写在前面：

白国华是一名资深足球记者，曾在《足球报》工作近 20 年。

他的儿子得了一种罕见病——「无痛无汗症」。天生没有感受疼痛的能力，意味着随时有受伤的可能。

走过六年艰难又甜蜜的时光后，这位父亲决定给儿子写一封信。

白国华很喜欢足球。他在广州复旦校友足球队踢球十几年，队友们从不知此事。

读完这封信后，一位球队的师弟感慨说，「这位球风硬朗的中后卫，在对抗命运时一样的硬朗」。

亲爱的儿子：

以下这些文字，你现在肯定读不懂，我也不知道你什么时候能读懂。

我写下这封信，既是一种总结，也是一种回忆——如果不写下来，当爸爸妈妈日渐老去以后，记忆恐怕也日渐淡去。

去年，歌手赵英俊去世的时候，爸爸的心被刺了一下。你三四个月大的时候，每天发烧。在那个炎热无比的夏天，你的体温每天都在 38 度以上，像只小猴子，躺在凉席上，辗转翻滚。唯一能让你稍微安静的，就是赵英俊唱的《大王派我来巡山》。

「大王派我来巡山，抓个和尚做晚餐。」

每次我听到这首歌，都会想起那段日子。你可能也不会想到，你和已故歌手赵英俊之间会有这样一种隐秘的联系。

你今年 6 岁，感受不到痛。但我希望，你能感受到爸爸妈妈，姐姐以及其他人对你的爱。

是为记。

儿子，你知道吗？你出生时，广州，这个亚热带城市，罕见地下了雪。那是 2016 年 1 月，爸爸开玩笑说：「儿子，你真是个大人物啊……」

果然，你很不一般啊。才到了五一假期，你就开始发烧，我们辗转几家医院，依然没法解决。医生用了各种抗生素，找不到你持续发烧的原因。我们给你进行骨穿、腰穿、各种 CT、MR 扫描……各项指标都正常。

我们找不到答案。记得当时转院，爸爸给你复印的病例、检查结果，有厚厚六七十页，足足花了 64 块钱。

「夭折」这个词，一度离我们如此近。在儿童医院住院时，有一个小女孩，长得很漂亮，但是没几天，她不见了。后来才听说，她永远地离开了这个世界。

你回家以后，就开始每天带着 38 度以上的体温，挣扎度过了人生第一个夏天。你很烦躁不安，直到听到，「大王派我来巡山，抓个和尚做晚餐」。好像就舒服一些了。然后我们家，整个夏天都在重复播放这首歌……

之后每年夏天，尤其是台风天一来，气压一低，你的身体就滚烫滚烫的，就像一条被烧红的铁棍躺在地面，没有精神，没有食欲，没有力量。

有一次，爸爸发烧，全身发冷，抱着你，就像披上了一件棉袄。

你两岁多那一年，真的吓到爸爸了。当时，爸爸妈妈和朋友吃饭，说起你的事，一位叔叔说：「没关系，慢慢来，你看我不也长到现在了吗？」

这位叔叔，是位血友病患者。

正在这时，你突然不受控制，人直挺挺地向后倒，后脑勺砰地砸在玻璃桌上，巨大的响声吓到了在场所有人。

你神情自若，不要说哭，连摸一摸后脑勺的意思都没有。

刹那间，这位叔叔明白了，你遭遇的挑战是另一个维度的。

是的，你不知道痛，没有疼痛感。

在口欲期阶段，你把自己的手指甲每一个都咬下来，现在你的十指指甲全部鼓起；

你打针的时候，妈妈多希望你能和正常孩子一样哇哇大叫，但是你不会；

妈妈突然发现自己的白衣服肩膀上被鲜血染红了，原来是你把舌头咬破了；

你的大脚趾已经完全变形，你出现过骨折，在无人知情的情况下，骨头已经愈合；

从你学会走路开始，膝盖就伤痕累累。因为你不知道痛，走不稳时，会用足球场上进球以后滑跪庆祝的动作摔倒。每次准备躺下，你就会来个平沙落雁屁股向后式，直接后脑勺着地……

