“昊昊，愿你未来的每一天都灿烂如花！”5月30日，沈阳市慈善大使、沈阳广播电视台首席主持人宫正来到昊昊家中，将沈阳市慈善总会为昊昊准备的“六一”心愿卡和节日祝福卡送到了他的手中，同时为他带来充满正能量的专属玩偶“诚城”，还与昊昊一起读绘本，玩玩具。“这是我过得最快乐的儿童节！”6岁的昊昊开心地摇晃着“诚城”说道。

像昊昊这样特殊的一群孩子，因为血液中缺乏一种凝血因子，他们从小经不起磕磕碰碰，一碰皮肤就一片淤青，一个小伤口就会血流不止，他们的症状其实都来自一个人们不太熟悉的罕见疾病——“血友病”，患者也被称为“玻璃人”。目前，血友病不能痊愈，只能长期依靠药物维持。呵护他们，用心是最诚恳的爱，只有是在善爱下呵护成长的他们，才能因爱而坚强。

“你的心愿，我来实现！”儿童节来临之际，沈阳市慈善总会联合慈善大使宫正以及社会爱心力量，开展了“微心愿”关爱活动，走进入组Co-pay慈善项目的12岁以下小朋友，发挥大爱力量，实现他们的愿望。经过征集，我会共收到26位小朋友的“微心愿”，共有1907人次为孩子们的“六一”心愿进行线上捐款。由于疫情原因，总会将实现心愿转化为心愿卡的形式，定制“诚城”玩偶，手写节日祝福卡，一并送到孩子们手里。

- Happy Children's Day -

“耶！心愿礼物收到啦！”

5月31日至6月1日

孩子们陆续收到了总会的节日礼物和祝福。

我要像佩奇一样勇敢

扎针能带给我大能量

“每到假期，不少父母都会带孩子出去玩儿，看着他们自由的奔跑、玩耍。但对于我的孩子来说，这竟成了一种奢望，因为儿子患血友病，哪怕是受一点儿小伤都会血流不止。”说到这里，婷婷的眼眶里满是泪水。

她是昊昊的妈妈，孩子八个月大时突然鼻出血，到医院检查后被确诊为血友病重型患儿。“有一次晚上孩子平躺睡觉，结果鼻子出血导致血从嘴角流出，看着浸满鲜血的枕巾，我害怕极了！因为我知道出血对患有血友病的孩子意味着什么，如果不及时止血的话，很有可能会导致他出现晕厥或者失血性休克。”婷婷告诉记者，从确诊到现在，昊昊每隔三天就要注射一针凝血因子，从未间断。

对于扎针，6岁的昊昊习以为常，虽然他还不是很清楚自己的疾病，但他告诉记者：“扎了针就不疼了，扎针可以给我补充能量！我要像小猪佩奇一样勇敢，不怕扎针！”当这个活泼好动的小男孩说出这句话时，懂事得让人心疼。

我要做“奥特曼”男孩

打怪升级永不言败

9岁的琪琪和昊昊一样是个活泼积极的男孩，他在4岁时被确诊为血友病。回忆起确诊之初的感受，爸爸许先生直言：“不敢相信！五雷轰顶！当时我们对这个病完全不了解，孩子腿肿我们还以为发炎，后来被确诊血友病后，医生说要终身服药，当时我就想即使卖了房子也不够治病啊，这是我生命中不可承受之重。”

时间匆匆，一晃儿四五年的时间过去了，现在的琪琪需要每隔一天就注射一针凝血因子，但除了不能有对抗性较强的运动外，他和正常孩子别无两样。平时，琪琪很喜欢游泳和骑自行车等运动，性格也开朗乐观，并没有因为自己的与众不同而有心理负担。

这个六一，他最大的心愿就是想要一个“奥特曼”手办，琪琪说自己要像奥特曼一样打怪升级，永不言败！收到心愿卡之后，他高兴地表示，自己会努力学习，更加积极阳光的生活，感恩好心人对自己的关爱。

关爱“玻璃人”

让生命不再“易碎”

血友病作为一种终生无法治愈的罕见疾病，它不仅给患者的身体和心理带来了很大的危害，也对患者的家庭造成了严重的影响。走进“血友病”，关爱“玻璃人”，让生命不再易碎。沈阳市慈善总会与中华慈善总会合作开展的血友病co-pay慈善项目已七年有余。该项目对入组患者购买拜科奇、科跃奇药品的费用给予一定比例的援助。从2018年至2022年4月末，项目累计拨付救助资金368.13万元，救助患者627人次。

（慈善工作者手写祝福卡送给孩子们）

【后记】“世界以痛吻我，我要报之以歌。”在与血友病患儿父母的交谈中，我们能够感受到，他们都不会因为疾病就把孩子的人生限定。他们认为，人生就该努力奔跑、不留遗憾！我们希望能够为这些想在生命里“努力奔跑、不留遗憾”的孩子们尽一份力量，获取一份希望，点燃生命之光。

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沈阳市慈善总会成立于1999年1月，是经沈阳市民政局依法登记成立的具有独立法人资格的公益性、非营利社会组织，具有慈善组织公开募捐资格，获得公益性捐赠税前扣除资格，并被评为5A级社会组织。总会科学开展项目救助援助工作，并定期进行捐赠收支公示。我们期待更多社会爱心力量的加入，用爱心凝聚坚不可摧的防线，守护世间的温柔与美好。

联系方式

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联系电话：024-25854321

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用途：捐款

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