陪着你，好起来｜视觉报道|子涵|孙卓|张力|晨光|罗岩|脑瘫|视觉报道|陪着你

记者/颜星悦编辑/刘汨

视频/刘奕岐闫潇晗陈晨摄影/袁艺

原创视频《不敢停的训练》

这里是北京金盏西村，地处东五环外，距离市中心30公里。像许多城中村一样，这里被大片等待开发的空旷地包围，狭窄的街巷贯穿其中，串联起杂乱无章的建筑。这里的交通并不便利，环境也谈不上整洁，但在过去六年里，一直是一家脑瘫儿童康复机构的“理想”安身地。

对于这个有些“偏僻”的选址，晨光脑瘫儿童康复中心的院长张焕霞很满意，他们以每月每平米8毛钱的价格，租下了一间闲置的幼儿园，价格算得上低廉。家长们也没什么抱怨，他们带着孩子，有的就近租住在附近村子里，有的坐20多站公交、横跨大半个北京，在每个清晨，逆着外出务工的人流走进金盏西村。

抛开病症留在孩子身上的痕迹，这里看上去更像一所体育学校、一支运动队的训练基地。一个项目接着一个项目，每个孩子至少要进行六七个小时的训练，中间几乎没有休息。牵伸、按摩、降低肌张力.....透过这些专业名词，院长张焕霞试着向我们讲明康复训练的本质——这是一个“螺旋式的过程”，成千上万次的重复，才可能带来一点微小的改变。

一台降低腿部肌张力的器材让人印象深刻，孩子双腿绑在上面，两边再系上重物进行牵伸，一次牵伸通常要持续半个小时。躺在上面的孩子会得到一个玩具或是获准玩会手机，以此帮他们分散注意力，但随着时间的拉长，痛苦还是会出现在孩子们的脸上。

家长们通常是训练的参与者，帮着布置器材，同时，他们也是严厉的监督者，在孩子疼得实在受不住时，用不算温和的语气鼓励：“还差十分钟，再坚持一下。”晨光的家长们有过一句自嘲，“我们这些妈妈，比后妈还狠。”

“狠心”的不单是妈妈，还可能是爸爸、爷爷、奶奶，总要有一个人牺牲掉自己的生活。晨光的几十个孩子来自不同的家庭环境，但眼下，填满他们生活的，都是日复一日的康复训练。

9岁的达达来自山东潍坊农村，母亲赵利霞带着他住在金盏西村一间十几平米的出租屋里，厨房和厕所共用一个隔间，阳光照不进来。冬天没有暖气，赵利霞咬牙开了几天空调，多出来一百多元电费，把她心疼坏了。

赵利霞已经51岁了，她盼着在自己年纪更大之前，达达能恢复到一个理想的状态。带着儿子来北京康复这两年，她对老家的两个女儿总觉得都是亏欠，一个已经嫁人生子、一个正读高三，作为母亲，她没帮上什么忙。

12岁的子涵则来自一个典型的北京工薪家庭，他在出生后就开始了康复训练，也是从那时开始，母亲罗岩辞去了工作。6年前，她的第二个孩子降生，担子更重了，罗岩每天早起先在市区送小儿子上学，然后赶到康复机构陪着子涵训练，到了下午，再回市区接小儿子放学。

采访中，当被问到是否设想过另一种可能的生活，比如拥有自己的事业，比如丰富多彩的社交活动时，她没有正面回答，像是宽慰自己似的说：“不想了，想也没办法，不如多想些开心的事儿。”

院长张焕霞感慨，她能从这些家长身上，看到一种巨大的牺牲和坚持，这不是人人都能做到的。曾经有一对母女带着弟弟来晨光康复，几天后就不见了，这种受不住的家庭见得多了，张焕霞没往心里去。一个星期后，12岁的姐姐突然联系她，说弟弟被爸爸丢掉了，她想报警找回来，但又怕爸爸被抓走。

康复训练的关键词是坚持，有家庭的坚持，也有机构的坚持。而眼下，晨光脑瘫儿康复中心正面临着成立十三年以来的第七次搬家。春节之后，随着当地即将开始的拆迁，晨光也接到了腾退通知。

张焕霞尝试寻找新址，但租金远超过承受能力，几乎是现在的四倍。作为一家民办非企业机构，多年来他们一直维持着每小时一百元左右的训练课时费。而且，张焕霞也不希望把增加的成本，转嫁到家长们身上。眼下，晨光正当地政府和残联的帮助下，寻找一块价格低廉的新去处。

说到可能到来的搬家，家长们显得很被动，如果能留下当然最好，如果搬走了，他们也会克服困难跟过去。对于发病率千分之二的脑瘫儿群体，以往出现在新闻报道里的，总是代表着“奇迹”、“希望”的例子，比如完成马拉松比赛，又或是考入高等学府。却少见那些“大多数”的存在，那意味着巨大的牺牲、漫长的坚持，以及不确定的未来。

在采访开始时，赵利霞告诉北青深一度，达达曾对她说：“”妈妈，你撇了我吧，撇了我，你就幸福了。”但在面对我们的镜头时，可能是因为紧张，达达很少能说出完整的话语。这让我们心里一度有过疑问，这位51岁的妈妈真的准确表达了儿子的想法么？

直到拍摄进行到最后时，达达对我们的出现不再紧张，甚至还会有些期待和兴奋。那天晚上，他和妈妈看着最喜欢的动画片《小猪佩奇》，指着画面上的埃菲尔铁塔，他含混但肯定地说，以后要去那里看看。

如果…你可能就要失去我了