他们不是天才,而是孩子。

4月2日是世界自闭症关注日。自闭症在医学上也叫自闭症。已经2022年了。提起“自闭症儿童”,很多人还是会说:“他们不都是天才吗?”

那是因为只有表现出杰出天赋的自闭症儿童才会被广泛报道。事实上,大多数自闭症儿童都伴有不同程度的智力障碍,其中一些人因为大脑神经功能受损而无法画画或弹钢琴。

自闭症孩子的父母“天才梦”破灭后,有的像驯服动物一样粗暴机械地训练孩子,期望“他跟普通孩子一样”;有的人像动物一样养孩子,只吃不穿不暖,反正“不会交流”。

没错,绝大多数自闭症儿童都不是“天才”,但别忘了,所有的自闭症儿童都是“孩子”。还需要父母的爱、关心、尊重和理解。本期邀请您与自闭症儿童进行一次心灵对话。

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故事

我们认为的坚持也可能是伤害。

文|马

穆3岁被确诊为自闭症后,我们立即将他送到行为矫正机构进行早期干预。这个机构采用最经典的ABA(应用行为分析)治疗方法,主要是正面强化孩子的良好行为。穆非常喜欢吃薯片。他每完成一个打招呼、洗手、涂色等任务,老师就给他一个薯片吃。我经常想牧牧就像海洋公园里的海豚。表演完一个节目后,饲养员喂它一条小鱼。

老师告诉我们,她会逐渐用虚拟奖励代替实物奖励,比如用小红花代替薯片,然后用肯定和表扬代替小红花。但是蒋木木只需要薯片,不需要红花。就算你告诉他攒够五朵小红花,换一袋薯片也行,因为他一刻都等不及。经过这次训练,蒋木木在做任何事之前都要讨价还价。比如他跟小朋友打招呼,他会问我要薯片,没有薯片他什么都不会做。他不在乎“你很棒”、“你做得很好”、“蒋木木是个好孩子”之类的肯定和赞美。

为了巩固治疗效果,我们还在家对他进行行为训练。所以,在蒋木木的童年,没有玩具和游戏。他房间里所有的教具都是用来训练的:珠子、涂色卡、精细动作的鞋带、平衡的跷跷板、羊角球、刺激触觉的触觉刷等等。只要穆听到我们对他说“游戏”这个词,他就会跑。因为从他被确诊为自闭症的那天起,无论是老师还是我们和他玩的“游戏”,所有的治疗都是打着游戏的幌子,意味着痛苦和不适。

穆很喜欢发光陀螺。每次看到别的小朋友在公园玩,他都急切的不肯离开,很可怜。但是,我们不敢给他买,也不敢让他玩陀螺,怕盯着旋转的陀螺看会让他更喜欢转圈。

有一次,牧牧看中了一副围棋,我没多想就买了下来。穆爸爸第一次生我的气:“我儿子自闭。下围棋不是更让他沉浸在自己的世界里吗?你是怎么当上妈妈的?”然后把全新的Go扔进垃圾桶。穆哭了,在垃圾桶里一片一片的捡,那一幕让我心都碎了。

经过两年多的训练,牧牧仍然习惯于自言自语,眼神飘忽不定,不管在什么场合都笑、喊或唱。别的孩子玩的时候,他从来不参加,只是站在旁边跳着,转着圈,晃着身子,挥着胳膊,行为怪异。

眼看孩子6岁了,这个水平怎么入学?如果不能上学,孩子以后怎么在社会上生存?穆的父亲急得团团转,四处寻找更快更有效的治疗方法。用弱电刺激大脑,中药,针灸,禁食调节肠道菌群,干细胞疗法都是有用的...最后选择了一家用运动刺激神经发育的训练机构,对方声称只要训练半年,孩子的行为就会有明显的改善。我们觉得这个培训思路比较科学,就给孩子报了名,我们培训半天,一个月9000元。

穆只训练了一个星期就不想去了,我们以为他是习惯性退缩,没有在意。直到大约3个月前,我偶尔发现蒋木木晚上做噩梦,全身冒汗,在睡梦中说着“不去上课”的话,我才意识到问题的严重性。我对蒋木木的父亲说:“即使这种训练能让孩子的行为接近常人,但他所受的心理创伤,可能这辈子都无法治愈!”穆爸爸终于被我说服了,没有坚持送孩子去做运动训练。

因为培训机构说他们的培训方式是商业秘密,也不给家长看上课的视频,所以我们不知道牧牧在那里经历了什么。直到半年后,该机构因涉嫌虐童被媒体举报,我们才第一次看到网上传的监控视频。我们认为牧牧可能受到了粗暴的对待,我们哭了一整夜,为我们的儿子感到非常难过!

