比我小六岁的我的亲弟弟也是自闭症儿童,今年18岁。
他不会说话,只会咿呀大叫。听到父母开车出门的声音就会疯狂用手捶打自己的脑袋然后嚎叫哭闹,如果这时看到我在旁边他会冲过来用手抓打我,撕扯我的头发。
他能自己吃饭但是总是掉的满桌菜,不会用嘴巴含住食物,要吃饭都是自己拿着勺子,把头仰起嘴巴张大,再把一勺的饭菜倒进嘴巴。所以更加不可能会用筷子,只会用勺子大力挖饭,桌上的饭菜稍不注意他就会整盘倒到自己碗里。
吃饭很勉强才会自己用勺子铲到嘴里,其他的刷牙洗脸洗澡通通不能自理,也没这个概念,需要我妈全部负责。上厕所的话会自己拉下裤子,但是不会对准马桶,会随便尿在我家做了干湿分离的洗浴区,厕所的地面上。大便不会自己擦屁股,没人看着他就是坐在那边上完厕所就提上裤子走人了。
会穿衣服但是穿得很勉强,穿的乱七八糟。每天在家里只穿毛绒睡衣,趴在地上玩手机看那些有声音的视频或者发呆,一直喜欢趴在地上。加上他没有清洁的概念,心智和一二岁的小孩差不多,所以身上总是特别脏,家里再怎么给他换也是那样。
他对声音很痴迷,喜欢拿着手机看视频听各种声音,弄坏了家里不知多少手机,喜欢大力冲向电视,我初中时期他就撞坏了两个电视的液晶板,一个电脑的液晶板。听到他不喜欢的声音就又开始疯狂嚎叫和捶打自己的脑袋,然后会再冲过来抓打你,比如我妈打电话的时候,他就会在旁边嚎叫阻碍。很喜欢听撕书或者揉捏真空包装的各种小面包的声音,家里的书我的书被他撕了很多,十几年来家里的各种小面包蛋黄派啥的也都是专门给他拿着捏着玩的。听见我炒菜的声音或者开水龙头洗碗的声音他会发火,然后就又是尖声嚎叫拍打自己然后过来抓打我。我手上的各种小伤疤大多来源于此。
他喜欢开家里的水龙头任其流水,也爱看火。21年底我考研前四天,躲在自己的房间复习,他拿着妈妈漏收起来的打火机在铺着木地板的房间点燃了家里的一个抱枕,抱枕完全烧成灰烬,木地板也被烧穿,家里全是黑烟,幸而没有烧到旁边木质的大衣柜,否则火势一旦变大,家会被烧光,我和他都会被火焰吞噬。
会乱跑出门,家住农村。家里门没锁的话题可能在早上四五点家人还在睡觉的时候就会爬起床然后跑出去,最远的一次走出去了快两公里,父母惊醒后找了很久很久。后来他自己会用钥匙开门了,锁门也阻挡不了他出去,只能每天提心吊胆的注意着他。我妈和我在家里的杂物干活儿,杂物间位于院子内但和家里的门是隔开的,然后他就会反锁掉家里的门,导致前年冬天我和我妈在杂物间熬过了一晚上,第二天一早才请邻居拆掉了家里一楼一个房间的防盗网,我从窗户爬进家里才开的门。
他无时不刻的会突然嚎叫吵闹摔打自己的头和别人,他不能自理,他弄坏了家里很多很多电器包括但不限于手机电脑电视洗衣机也会扣掉键盘的按键,撕掉了我无数藏起来的书,也会拿笔在墙上随便涂画给自己画的满头满脸,他没有办法自理。他已经进入青春期力气很大我没办法打过他每次被抓打追打只能躲进自己房间反锁门,听者他疯狂捶打我房间门和喊叫的声音看着自己被抓破的手抓乱的头发默默流泪。他各种嚎叫毁坏各种家具甚至会撕掉人民币把父母近年来唯一一张合照和手机都扔进运转中的洗衣机,把家里供奉的土地公和笔等各种杂物扔进马桶,把餐桌上的菜都倒进自己碗里倒的满桌子满地都是油。
我们一家人都失去了自由时间。
我爸妈在我三四岁的时候就一起外出工作了,或者说其实是我爸工作我妈陪着做饭照顾他然后备孕——我被寄养在大姨家,后来我妈终于回家了,却是怀着孕专门回老家生产的。我的老家农村地区重女轻男思想很严重,因为父母的这个举动时至今日我都觉得她们是想再生一个男孩,才把那么小的我辗转寄养在外公家和大姨家,可没想到最后却生出了一个傻子。
