*仅供医学专业人士阅读参考

本次病例以患者视角讲述

2013年底，我29岁，怀孕七个半月，发现每天早晨起床时腿肿；在社区医院产检，发现血压高、尿蛋白++。

大夫敏感地嗅到了危险的气息，严肃地和我谈话，让我别上班了，立即去准备生产的综合性三甲医院住院。

从那一天起，住院、诊断、剖腹产、进ICU抢救，我的生活就像爬到最高处的过山车，轰隆隆地直冲下来。

“你这病啊，可得花点钱才能治好了”

怀孕初期我的血压是110/70 mmHg，怀孕七个半月血压120/85 mmHg，虽然还在正常范围内，但和自己原来相比，已经开始升高。同时有尿蛋白，证明肾功能出了问题。

如果病情继续发展，当胎儿的存在开始威胁我的健康，我也就不再能为胎儿提供保护。

一个病重的母亲，保胎没有意义。终止妊娠是唯一的解决方法：取出活胎，分别抢救，各由天命。

为了给这种情况做准备，刚住进产科时，要打一种促进胎肺成熟的针，这也是产科一种以“疼”出名的药，而我扎了一屁股的针眼。

几天后，病情继续恶化，24小时尿蛋白定量已经超过9，而正常值应该是0~0.15。

因为血压高、肾不好，其他并发症接踵而至：少尿、血小板低、流鼻血、牙龈出血。从嘻嘻哈哈住进产科，到全身水肿、憋气，不过是一周的事。

活了三十年连感冒都不得，忽然一下子血压、肝脏、肾脏全部告急。又过了一周，主管医生中午给加了一台手术，紧急剖腹产。

图1

在手术室里，麻醉师一边等麻醉生效，一边自言自语：“你这病啊，可得花点钱才能治好了。”当时我昏沉沉，完全不理解是什么意思。

女儿出生即送入NICU（新生儿重症监护室）进行观察及护理。事后看到手术记录中有这么一句：“以LOA位娩出一活女婴，清理呼吸道，自主啼哭。 ”

女儿出生时三斤一两，一心来做人，现代医学成全了她。新生儿评分9，满分应为10分。少给1分，亲爱的宝宝，那是怕你骄傲。

“ICU有死人的，你别看”

原本作为严重妊高症、先兆子痫观察治疗，剖腹产后，我的血压却没有如期下降，病情继续向着最凶险的方向发展。

无法进食，无法喝水，全身肿胀，肚子比怀孕时还大，连续打了四针“速尿”也尿不出来。

血压高导致眼底水肿，眼前漂浮着三个美瞳一样的黑斑，睁开眼在，闭上眼还在。更要命的是，开始呼吸困难，大概就是胸口碎大石的感觉。

产科与ICU连夜会诊，找家属谈话，安排我进三衰科ICU。三衰指的是“心力衰竭、肾功能衰竭、呼吸衰竭”，各种病症的终末期病人，都离不开这几项。

谈话的内容大概是：这个病很凶险，发展很迅速，治愈率只有10%，治愈的10%中有一部分会转成尿毒症，需要终生透析治疗；现在她这个病是急性的，又是我们医院产科来的病人，我们会尽力。

大夫说：别担心，在ICU也就待二十来天一个月，再治不好，也就不是这个病了。

大夫说：别担心，现在透析能走医保了，一年自己花6万。

大夫说：别担心，ICU的药和设备都是最好的，一会给她打一针ICU的利尿针，这个药劲儿大，一针顶四针；万一有效了，尿出来了，就不用进ICU了。

凌晨，爱人叫醒我，含着眼泪说：

“宝啊，大夫让咱们进ICU了，ICU的大夫可好了，咱们一起努力治病。就是不能陪护，我怕你自己在里面害怕。ICU里随时有抢救的，有死人的，你别看，给你买眼罩和耳塞。"

“媳妇儿你放心，咱孩子在新生儿病房，你在ICU，我哪儿也不去，我不回家，我天天在医院里陪着你们。"