后来我们去了很多培训机构,接触了其他一些自闭症孩子的家庭。很多家长和我们一样,坚持做他们认为对的事情。一位母亲强迫5岁半的女儿每次连续训练两个多小时,好像孩子不会累也不会受伤。特级老师上前劝阻,母亲振振有词地说:“6岁之前,是早期干预的黄金时期。如果你不努力争取,她一辈子都会这样。你能对她负责吗?”吓得老师又说话了。

有一个叫蔷蔷的孩子,她非常喜欢和牧牧一起笑和玩,尽管她说话有困难。两个孩子分开聊,鸡鸭们聊得很开心。经过一年的训练,强势的父母发现干预效果并不好,孩子在绘画和音乐方面也没有表现出天赋,于是决定生二胎。健康的妹妹出生后,一家人忙于照顾妹妹,没有人和蔷蔷说话。奶奶把蔷蔷送去训练时并不关心他。她还告诉我们,“让他吃饱穿暖就行了。”过了一会儿,当我们再次见到蔷蔷时,我们发现他已经不笑了。

现在,我们让蒋木木参加了一个感官训练课程。训练强度不大,家长可以陪在身边,防止孩子受伤。我们还给他买了陀螺、围棋和很多没有治疗作用的玩具。我们不再改造修理他,期待他成为一个普通的孩子,只要他健康快乐就好。

穆的故事只是一个自闭症家庭的缩影。如果家长只关注自闭症孩子的缺陷,把他们当成不会沟通的人,忽视他们的兴趣和需求,用粗暴的手段培养或者干脆放弃,只会毁了孩子。不如跟随下面这张“地图”,走进自闭症儿童的内心世界...

自闭症儿童思维导图

世界著名自闭症专家巴里·普雷桑(Barry Presan)在《世界上唯一的你——自闭症患者独特行为背后的真相》一书中写道:

专业人士和家长总是以减少或消除这些行为为目标,例如,不再转动身体,不再挥动手臂,不再重复某一句话,但他们从来不问:孩子的感受是什么……根本没有“自闭症行为”这回事!这些都在人类行为的范围之内。它们是当事人根据自身经历做出的人类反应……晃动身体,自言自语,上蹿下跳,挥舞手臂,这些我们都能做到。

父母不要总想着怎么对待孩子,要努力接近他的每一个想法和感受,让他教我们怎么和他相处。

★不仅是机械重复,回声语言也有自己的作用。

“小朋友,你叫什么名字?”

“小朋友,你叫什么名字?”

面对别人的提问,优优通过重复原问题来回答。机械地重复别人的话是很多自闭症儿童特有的说话方式,被称为“回声语言”。有时候,悠悠会没完没了地重复海绵宝宝的一句台词:“嗨海绵宝宝,我们去抓水母吧。”家长对此往往感到焦虑和厌烦,斥责孩子说:

“你这样说话,别的孩子会笑话你的!”

“你这样说话我不要你!”

“你这样说话,老师会看不起你的!”

孩子一开口,父母就会否认,训斥,恐吓。长此以往,一些自闭症儿童会不再说话,然后他们的父母又会开始担心。

事实上,回声语言是自闭症儿童的一种交流方式。有些孩子能够熟练地运用卡通对话来处理生活中的社交场景。如果家长没有意识到这一点,而是在孩子刚开口说话的时候就传达了“闭嘴”的意思,那就会抹杀孩子所有的沟通努力。

语言对自闭症儿童的发展具有重要意义。因为他们对社会交往的反应能力非常有限,无法理解周围人的指令,无法表达自己的需求:想吃渣江面还是打卤面,鞋子是否合适,为什么不想吃红果……孩子常常因为无法交流而感到沮丧。