妈妈生产完后恰逢我爸那一两年间赚了蛮多钱,发财了开始在村里建那种南方地区农村特有的小别墅,身边亲戚都夸我弟有福气带来财运,爸妈也合不拢嘴。好景不长,我妈发现我弟一直没办法抬头,手和脚也不会动,就抱着他去了省会的军区医院检查,结果是脑瘫。(其实后来看症状我感觉更偏向自闭症 但这两个症状的孩子很多特征特别像)于是她和我爸带着我弟在省会的医院住院了一两年的时间。我那会儿寄养在外公家,还不知道这一切的严重性,只是很开心外公外婆带着我坐了长图汽车去了一个新的大城市,住了还可以的酒店,在医院里妈妈看到我还拿牛奶给我喝,回途的大巴车上,车载电视还在放《老鼠爱大米》。我跟着那个音乐声哼哼,车上的大人们都夸我好厉害。
在医院吸氧做各种康复治疗终究没什么用,最后爸妈抱着弟弟回家了。妈妈在家里自己给弟弟做手脚的康复运动,可以防止手脚萎缩。彼时他还小,我们还满怀信心。他三岁我九岁的某一天,他终于能自己站立了,全家人高兴的不行。既然能站立,就肯定能走路,也肯定能说话,只是迟缓一点而已——大家心里都充满希望。谁也没想到直到十几年后的今天,他依然只会嚎叫。
因为爸妈要照顾弟弟,所以理所当然的,小学一年级时大姨家的表姐六年级,我就寄养在大姨家,和姐姐一起走路上下学。二年级开始直接寄宿在了老师家,即使我家离学校也就两公里。周一早上父母送我到学校,周五下午再来学校接我。寄宿园其实是小学的一对教师夫妻违规办的,住了四十多个人。小孩子们的衣服都混在洗衣机里洗,做的饭也都很差劲,里面有我从小就不吃的各种姜葱蒜——煮面加一对姜末煮咸饭也放一堆姜末和肥肉丝。我总是没办法在规定时间吃完,小学二三年级的晚上就总是站在寄宿园里老师家的堂屋看着电子表罚站两小时,站到了规定时间再轻手轻脚的回住了十几个人的女生宿舍睡觉。
初高中跨区读书,也都是寄宿生。大学跨省了肯定也是在宿舍。初高中和大学同学不少人都是第一次寄宿,我倒是驾轻就熟,从来没有不适应,勉强也能算从小就寄宿的优点吧。
只是有两个个场景,我记了很久。一个是一年级的某一天和姐姐放学一起走路回大姨家,在路上碰到了爸妈抱着我弟在菜市场买菜。我妈看到我们赶紧给我和我姐买了几杯豆浆一些炸物小吃让我们带回家和大姨姨丈一起吃,然后我和姐姐接着走路回家,我爸骑着摩托车,我妈抱着我弟,她们接着去买菜,我就呆呆的看着他们。另一个是某一次大家都在外公家聚餐,我和我姐放学后走路到外公家,过一会儿大姨姨丈也下班来了,我爸妈带着我弟也来了,然后吃完饭后,我和爸妈说再见,看着他们回家,然后我再跟着姨丈他们回姨丈家。明明是很小的两件事情,但是我就是记到了现在。
初中的时候因为我弟,因为彼时父母一直吵架闹离婚,我更没有人关注了。在实验班里成绩倒数,被同学欺负,她们也在意。没人注意到我没有袜子穿了,除了校服也没有什么其他衣服,甚至偷偷拿我妈的秋衣穿在校服外套里。我日渐阴沉,爸妈只觉得是我青春期叛逆,反复和我说:
”我们家和别人家不一样,你自己要好好努力”
这句话,从小学开始到初高中大学甚至到我已经在工作的现在,她们都还在重复。
不一样在哪里?在我弟。
她们和我都没有自由时间,无论何时家里都要有人看着我弟,要有人收拾他搞出来的残局。我们没办法全家出门做客,就算是亲戚熟人也不会欢迎一个这样的小孩的。实在有事情要出门的时候只能拜托外公外婆或者大姨姨丈,暂时帮忙看一天我弟。她我们也都清楚他不会像我们所期待的那样慢慢变好,变成一个正常孩子了。我妈从我小时候到现在都在和我说让我必须好好照顾我弟,尤其是他和我爸百年之后。我从小时候不懂事的雀跃承诺到现在的无可奈何——父母百年后我不可能让我弟自生自灭,我势必承担照顾他的责任,可是爸妈的人生呢?我的人生呢?
