运动神经元疾病(MND),又称为肌萎缩侧索硬化(ALS),是一种神经退化性疾病,好发于40-70岁的中老年人。按照国外4-6/100,000的患病率, 中国应有六万名患者。该病主要侵犯患者的运动神经元系统。运动神经元病患有哪些日常注意事项?医生提出了一些建议。
宽容自己
当得知自身可能患有肌萎缩侧索硬化(渐冻症)时,你的第一反应可能是震惊和恐惧。当听到如此可怕的消息时,情绪波动是正常的。允许你自己否认,伤心,忿怒,但不要责备你自己。你对自己要宽容。随着疾病的进展,有些不好的感受反复出现是自然和必要的。克服和尽快冷静下来对你非常重要。
多与家人交流相处
许多人可能想要帮助但不知道该如何寻求。应尽早坦诚的公开你的疾病并和你的家人及朋友讨论你的处境,这对各方都有好处。
你的要求可能包括协助吃饭,跑腿做杂事,做家务或去看电影,说出来让家人和朋友为你安排,要让家人和朋友多参与并习惯于帮助你。为自己建立一个支持网络将对你极有帮助。
做自己想做的事情,别留遗憾
如果经济条件允许,抓紧和你的家人去国内外旅游,或蹦极,写书,或其他你想做的事,无论是什么,尽管去做吧。因为在数月之内,你可能不能再做这些事。
为你的健康尽你所能
改善你的饮食,戒烟,练气功,做针灸,得到充足的睡眠,摄取有益的维生素。每一点努力都会从身体和心理上有助于你。和任何一个处于逆境的情况一样,维持积极的态度需要练习,但它值得。
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