“宝啊，钱的事你别管，咱还有房子呢。就算卖100万，你50万，孩子50万，我就不信救不回来。天津治不了，咱去北京治，去上海治。有妈才叫家，咱们一家三口，在哪儿都是一个家。”

絮絮叨叨，说到天亮，我的呼吸困难再次加重，在氧气充足的病房，体会到了活埋的滋味，分秒难捱地等着ICU来接。

脚蹬着床栏掀掉了一片趾甲，都没觉出疼来。当时只想，这辈子竟然是憋死的，真是太冤了。

“是在这哭吗？”

所有的ICU都一样，不许用手机，不许家属陪护，每天30分钟探视，每次只许两名家属进入。

爱人含泪签了无数张同意书：同意治疗，知晓治疗风险，同意做单肢双枪和下肢深静脉，同意紧急抢救中切开气管不通知家属；

而且经常是这边给我签完字，转身去楼上给NICU的宝宝签字：同意进行胸穿，同意做脑CT，知晓麻醉风险。宝宝三个月前做了六次全麻。

我爸妈完全懵了，满脸写着“是在这哭吗？”在我治疗期间，我爸（吓的）做了第二个心血管支架，没敢告诉我。

进入ICU，产科的蓝色腕带摘掉了，换成看起来就病得比较重的红色，写着“急性肾功能不全”。经过会诊，最终确诊为“重度子痫产后HELLP溶血尿毒综合征”。

就这样，剖腹产手术三天后，由于病情加重危及生命，我住进了ICU。

肚子里有一个八公分深的水桶，能不憋气么？

ICU的每一间病房，都是一间独立的抢救室，病人躺在屋子中央，左后方架子上是心脏监护仪，连出好几条线贴在前胸，随时监测心跳呼吸，心脏不好了会哔哔响。

脚下方有一张带轮子的窄桌，桌面贴着血糖和尿的记录单，实习护士负责记录血糖，护工负责记录尿量。

病房的角落里有一个小柜子，上边一排钩子挂着每天要输的液，柜子里是消毒用具、棉签、空针、纱布、一次性尿布垫。

每个护士负责三个病人，因为没有家属陪护，所以工作量很大，绝对是体力活加技术活。

进ICU的第一天，做了床旁B超查胸水和腹水，床旁X光查肺。

做了胸穿，在背后用小针打麻药然后再扎进去，本来是想引流的，不知为什么没有水出来。

医生征求我的意见，要不要再穿一次，告诉我胸穿属于有创治疗，穿多了容易扎成气胸。我当时虽然精神差，但神志清醒，果断选择不再做胸穿。

后来知道，女儿在新生儿观察室，由于早产肺部发育不良、肺壁薄厚不均且有小气泡，也做了胸穿，把气泡挑破。

胸穿之后，做了“单肢双枪”和“下肢深静脉”。在两条大腿根内侧切开血管，包括动脉，然后连接塑料管，作为人工血管。

做完之后很威风，左腿一杆枪，右腿两杆枪。入ICU病房一周后，觉得习惯了，第一次给妈妈和爱人看，把他们吓得不轻。据说大腿根部一片黑紫的皮下淤血。

住进ICU的第一夜，晚上9点我再次感觉呼吸困难。当时对病房环境不熟悉，看着病房外护士忙忙碌碌，也不好意思叫。

忍到真的觉得忍不过这一夜，才叫来护士，护士又叫来大夫。因为当天下午已经埋好了人工血管，所以立刻推来仪器做血液过滤。

机器一开，就是10个小时。机器就是我的肾，替我过滤血液中的不良成分，替我排尿。

深夜里，我说大夫，我喘不过气来，憋气，难受。

大夫说，忍一忍吧，你来的时候有八公分腹水，左右肺里还各有六公分胸水，不可能一下就好。 这 八公分的腹水，不是平面的，是八公分的深度。等于你肚子里有一个八公分深的水桶，你想想得多少水，你能不憋气么？现在做上血滤了，血滤机一小时从你身体里滤出400毫升废水，等于你排了400毫升尿。 你 这个情况，至少要出1000毫升水， 你才会觉得舒服一点。