语言越重要,家长越应该客观面对孩子言语发展落后的事实。我们应该接受孩子独特的语言方式。到目前为止,他只能用回声语言交流。但是沟通的努力是值得肯定的,沟通总比不沟通好。家长需要认真倾听,拼凑孩子可能的意图,通过多次探索了解孩子的意图。就这样,我们走进了他的语言世界,而不是在世界之外指指点点。

另外,自闭症儿童的表达需要更多的鼓励。一些孩子需要数千次尝试来发音、音节和单词。练习说话的自闭症儿童需要适当的好奇心和注意力以及富有同情心的倾听者。我们不应该忽视孩子的努力,阻碍他的发展。总之,不要急于纠正,不要妄下结论,多听多鼓励。

★不是不听话,而是情绪调节能力有待提高。

云南之行对孩子家长来说是一场噩梦。7岁的孩子每经过一家纪念品商店,都要买一把当地的伞。前两次,我爸妈忍了。但是他挑伞的时间越来越长,买的也越来越多,父母开始制止他的行为。孩子冲进商店,抓起雨伞跑了出去,导致全家人向店主道歉并生气。

这只是冰山一角。孩子有很多让父母头疼的“问题”。他不耐烦了,他妈在馄饨里放了一点香菜粉。孩子马上把汤推开,发脾气了。他不能忍受改变他的行程。如果因为下雨不能出去玩,他会一直问“我能出去吗?”让父母心烦。

因为大脑神经功能受损,自闭症儿童焦虑阈值低,应对策略少,所以往往很情绪化,让家长感到压力大,有挫败感。我经常跟自闭症孩子的家长说,最糟糕的可能不是孩子的情绪本身,而是家长对孩子的不良情绪视而不见或者不想面对。

家长可以寻找线索,帮助孩子理解情绪失控的原因。有些原因是固定的,比如孩子在嘈杂的环境中会感到不安;你会避开陌生人。提前识别线索,制定应对策略,远比在孩子情绪爆发后进行干预要好得多。家长也要客观评估孩子的不良情绪。一般来说,孩子的不良情绪有一个稳定的加重模式,可以针对不同的发展阶段制定不同的策略。比如单纯的烦躁,父母可以转移他的注意力;烦躁情绪的爆发需要孩子离开压力源。父母不仅要保护孩子,还要鼓励孩子适当挑战自己的情绪,成长。总之,我们不应该把注意力放在孩子的异常表现上,而应该尽量接近孩子的需求,帮助孩子形成应对具体困难的策略。

★不是拖延,是组织无力。

在幼儿园里,其他孩子都在观察植物,只有西西一个人远远地站在角落里,眼神游离不定。当大家观察完植物,准备吃水果的时候,西西蹲在花盆边,看个没完。老师催了她几次,好像没听见。老师只好把西西拉回到座位上。

很多自闭症儿童,像西西一样,经常表现出不恰当的行为。“她做什么事都拖拖拉拉,需要提醒。像走路、吃饭、穿脱衣服和玩具这样的小事,也是一个动作,一个指令。”西西无法理解孩子的被动。

其实西西并没有刻意与老师和家长对抗,只是在行为组织上有明显的缺陷,所以很散漫。她行动缓慢,严重依赖成年人的指导,因为她不知道从哪里开始。

那么,怎样才能让西西变得更快更主动呢?一个重要的策略是让她提前知道活动的顺序。提前告知可以让自闭症儿童了解自己的情况。比如幼儿园的观摩课要上多久?大家观察后会怎么做?你得到什么样的暗示,意味着观察结束了?应该在每个转折点预设,让孩子理解所有的信号,并根据相应的信号做出行为调整。而且,这种信号不仅仅是语言。

比如孩子要期末考试,为了避免拖延,家长要提前帮他计算好8点到9点之间的每一个环节。先做什么,每10分钟能做几个题目,然后用孩子能看懂的方式呈现,比如画或者表格。在家练习时,家长甚至可以在白纸上标注做题时间,方便孩子掌握技巧,减少拖延。

拖延症是指儿童难以利用无组织的时间,这也是自闭症儿童被动的原因。但是,如果家长能利用一切线索,帮助孩子组织时间,并以结构化的方式呈现出来,难度就会降低;通过反复练习,跟上日常节奏的可能性大大增加。