痛，是人类的一种保护机制。就像一层铠甲，你没有这层铠甲的保护，只能用自己的皮肤、关节、骨头去直接承受各种力量的捶打和伤害。

家里的药箱，随时备着消毒水、消炎药、纱布、创可贴、绷带；你全身到处都留下磨灭不了的伤疤，这不是狗屁的男人勋章，而是一根根扎在父母心里的针。

爸爸很喜欢足球，一直特别想带你去踢球，但是那些需要流汗、激烈的运动，只怕你终生无缘了。

这是多么遗憾的事。

在你 4 岁那年，我们带你去做了基因检测，终于找到了病根：无痛无汗症。

诊断书上写着：「检测到 NTRK1 基因存在 1 个纯合变异：c.287+2dup，此序列变化导致 NTRK1 基因第 287 位+2 位点发⽣核苷酸的重复(c.287+2dup)。」

「先天性痛觉不敏感伴⽆汗症（Insensitivity to pain, congenital, with anhidrosis; CIPA; OMIM:256800）是⼀种以常染⾊体隐性⽅式遗传的疾病。患者通常于婴⼉期发病。主要临床特征为⻆膜混浊，⻆膜溃疡，⻆膜愈合不良，神经性关节病，⻣髓炎，⽆汗，⽪肤溃疡，发育迟缓，精神发育迟滞，疼痛不敏感，温度不敏感。部分患者情绪不稳定、易怒。」

这是非常罕见的遗传病，目前见诸于文字或者病例报告的，全球大概 200 多例（实际病例不止于此）。

为什么我买彩票，没有这么好的运气呢？

因为这个病，你的角膜下长了一块斑。那是角膜感染以后留下的伤疤。不知道未来会如何，但你现在视力还不错。你特别喜欢看空调室外外机，有时候一些挂在三四楼的外机，你都能清晰辨认：

爸爸，那是科龙！

爸爸，那是美的！

爸爸，那是格力！

你跟姐姐说：「姐姐，你要读科龙大学，你要读美的大学，你要读格力大学……」

另一个比较严重的问题是，基因导致大脑功能异常，你最终被诊断为「孤独症」。

儿子，你什么都比别人慢。

你两岁多才会走路，比别人慢；你三岁多才开口说话，比别人慢；

你五岁了，才能真正自己拉大便。有一天，爸爸给你洗了十七条沾有大便的裤子。还有一天，妈妈给你洗了二十多条尿湿的裤子。

爸爸洗裤子洗到骂脏话，但爸爸知道，这不能怪你。

我们到处帮你找合适的康复机构和幼儿园。在你近 5 岁时，我们才报名小班，但即使这样，你仍然被「退货」，他们借口说刚开学手忙脚乱，让你在家先呆一个月，一个月后又说：「小孩能不能上午去康复，下午再过来？」

我们又找了另一个托育机构，老师们很有爱心。

这六年来，你得到很多人的帮助。他们的爱，你应该感受得到。所以才有了现在的你，一个温和、可爱的小男孩。

很少有人一眼看得出你是一个生病的孩子。你见谁都会热情地打招呼。蹦蹦跳跳的，就像一头在春天原野上奔跑的小鹿。

大部分时候，我是把你当正常孩子养的。

儿子，你还记得有一天警察叔叔到我们家吗？那次，你为了找我，从家里偷跑下楼，离开小区，自己过马路，去奶茶店玩耍。我们到处找不到你，查监控，发动所有邻居找你，最后只得报警，警察叔叔刚到，你也屁颠屁颠地回来了。见到你，我又急又气，往你脸上打了一巴掌。

我不打你的屁股，是因为打屁股你也不知道疼，这一巴掌是希望你能知道事情严重，以后绝对不要乱跑。

你是个温和的小朋友，哪怕哭闹，也不会超过五分钟。每想到这一点，爸爸心就会软。

跟这个世界打交道，你似乎建立了自己的方式。日复一日，年复一年，跟着爸爸妈妈到处跑医院找学校，仿佛认清这个城市的轮廓。深夜，爸爸带你去机场接妈妈，你在环城高速上指着远处一幢楼说：「妈妈，那是我上课的地方。」

