图为小豪和父母的合影。
男孩身上多处淤青，初诊疑似贫血
我叫李学梅，今年40岁，患病求助的是我11岁的儿子小豪。我们家原籍在安徽阜阳农村，为了孩子上学方便，就把我和俩孩子的户口迁到了打工所在地浙江省舟山市。由于没啥文化，我老公给人家开车，月薪为5000元；我因为要照顾孩子，只能打点零工，收入十分有限。如果没有意外，我们会像无数个打工家庭一样过着平凡而幸福的生活。然而，一场意外的到来，却彻底打碎了我们奋斗十余年才拥有的一切，以至于我们负债累累难以前行。
2019年11月初，我发现儿子身上青一块紫一块的，孩子说是玩耍时碰撞的。由于不放心，我便带他到舟山市妇幼保健院检查。结果出来后，医生说：“孩子的血小板、红细胞、中粒子细胞都很低，可能是贫血，再做微量元素、维生素b12等检查吧，看看孩子到底缺什么……”结果出来后，医生没说什么，只是建议我们到上海的大医院看一下，说以防孩子患有什么重大疾病。听到医生这么一说，我内心害怕极了，隐约感觉接下来会发生点什么。当我们马不停蹄地辗转杭州、上海多家医院后，最终住进了上海儿童医学中心。图为小豪和妈妈在一起。
辗转多家医院，结果犹如晴天霹雳
医生给孩子做骨穿等检查时，光抽血就抽了26管，完事就让我们回家等消息了。随后的一个月里，我们过得度日如年，内心既期盼又担心。12月中旬，医生说可能是血液病，需再做一次骨穿检查才能确诊。“血液病？”我和丈夫异口同声地感到十分惊讶，这个结果远远超出了我们的想象。2020年1月上旬，医生告诉我们：“孩子患的是骨髓增生异常综合征，这个病也被称之为白血病前期……”此时，我和丈夫感觉天都塌了，瞬间哭成了泪人。图为病床上的小豪。
我查阅资料了解到：骨髓增生异常综合征是起源于造血干细胞的一组异质性髓系克隆性疾病，表现为无效造血、难治性的血细胞减少、造血功能衰竭，存在着向急性髓系白血病转化的高风险。该病具有：起源于造血干细胞肿瘤性病变；常见症状为贫血、出血及感染；任何年龄男女都可发病，中老年人多发，40岁以下患病少见，男女患病比例为1.2：1；造血干细胞移植是目前唯一可能的根治方法。“这种病不是中老年患者居多吗？我儿子这么小怎么就摊上了？”我和丈夫崩溃到感觉掉进了深不见底的万丈深渊，双腿发软得无法走路。图为小豪。
配型结果不理想，医生调整治疗方案
医生建议我们尽快进行造血干细胞移植，没想到配型结果出来后我和丈夫的是五个点，女儿的只有三个点，最好的结果才属于半相合。医生说：“相对于全相合，半相合存在着风险高、后期花费大的特点，你们还是求助骨髓库吧！”随即，医生调整了治疗方案，让我儿子边服用口服药，我们边在骨髓库寻找全相合供者。然而，这一等就是半年，我们始终没找到合适的骨髓。期间，我儿子的血像一直往下掉，一度掉到了只有十几个，着急得我们心急如焚。图为小豪和妈妈。
2020年7月，我儿子眼瞅着到了必须输血才能保命的地步，如果再等下去，可能儿子的命就不保了，我丈夫决定给儿子当骨髓供护者。医生告知我们半相合移植和后期排异的总费用至少得50万，我和丈夫听后傻眼了，我们一辈子都没见过这么多钱。没办法后，我们只好挨家挨户求助亲朋好友才凑了30万。这时，有人劝我们放弃孩子再生一个，说半相合移植不是一般家庭能承受的，很多孩子都挺过移植期后却倒在了抗排异的路上。思考再三后，我们决定还是要给儿子一次机会，钱没了可以再挣，人没了会心痛一辈子。图为妈妈在病房内照顾小豪。
看到自己给了儿子二次生命，爸爸难受地笑了