大夫说，忍一忍吧，这是个过程。

我仰面躺着，腿不能有大动作，大腿根插着塑料管，塑料管连着大腿内侧筷子头粗细的大动脉。接下来每天做血浆置换。

大夫说，只要抽血检查还有破碎红细胞，就要继续置换。同时用激素，催着肾快快回去干活，不要转成尿毒症 。

血液过滤是把血液里不好的东西过滤出去，血浆置换是把不好的拿出去，给续上好的。用微波炉那么小的机器，连管子接在腿上，用长得和净水器滤芯差不多的滤芯，接在机器上，先把我血里不好的血浆分离出来扔了，然后输进新的血浆。

每袋血浆200毫升，大概需要300毫升全血才能分离得到。那段时间，我每天需要2000毫升血浆。像猪油一样，一袋一袋码在脚边的小桌上，看着就有安全感。

血浆置换仪每次要先置换出2000毫升不好的血浆，其中含有大量破碎红细胞。整个过程大约要两小时。

每次做到1600毫升左右开始有反应，因为血容量不够，所以血压下降、心跳加快、大汗淋漓、呼吸急促、浑身冰凉，然后呕吐，一连串反应，一浪高过一浪。

这个反应，就是休克前兆，虽然不疼，但是老难受了。需要护士时刻观察，及时输血浆。

输血液制品对血管要求比较高。当时，我每天废掉一枚留置针，每天数着血管用。

这血管啊，可真不富裕。有时候3毫升血都抽不出来，血管全扁了，两条胳膊斑斑点点，全是淤青，连手指头都扎过了。每天最少抽两次血，固定有一次在凌晨4点，每次睡得迷迷糊糊开灯点名抽血，非常难熬。

你见过凌晨4点的医院吗？我见过，医护人员见过，病房门口的那缸热带鱼也见过。

在ICU，我的血压总徘徊在130/100，推出去做个B超，回来血压就一百八。心跳偏慢，睡着了心跳40。

好几次夜里，护士过来问我：“你难受吗？有感觉吗？”我心里明白，但是觉得困，总是困，不愿意睁开眼睛。

也是从那时候开始，落下个毛病，抽血捂眼睛，自己捂着。直到现在还这样。

在ICU共做了3次血液过滤，13次血浆置换。大夫说，要不是B型血，根本没有那么多血可以给我用。感谢献血的人，感谢献过血的人，你们的善举，救了我这样的血液病人。

压在热腾腾的大便上是什么体验

在ICU住到四五天的时候，病情稍有缓解。大夫说，可以吃点东西了，开出的食谱是：无糖藕粉，免糖奶。不是兔奶糖，是免糖奶，就是超市里买的盒装牛奶。

在ICU的第一顿饭是热牛奶，护士把牛奶纸盒放在我手里，温柔地说：“刚能吃东西，别吃太多，喝50毫升吧。”

禁食禁水多日，喝水都是甜的，何况是牛奶。我叼住吸管，感受热牛奶在口腔里打转，舍不得咽下去，又有点战战兢兢。

好多天没吃东西了，不太习惯。感受牛奶慢慢经过喉咙，流进胃里，胃是疼的。在我的想象中，胃因为好多天没有东西可磨，已经皱成一团。

从那以后，一盒250毫升的牛奶可以当三餐，早餐50毫升，午餐晚餐各100毫升。藕粉是夜宵。

有时做治疗不能动，护士就用小勺慢慢喂我，我就跟没出息的锦鲤一样张着嘴等，眼神热切期盼。

吃了几天藕粉牛奶，就能大便了。因为大腿根有枪，所以腿也不能弯曲得太厉害。

几天之后，我就能熟练地大便还不沾到床上和腿上了。护士像照顾婴儿一样给我擦屁股。

有一次正在做血浆置换，难受得就像身子被当成毛巾大力拧，感觉内脏都搅成一团。本想等治疗结束再大便，结果肚子一拧，就拉了。

于是尴尬地一边和护士聊天一边拉，“护士，我大便了怎么办呀？”“没关系，你拉吧，腿尽量别动就行。”