这些年，你每一步的成长，爸爸妈妈都特别高兴。你的脑袋里似乎装了一个导航，这个城市的很多路名，你都记得很清楚。有些歌听了几遍，只要前奏响起，你就能准确地说出歌名。你跟着爸爸这个老男人，听了很多很多歌。

你喜欢过五条人，现在喜欢 BEYOND；你对周杰伦的歌颇为熟悉，现在又学了几首陈奕迅的歌曲；

2020 年春节，疫情刚刚爆发，你在家憋得慌，爸爸开着车带你到处兜风。有一天，我们一路往南，从番禺开往南沙，路边蕉林繁盛，我们一起唱《海阔天空》。

辽阔天地，只有我们两人。是不是很浪漫？

但是，小鹿啊，你已经大半年没下过地，痛痛快快地奔跑了。因为，你骨折了。

2021 年 11 月 26 日晚。你在自己专属的小马桶拉完臭臭，给你擦屁股时我发现，你的小腿胫骨处肿胀。一摸能摸到骨头，惊慌之下，爸爸和妈妈把你送到医院。X 光显示，你左小腿的胫骨已经断了。

在没有任何碰撞，没有任何外力的情况下，左小腿胫骨粉碎性骨折，这也印证了我们之前的担心。

无痛无汗症的小朋友，绝大部分都会遇到这种情况。基因的变异会影响骨骼的发育，就如同癌症病人晚期，全身遭受癌细胞攻击，骨头异常脆弱。

因为情况特殊，儿童医院采取的措施是打钢钉固定，等骨头愈合以后再把钢钉取出。固定伤腿不能打石膏，只能用支具。如果用石膏，包在石膏里面的腿，哪一块皮肤被摩擦到坏死，都不清楚。因为你不知道痛。

左腿骨折，手术处理，然后康复。这样就完了吗？

不。今年 3 月 2 日，我发现你的右脚脚踝出现肿胀，马上去附近社区医院拍片子。医生说，骨头没事。4 月份，我们在儿童医院取钢钉时，右脚脚踝的骨头仍然没事。到了 6 月 8 日，我们再次检查，结果是「右脚跟骨骨折」。6 月底，片子的结论为「右脚跟骨畸形愈合」——你骨折后的骨头已经长歪了。

右脚的这次骨折不像左脚。左脚宛如被大力金刚掌折断，刚猛迅速，而右脚则像中了一记化骨绵掌，阴柔绵长。把这一刚一柔，少林和武当绝学都用得如此炉火纯青者，当世惟老天爷一人而已。

可惜，爸爸没有黑玉断续膏。

前段时间，爸爸妈妈们把你带到深圳一家医院检查，医生说：「这只是个开始。」

你的体内，埋着一颗定时炸弹。不知道魔法师下一次会攻击的是哪块骨头。


现在只要听到你的骨头有响声，我都感觉像听到催命符。不知道哪里又坏了，可能是髋骨，可能是大腿骨。

那天带你去复诊，我看到一个和你年纪差不多的小朋友，和你是同一个病，因为髋骨骨折，只能躺在一个特制推车里，他的妈妈哽咽着说：「这以后该怎么办呢？」

你不知道自己身体真正发生了什么。每次经过家附近游乐场，你就跟我说：「等骨折好了，我就玩。」从冬天等到夏天，你大半年没去幼儿园，你的同学，已经换了一批人了。

这是对爸爸妈妈和你最严峻的一次考验。

你的骨折离康复似乎遥遥无期。我们只能让你尽量不要下地，但是你还是经常把支具一脱，衣服一脱，就自己跑到卫生间去泡澡。

有时候我会骂你，但又不忍心，毕竟你还是个六岁的孩子，没有痛觉，不知危险的你，怎能理解我们现在为什么不让你随意撒欢呢？

本来今年九月，你应该上小学，但我们给你办了缓读手续。

可我们也无法预知你是否明年能就读普通小学，拥有特教资源的普通小学少之又少。

今年去给你评定智力残疾等级。见到医生，你很主动打招呼。回答问题也很礼貌。

评估结果出来以后，医生吓了一跳：「智力发育重度落后啊！怎么会这样呢？」最后他安慰我：「好好培养你儿子，他以后可能是个不错的科学家！」

爸爸跟医生说：「我们不想做什么科学家，只是做个普通的正常人。」

爸爸知道你特别喜欢塔吊、挖掘机、压路机、钩机，每次看到这些玩具或者视频都爱不释手。你画的第一幅画，也是一辆塔吊。爸爸没想着你一定能上大学，平时经常开玩笑地说，以后你能去蓝翔读书，爸爸就心满意足了。