10月6日，我儿子进仓后开始了移植前的预处理，医生先是通过化疗杀死他体内的坏细胞，然后再通过打升白针来激活孩子体内的细胞。19日，是儿子回输爸爸干细胞的日子，也是他生命重生的开始。当时，我丈夫的两个手臂上插了好几个管子，整整抽了6个小时的骨髓，虽然很难受，但他却说自己很高兴又给了儿子二次生命。然而，细胞回输到一半时我儿子的心率一下子降到60次以下。此时，一直守护在旁边的医护人员立马对孩子进行了紧急抢救，两个小时后孩子才从鬼门关被抢救回来，就连医生都说很少遇到这种情况。图为容貌大变的小豪。
欣慰的是，15天后儿子开始长细胞了，听到这个消息我和丈夫喜极而泣，心想孩子总算有救了。然而，几天后儿子突然高烧不退，全身到处是皮疹，医生说这是植入综合征，需要用激素药来控制。不幸的是，治疗几天后效果并不明显，医生只好用上了8000元一针的进口药，接连用了三针后才算控制住我儿子的病情。两天后，医院接连下达了三次催费通知单，说孩子的医疗费不够了，让我们赶紧续费。无奈之下，我老公只好再次厚着脸皮向亲朋好友借了5万元。拿到钱后我哭了，因为当时我们家早已山穷水尽借无可借了。图为小豪身体排异的镜头。
移植后依然险情不断，孩子容貌大变
在服用了半个月各种抗排异、保肝的药后，我儿子被转入了普通病房，当时我和丈夫高兴得喜笑颜开，感觉儿子在一步步向好的方向发展。一周后，因床位紧张，医生建议我们出院了。此后，我们像照顾稀缺的大熊猫一样小心翼翼地照料着儿子。然而，孩子出院才三天就因腿麻、没力气再次住进了医院，短短几十分钟后就昏迷了。6个小时的紧急抢救后，我儿子再次侥幸地逃离了鬼门关。医生说孩子是药物引起的可逆性脑病，随即调整了药物。图为妈妈在照顾小豪。
不幸的是，出院后我儿子的细胞一直往下降，血小板也从100降到十多个，我们一天跑一趟医院，累得精疲力尽。同时，孩子身上又出现了出血点，吓得我们夜不能寐。对此，医生说道：“只要不降到个数都没太大问题，否则血小板输多了对孩子以后不好……”没想到的是，之后我儿子又相继出现了尿结石、肾结石、膀胱结石，因为排不出小便，疼得满床打滚，一个劲儿地哭求着我救救他。医生考虑到孩子是移植后的患者，不能碎石，只能通过大量饮水的方式将石头排出来。于是，我便让儿子每天大量饮水，排出不少小石头，B超检查显示孩子体内没有结石后，我和丈夫一直悬着的心才算放下。图为小豪疼得在妈妈怀里哭泣。
做了世界的英雄，那就做自己孩子的英雄
值得一提的是，由于移植后容貌大变，我儿子看到镜子中的自己委屈地哭诉道：“妈妈，这个丑八怪不是我！”说实话，我们家一路走来坎坎坷坷，并没有别人家那么顺利。再次费用告急后，我丈夫只好回浙江继续打工挣钱去了。然而，他挣钱的速度远远赶不上孩子花钱的速度，为此愁得不由得直掉眼泪。一次，我对着镜子梳头时猛然发现自己的头发不知什么时候白了许多，人也苍老了很多，情不自禁地流泪了。如果可以，谁又愿意过这种非人的生活呢？图为小豪父母。
如今，我儿子每周要输四次免疫球蛋白，一次5瓶，每瓶620元，一个月就要一万多。因为这个药不在医保报销范围内，我们只能全额自费承担，这对我们家而言简直是雪上加霜。如今，我们已花费60多万，欠下40万的外债，眼看着儿子就要战胜病魔赢得最后的胜利了，可我们却再也无能为力了。有人说我儿子是来讨债的，我并不这样想，人和动植物一样，在成长过程中都会长叉、生病，所以越是在孩子需要父母的时候，我们越应该保护好孩子。如果我们做不了这个世界的英雄，那就让我们做自己孩子的英雄吧！图为妈妈抱着儿子的手在发愁。
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