻。期间,他各种突发情况不断,三天两头命悬一线,令我们倍感绝望。一次,孩子因睾丸肿胀被怀疑是“睾白”,医生说需要切除睾丸。关键关头,妻子实在不忍心再让儿子遭罪了,便有了放弃治疗的念头。万幸的是,检测结果证实儿子睾丸内是积液,不是睾白。知道结果那一刻,妻子抱着儿子嚎啕大哭,我知道这一场虚惊差点要了她的命。

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8月5日是墨墨4岁生日,这一天他期盼已久。5月份我过生日时,我们约定等他过生日时就给他买一个大蛋糕,还邀请村里的小朋友一起参加。不巧的是,生日当天墨墨因全身浮肿被禁食了。一边是儿子的强烈心愿,一边是严格的医嘱,该怎么办?我陷入两难的境地。妻子哭着说:“给儿子买一个小蛋糕吧,哪怕只是一个仪式感呢?也许这是他最后的生日了……”儿子患病后我变得很敏感,很害怕听到死亡这个字眼。虽然人生地不熟,但是我依然一家家地找蛋糕店,最终也没买到。当时,我责怪自己太无能了,蹲在路边哭了好久。欣慰的是,当天一个老乡给墨墨买了一个大蛋糕,高兴得他热泪盈眶,我想也许这就是天意吧!

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8月12日,我们按照医嘱转院到航天中心医院继续化疗。此时,我刚找好的送外卖工作也随之泡汤了,不得不再次搬家。随后的一个月中,虽然儿子再次感染了,偶尔还有脑白现象,但肝脾肿大消退了,医生说可以移植了。不幸的是,我们家却再次没钱了,为省钱只好选择了亲缘半相合配型,由我给儿子提供骨髓。做骨穿时,那种钻心的疼痛,疼得我直掉眼泪,我才明白儿子之前遭了多大的罪,心疼极了!儿子反而懂事地安慰我说:“爸爸,不疼,我经常做这个!”

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进仓时,墨墨打电话说:“爸爸,我厉害吧?您要给我加油哟!”此时,儿子不知道的是我正在为他的移植费犯愁呢。有人劝我放弃,趁着年轻再生一个。其实,我知道坚持治疗是一场豪赌,赌赢了皆大欢喜,赌输了不留遗憾,我不能昧着良心不救儿子,毕竟有很多患儿都治愈了,无论如何我也要赌一把。9月29日回输细胞,是墨墨重生的日子。然而,短短八天后孩子就出现了溶血反应,还心率快、拉肚子、全身掉皮,医生说这是超级排异,很危险,让我们做好最坏的心理准备。听到这个,我和妻子都被吓哭了,心态也崩溃了。

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10月20日,儿子终于出仓了,为此我和妻子喜极而泣。不幸的是,随后孩子的排异愈发严重了,肠排达到重度4级,每天便血20多次达2000cc,还无法进食。由于病情严重,孩子又被送进ICU,一度被下达了病危通知书。那一刻,我真的怕了,双腿软得一点力气都没有。医生说孩子是半相合配型,后期排异会更严重,让我们保障好治疗费用。可是,如今我们已花费近百万,欠下65万外债。犯愁之际,病友告诉我可以求助社会好心人和爱心企业,求求大家救救孩子,他是那么可爱、聪慧,救人一命胜造七级浮屠,谢谢大家啦。

没人愿意将伤口揭开给别人看,除非山穷水尽走投无路。无论您的力量大小,您的一次善举也许会改变孩子的一生,让我们一起帮助宝宝早日康复回家。