★不是学不会。自闭症儿童有自己的学习方式。

在课堂上,老师经常提醒米乐注意听课,但他充耳不闻。为了让孩子们跟上学习进度,米乐的妈妈经常给孩子们一个小厨房。米乐非常喜欢和她妈妈互动。她总是抓住一个知识点反复问“为什么”,直到妈妈的耐心耗尽,学习也没有取得任何效果。

自闭症儿童不是没有学习能力,而是主要以视觉学习为主。他们在抽象和总结方面有困难,听觉教学法不能很好地帮助孩子吸收知识。家长要利用孩子优越的感官通道,制定适合孩子的学习计划。比如让孩子多花点时间看书,少上点课,或者在孩子的书上标注老师的教案,也能提高学习效果。

视觉学习还可以帮助孩子理解抽象概念。比如,自闭症儿童无法理解“勇气”,因为这是一个抽象的概念。就算我们讲司马光砸缸的故事,他还是听不懂。但如果把司马光砸罐子的故事画成漫画,让孩子看漫画,揣摩司马光举起一块石头时的心情,就有可能让他理解并记住什么是“勇气”。同样,父母可以通过视觉手段帮助孩子理解“嫉妒”、“苦恼”等非常抽象的感受。

当然,学习不仅限于知识,还包括生活技能。比如,家长可以把孩子每天的固定任务拍下来,打印出来。按时间顺序,把这些照片贴在孩子卧室的门上或者床头。这样,孩子们不仅可以根据清单执行日常任务,还可以通过不同的排列组合,将其应用到更多的场景中。

这些都是符合孩子特点的学习方式。它们不仅有效,而且有助于儿童的长期发展。

对于自闭症儿童,不是不能干预,但建议在优势区域做,让他感到快乐、满足、充实。只有当他觉得行为良好时,他才会有重复的动力。

专家点评:介入优势领域

如果父母能够发现孩子的特殊兴趣,这可能是一个非常好的引导他们的方法。兴趣和喜好可以通过实践和引导转化为能力,能力可以发挥更大的价值。所以对于自闭症儿童的教育,一定要在优势领域介入。

我与你分享3个具体的策略,让父母建设性地应用他们孩子的兴趣和偏好:

★用兴趣为孩子构建动力系统。总的来说,自闭症孩子比较散漫,比较被动,但是对特殊兴趣的渴望和动力非常强烈。所以家长对孩子的培养和教导,可以结合孩子的特殊兴趣,甚至把特殊兴趣活动作为奖励,鼓励孩子参加自己不太喜欢的活动。

比如孩子对奥特曼感兴趣,家长可以将奥特曼元素融入到阅读书籍、数学活动、语文教学、绘画课程中。孩子平时喜欢看和自己喜欢的人物相关的书,可以激发他们的动力。但是,建议家长不要剥夺孩子的特殊兴趣作为惩罚。在日常生活中,孩子的特殊兴趣应该总是有积极的意义。如果父母不让孩子接触生活中难得的乐趣,一定会招致孩子的强烈反抗。

★把孩子的兴趣变成扩大交际圈的有效途径。在孩子的世界里,喜欢同一件事的人可以成为好朋友,分享乐趣是友谊的基础。自闭症孩子不喜欢社交,但是和志趣相投的人在一起就不一样了。他可以把自己头脑中的星际知识、物理知识、昆虫知识分享给别人。这种乐趣甚至会鼓励孩子继续与他人有更多的接触。慢慢的,他会有自己的朋友和获得朋友的方法。

★在孩子的特殊兴趣中寻找就业方向。自闭症孩子的家长最担心的是孩子以后如何谋生。自闭症儿童因为兴趣特殊,在某一方面的知识积累很可能达到常人达不到的境地;拥有超强的记忆力,你可能会在自己的领域取得成功。但我想强调的是,这些领域可能并不被认可为教师、律师、金融等热门职业,一些冷门职业更容易吸引自闭症儿童。比如一个自闭症儿童,喜欢研究冷血动物的饲养,熟悉不同冷血动物的饲养特点,熟练使用各种辅助设备进行喂养。虽然不擅长与人打交道,但他可以在网络终端回答问题。只要有热情,孩子的潜力就会被不断挖掘,这种力量是非常强大的。