如果你以后真的能去蓝翔，真的能去开钩机，爸爸一定会非常非常开心。那证明你能够自力更生，难道还有比这更重要的事吗？

爸爸年轻时很喜欢 PINK FLOYD ，他们有一张专辑，叫《Dark side of the moon》，中文翻译成《月之暗面》。我想，你把「暗面」完全暴露给我们，但总有一天，你会像月亮般，散发出清亮的光辉。

儿子，我们都不是圣人，会伤心、沮丧、焦虑，甚至对你发脾气。

这几年妈妈白发骤增，经常整晚睡不着觉。因为要照顾你，她无法外出工作。很想治好你的病，到处搜寻资料，寻找所有可用的医疗资源。她还自学相关知识，在家亲自给你做康复干预。

有一天，妈妈跟她朋友聊天说：「我就当安安不是我亲生的，是领养的，我们现在就当是做善事吧……」

这些年，你只要有一点进步，就是她莫大的安慰。

和你在一起，爸爸要学会慢。但时日又飞逝如电——从每天睁眼开始到晚上上床睡觉，我们就像一个被抽打的陀螺一样，旋转不停，战斗不止。

儿子，爸爸难过的时候，会去阳台抽烟（抽烟不是什么好事，你以后别学）。抽完一根烟，我会把情绪调整过来。长时间的喟叹，对我来说是奢侈的。

有叔叔阿姨问过我，这些年是不是特别难熬。难熬是肯定的，但也没有他们想象中的那么难熬。苦痛被时间拉平后，就显得没那么苦了。

爸爸能做的，除了力所能及的陪伴，也希望多赚点钱，因为你的病，花钱还是蛮多的。

还有姐姐。我们一直没有过多时间陪伴她。她升初中后，只能让她住校，但姐姐很自律，已经顺利升上了最心仪的高中。

她也很疼你。每次回家，有时喜欢打打你的头。最近她一看到你跑下地，就很害怕，「弟弟，你怎么又下来了。」

还有你身边的叔叔阿姨，他们给予我们很多的帮助和支持，大家都希望你能慢慢成长，成为一个能生活自理，自食其力的人。

痛，是先天的。爱，是后天的。

我们一起用后天的努力去战胜先天的缺憾。这条路很漫长，很艰难，但我们会一直陪伴你。

你知道，爸爸是个体育记者，我曾经跟朋友开玩笑说，我的工作是看足球，写足球，踢足球，谈足球。

你是爸爸人生中最大的考验。就像是世界杯决赛要进行点球大战，而我是最后一个点球的人。很多人说点球结果取决于技术、心态、天气，但我觉得，最后靠的还是那么一点运气。

足球教会爸爸看到命运的残酷和美好，就像在你身上所体会到的一样。

爸爸最喜欢的足球运动员杰拉德，一辈子没拿到英超冠军，罗纳尔多一辈子没拿到欧冠；哦，罗纳尔多、杰拉德都是老家伙了，现在最红的两位球星，C 罗和梅西，他们在世界杯淘汰赛中，一个进球都没有。

失败也好，老去也罢，无论如何，我们都要接受这个过程，享受这个过程。就像我和你在一起的时光。与其终日怨天尤人，不如我们开心地过好每一天。

哦，对了，前几天，爸爸踢完球，坐队友车回家，本来我们想吹牛的，复盘刚踢完的比赛。结果，你嚷嚷着找我，我们只能开着视频，让你看我们一路经过的各种路牌。你最喜欢看路牌了。

爸爸的队友笑着说：「被儿子缠着的感觉，很甜蜜吧？」

是啊。甜蜜。多么希望这条路，永远能这么走下去啊。

白国华和儿子在沙滩玩耍

图片来源：白国华提供

本文审核专家

策划制作

策划：猫雨 | 监制：Feidi

封面图来源：图虫创意