别的小孩玩耍的时候我必须乖巧懂事帮家里分担家务让爸妈压力不那么大,必须好好的看顾他不让他闯祸。偶尔和朋友约出门玩一天我都会很内疚,想到我妈从来没有这样在外面尽情玩过放松过,只能在家里面对我弟。我从小到大虽然有过挫折的被欺负的初中但总体上顺风顺水读了个还可以的大学,长相上课打扮尚可性格不错朋友一堆,所有人都以为我是家庭幸福美满无忧无虑的女孩,甚至大学室友直到大三才知道原来我不是独生女——我羞于启齿我还有一个脑瘫弟弟我的生活其实鸡飞狗跳我不和他们语音视频的原因是因为我弟会在我房间外疯狂嚎叫拍打房门我的书破了很多都是被他撕的,我没办法解释为什么我会那么心疼妈妈觉得我妈太辛苦太不容易对她充满内疚油觉得自己也被忽略了很多,父母在我成长过程中反复说的那句”我们和别的家庭不一样”像无形的锁链一样时刻扼住我的喉咙让我喘不过气时刻紧绷,让我知道我没有依靠我还要再负责起另一个人的半个人生我只能靠自己去努力做好…这些事实,我要怎么去说?
所以我厌恶我弟,我很厌恶他。我无数次想过如果他出意外死了该多好,我和爸妈终于可以轻松的过生活,不用时刻忧虑担心想出门就出门想干什么事情就干什么事情不用去麻烦外公大姨照看他。我们家里的打火机、笔不用藏起来,我不用从窗户爬进家里开被他反锁的门,我们出门不用带着他不用承担他人异样的眼光,妈妈想工作就轻松的去工作想去和朋友聊个天泡个茶就放心的去,我不用一到假期就只能待在家里照看他不用在朋友问”你弟弟高中了吧”的时候支支吾吾也不用不敢恋爱担心被对方嫌弃——我当然也知道他是亲人他也是机缘巧合才变成这样的可是真的我们一家都要崩溃掉了。妈妈会在看到家里一片狼藉的时候一边哭一边尖声咒骂他”你怎么不干脆直接被上次的火烧死算了””你死了我们就都解脱了”…是我的妈妈恶毒不服责吗?完全不是。从他降生到现在十八年的时间我亲眼看着我妈是怎样衰老憔悴的,长期的睡眠不足劳累和发怒让她腰椎颈椎劳损,因为郁结难解所以乳腺一直有增生有囊肿,眼睛常年布满血丝,头大把大把的掉到现在所剩无几…她已经尽了她的全力了…
我小学五年级还是六年级的时候,家里定了报纸。有一天有一整个版面都是一个新闻:银行女高管亲手把自己脑瘫的一对13岁的双胞胎儿子溺死在浴缸里。至今我都还记得妈妈看到这个新闻时的沉默。
说了一堆话,貌似文不对题,但都是我作为家属最最最真实的感受。无意为这个父亲的故意杀人洗白,可是希望大家能想想,如果不是实在迫不得已实在崩溃,谁会杀掉自己生养了这么久的孩子?
我弟每年有补助的几百块钱,除此之外就没有其他保障了。因为他我妈妈长期不能工作,经济来源相较普通家庭更加少,经济压力、精神压力又比普通家庭大了几十倍不止。地区的特殊教育学校老师真的是摆烂了事,也没有相应的康复治疗训练机构,之前父母带他去省会城市康复治疗一趟都要花费无数,一般家庭压根无法承受。
什么时候,残障人士和他们背后的家庭,能有更多的救济和保障,更多的康复治疗,还有更多的理解呢?
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