进步,这是所有自闭症孩子家长最喜欢看到的场景。然而,在现实的训练中,他们经常看到的:

是孩子的不配合;

是孩子的进步缓慢;

是孩子从机构回到家后的能力退步。

这些让原本就倍感压力的家长们不堪重负,甚至让他们不止一次产生过放弃的念头。

面对自闭症这种病因不明,基本上也无法治愈的疾病,摘帽一说仿佛变成了一个伪命题。但不得不说,确实有不少孩子经过合理训练出现了最佳结果,那么这些孩子的家长,在孩子被诊断为自闭症后,都做了哪些正确的事情呢?

(图片来源:网络/侵删)

01 接受现实

认真的说,自闭症的孩子,无论放在哪个家庭都算是一个灾难,很多家庭开始往往都不敢、不想接受这一事实。而这位出身医科的星妈很快调整心态接受了这一现实,并开始一刻不停地为孩子做训练。

02 自己成为专家

刚开始像多数自闭症妈妈一样,自己的时间、精力都不够,而且也不知道该教孩子什么,完全没有经验。

不会就去学,星妈当时报名了一个亲子班,专门学习家长应该怎么去干预孩子,另外还抽出大量时间看书学习,ABA,丹佛和各种最新的自闭症研究书籍。总结来说就是,一定要让自己成为自闭症领域的专家,机构只是辅助。

03 不会?先做着看

理想很丰满,现实很骨感。猛然学习了一大堆理论的星妈并没有马上成为自闭症专家,因为此时的她还是不懂什么干预方法和技巧,仍然不知从哪入手。

但是很幸运,星妈牢牢地记住了医生的一句“不要让她闲着就好”。所以无论带孩子去哪,她都是在不停地和孩子说话,看到什么就一边指一边说,不厌其烦地重复。

比如孩子上学要经过8个红绿灯,就会在每一个红绿灯处都停下来和她说“现在是红灯/绿灯……”每隔两天就会带她去超市,一遍一遍地逛,教她认知。

(杜佳楣老师和女儿煊煊)

04 训练融入生活

在自闭症家庭中,时间总是不够,工作、家务、训练孩子,每一样都需要耗费大量的时间,哪怕是全职妈妈的时间都不一定够。星妈的遭遇同样如此,但她依然坚持了下来,每天至少8小时以上的康复训练。

在经历了前两个阶段后,星妈终于掌握了不少的干预知识,这时她开始将干预训练融入生活中。

比如在摘菜的时候可以引导孩子一起帮忙,一边摘菜一边给孩子做描述,“这是什么菜”;买菜时也可以带着孩子一起去,过个红绿灯,过个马路,都可以和孩子说:“我们现在在过马路,哦,你看这是什么,那是什么……” 虽然孩子现在可能没有听进去,但是在说了100遍之后,她肯定会学会的。

星妈会先教与孩子的生活息息相关的东西,生活自理,交通,购物,面对社会她缺少什么就补什么。

05 合理认知孩子情绪问题

孩子笨,我们可以慢慢教。但孩子总处于情绪爆发的边缘怎么办,夜里一两点不睡,四五点又起来闹腾,没事儿就放声大哭一曲,而且还打不得、骂不得。

一开始星妈也很关心,一有风吹草动都会去理她,后来发现不行,越理她越强烈。之后就省事儿了:“不知道怎么做就不要刻意管她。”比如她哭闹时,知道原因的大多是要某种东西,所以只要转移她的注意力就行;如果她是突然间没来由的情绪爆发,这种情况就不用管她,一会就好。

每一个星宝的问题不尽相同,但成功帮助孩子走向康复的家长,一定都做了同样的事。

杜佳楣老师的女儿在2岁时被确诊为自闭症。

从那之后,她开始给孩子做训练,每天训练6个小时,这一练就是十年!

(杜佳楣老师和女儿煊煊

有人会疑惑,难道杜老师的孩子就十分配合、进步很快并且从无反复情况发生吗?

当然不是!

曾经,一个简单的拍手动作,煊煊足足学了十八天。

“其实停滞不前的话我也会焦虑,但是这样的焦虑不能表现出来,一旦表现出焦虑,煊煊就更紧张,更表现不好。”

面对孩子的时候,杜老师极其有耐心。

可耐心也不是总能换来好结果。

可能一直在进步,但说不准因为什么事情就倒退了。

(杜佳楣老师和女儿煊煊)

“当煊煊进入初中后,突然有一天,她好像又看不到周围的事情了,整个人连续几天不睡觉,眼睛又红又肿,眼神涣散,还傻笑不停。相当于本来在爬坡,快爬到山顶上了,忽然脚一滑就掉下来了,而且掉到半山腰以下。”

杜老师这样形容自己当时的感受。

但总得继续往上爬。

凭借着这样的耐力,煊煊的进步很大,她不仅可以和普通孩子一起坐在教室里学习,还参加了英语竞赛,学会了弹钢琴、跳舞……

(杜佳楣老师和女儿煊煊)

杜老师有一个本子,上面写着很多条她给自己的警言。如果孩子的表现正让你头痛不已想要放弃的话,这些警言也许会给你力量。

01

孩子是亲生的,训练靠自己努力。

02

孤独症孩子是在曲折中不断进步的。

03

如果你想偷懒,你的孩子只会偷懒得更多。

04

用进废退,这不仅适用你的孩子,也适用你自己。

05

孤独症的康复不是靠高科技手段,而是靠人力累积。

06

训练过程中最大的障碍不是孩子,而是你自己。

07

相信任何人,都不如相信你自己。

08

机构可以缓你一时之急,但绝对成不了你一辈子的依靠。

09

任何孩子的进步都不会天天坐火箭,我们一定要做好长期抗战的准备。

10

下坡容易上坡难,训练就好比爬山,坚持很久才有一点进步,一放松退步很快!

11

不要把孩子的训练寄托在某个专家或者老师身上,你才是孩子康复的最关键因素!

12

如果你改变不了孩子,你可以改变自己——学习技术对你很重要!

13

长痛不如短痛。如果你不能忍受孩子高强度的训练,你就必须忍受孩子一辈子豢养在家!

14

训练!训练!再训练!它是抵制孩子退步的唯一,也是促进孩子进步的神器!

15

勿以儿喜,勿以儿悲。你的心情不能过于被孩子左右,毕竟,生活比今天更长远。

(杜佳楣老师和女儿煊煊)

就是这些警言时刻提醒着杜老师步履不停,坚持带着女儿走向康复,如今煊煊已经成为一名大二学生,生活学习各方面都可以让杜老师放心满意,也可以骄傲地对外人提起这就是我优秀的女儿!

(杜佳楣老师和女儿煊煊)

星妈们的心得不算什么金科玉律,有些孩子经过训练也不一定能够达到这种“最佳效果”,但其中确实有非常多值得星爸星妈们学习的地方。

我们能坚持下去的最根本原因,不只是源于我们对孩子的爱,更源于孩子的进步。请相信,你的每一点付出,都是孩子进步的阶梯,所以,为了孩子,请坚持下去!

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※ 央视公益宣传片:杜佳楣《星星的希望》

 能给自闭症孩子“摘帽”的家长,都做对了什么?
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