原创 胡思帆 精神卫生686
走出高考最后一门考场的小帅长出了一口气，高考考场上虽然控制不住睡着了，但好在睡得时间不长，没有太影响考试，而且数学考试期间还没有睡，已经破记录了，希望有个好成绩……
你或许在狐疑：这么重要的考试怎么会睡着了？难道是太过有把握了？
原来考生小帅还有一个雅号“小睡神”。不知道从什么时候起小帅开始上课睡觉，起初他以为是对讲课的内容不感兴趣，但在喜欢的数学课也睡觉，甚至还在骑自行车时睡着而摔伤。小帅为此很是苦恼，因为这个上课好睡的“习惯”而得名“小睡神”，不仅影响了成绩，而且小帅也不再是父母和老师眼中的乖孩子了。
除了不能控制的睡觉外，小帅身上还发生了一些奇怪的现象，比如跟同学玩耍大笑时摔倒，早晨起床“鬼压身”，晚上睡不踏实，甚至出现了可怕的事情：睡觉前经常看到人影，听到人说话的声音，感觉自己在一个梯形的房间里，房子慢慢变小，地板有水往上冒等。
为此，小帅由父母带着看了很多医院，考虑过癫痫、周期性麻痹、癔症、抑郁症、精神分裂症等，进行了多次住院治疗，但都没有明显的效果。后来在北京某三甲医院确诊为发作性睡病，经过药物和心理行为治疗后，小帅的病情得到了有效的控制，能够坚持两节课不睡，无故摔倒、“鬼压身”和睡前的那些幻觉都消失了，找回了自己原来的状态。
坚持治疗了近1年的小帅高考结束当天十分激动，把医生的规律作息，按时吃药，坚持做主动小睡等嘱托放在九霄云外，通宵玩起了自己喜欢的游戏，数天后，开始出现玩游戏睡着和兴奋时摔倒的现象。小帅和父母害怕了，难道自己的睡病又犯了吗？
什么是发作性睡病？
发作性睡病是一种罕见病，患病率大概为0.02%-0.18%。一般起病于儿童青少年期，男性多于女性。主要表现为不能控制地嗜睡、情绪激动例如大笑时摔倒（猝倒）、“鬼压身”（睡瘫）和睡前幻觉，同时还可能伴有其他的睡眠问题，如失眠、梦语睡打、夜间腿抽动、打鼾等。可能的发病机制是下丘脑分泌的食欲素异常等。
发作性睡病的临床表现因为跟几个病类似，所以容易被误诊，如小帅在上课和高考时睡觉（不能控制地嗜睡）容易误诊为抑郁症；大笑时摔倒（猝倒）容易被误诊为癫痫、周期性麻痹等；睡前幻觉容易被误诊为精神分裂症。另外，上课睡觉还被家长和老师误解是厌学偷懒装病，这也着实是冤枉了小帅。
得了发作性睡病该怎么办呢？
如果得了发作性睡病，也不要着急，目前这个病可治，而且一部分患者基本能治愈呢。基本的治疗原则是药物和心理行为治疗。
对于药物治疗大家能够理解，针对不同的症状和表现对症下药。用药这个工作就交给医生做，遵医嘱服药，服药期间如有什么不适及时跟医生反馈。
除了服药之外，很重要的就是对发作性睡病这个病的认识和应对，需要了解和做到以下5点：
01
科学对待
需要说明这是一种疾病，而不是孩子不愿学习犯懒，所以需要以对待病患的态度来对待患病的孩子们；
02
接纳
接纳孩子的病情，积极配合医生治疗，对患者、对家长都非常重要；
03
沟通
家长在理解疾病的基础上，跟学校老师做好深入的沟通，让老师理解孩子的表现，配合治疗；反之，作为老师，如果发现课上有孩子不能控制地睡觉，甚至在考试的时候睡着，就要提高警惕，及时跟家长沟通；
04
平常心
对患儿而言，以一颗得了感冒一样的平常心对待这个疾病，与疾病共处，合理规划学习和生活；
05
坚持治疗不放松
发作性睡病人群该如何自我调节呢?
01
保持良好生活习惯
规律作息，按时上床，定时起床，不熬夜，戒烟酒，避免咖啡因类和高碳水化合物类饮食。研究发现，调整生活习惯，可缓解白天嗜睡，增强药物疗效，减少伴发疾病。
02
坚持规律小睡
白天小睡时间推荐每次15-20分钟，每天可进行3-5次。研究表明，白天规律小睡可持续改善觉醒水平，有助于减少药物的使用剂量。
03
控制体重
适当进行体育锻炼，保持适宜体重，要注意避免进行危险性的体育活动，如游泳、驾车和登山等。
04
避免情绪波动
避免进行过于激动的游戏或其他娱乐项目。
05
及时寻求支持
疾病容易给患者造成较大的心理压力，尤其是儿童青少年。可以向医生寻求支持，了解疾病症状、应对措施和药物的副作用等，这可帮助患者减轻心理负担，积极面对疾病。
希望所有像小帅一样的孩子都能坚持治疗，照顾好自己，减少睡病对其生活的影响。
参考文献
1.Bassetti et al. European guideline and expert statements on the management of narcolepsy in adults and children. J Sleep Res 2021.
作者：胡思帆
北京大学第六医院
编辑||李倩倩
排版||白羽
审核||范滕滕
北京大学第六医院公事部
国家精神卫生项目办公室
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