治疗结束，我说护士你戴好口罩吧，我刚大便了特别臭。负责治疗的护士掀开被子，叫来我的主管护士，说“你先给她收拾了吧，要不我也没法拧管子呀”。

下半身压在自己刚拉的热腾腾的大便上，还要认真回答医生的询问，这真是人生绝无仅有的体验。

因为身体里有水排不出去，所以下身水肿，像两根热狗肠，整个人破破烂烂。护士每天给我用棉球擦洗，然后湿敷消肿，还经常鼓励我：

“你这是要出去的节奏啦。”

“每次我下班就觉得再上班时你应该出院了，结果下次上班你还在呀。”

“那年来个心衰的产妇，来时都不行了，结果也治好了走的，放心吧。”

“不舒服我帮你喊大夫，都在医院了，不舒服别忍着。”

病人住院时，总能看到护士匆匆忙忙小跑着干活，有时也抱怨护士态度不好，讲不明白。又有几个人能看到她们凌晨一点下班，自己开车回家，日复一日，年复一年。

“赛黄金”的初乳，洗洗倒了

我这个月子，是在ICU坐的。当然，比最贵的月子中心还贵。

有一天，躺着躺着，无聊地想东想西，隐约觉得胸涨。伸手摸摸，有点硬。就跟来例假之前那个感觉一样。护士看了看，说，不会是有奶了吧？

怀孕时看了好多母乳喂养的书，担心这个奶不挤出来会发烧，同时也天真地以为，现在准备好，等出院可以母乳喂养。 叫护士打电话，请家人帮我买吸奶器。

很快，一盒手动吸奶器送来。 请护士把床摇成半躺，自己揉揉捏捏，用力推胸里面的硬块。捣鼓了半天，吸出一个瓶子底的奶。灰灰白白的，闻一闻，有奶腥味。

护士说手动吸奶器力量不够，家属又买了电动吸奶器。开奶之后第一次就吸出了50毫升，这就是传说中赛黄金的初乳，也就洗洗倒了。

第三天查房，我汇报了有奶的事，然后可怜兮兮地问：“大夫，我能喂奶么？”大夫非常温柔，告诉我现在身体虚弱，而且用药量太大，不能喂奶。“奶粉钱就得多花一点啦。”大夫说。

吃了三天回奶的药，不涨不疼不发烧。这件事，就这么过去了。直到现在，每次看到宣传母乳的言论，我还是很难过，觉得对不起宝宝，以后也没机会补偿。

一个一个夜，回忆人生，不敢太快

治疗中期，因为血色素持续偏低，通知要做骨穿。

没有家属陪护的夜里，我死蛇烂鳝一样瘫在气垫子床上，吭哧吭哧地小声哭。怕，怕死了，是真的害怕，怕疼，又怕不能出院。

但是最怕的，是横生枝节再查出什么别的病来。自己的一辈子结束了，父母的晚年耽误了，爱人的一辈子也被牵扯进去了。

那段时间，爱人接到亲戚朋友的电话，最多人问：你媳妇病好点了吗？在ICU治疗有痛苦吗？

他的回答是：别提受罪，罪受大发了，我也不愿意想，咱就说病吧。

我担心我的爱人再也不能过一个平凡男人的一生。如果我死了，他必定独自拉扯女儿长大，敬养父母。又不是特别有钱，没有女人愿意再嫁给他，照顾他。

他将一辈子为女儿活，把自己的幸福放在一个不重要的角落。慢慢熬三十年，等女儿长大嫁人，他就认命地变成一个孤零零的老头子，等待着不知祸福的来世。就这么胡思乱想着，我在病房里，慢慢地睡着了。

第二天来了一个非常利落开朗的女医生做骨穿。她说没事，一点也不疼，这都是门诊手术，门诊病人做完骨穿自己能走回家的。边说边夸夸地就把病床摇成合适的角度。

她让我躺平，一边和我聊孩子的事，帮我分散注意力，一边小细针从胯骨突出的地方刺进去打麻药。感觉咯吱咯吱磨了几下，就结束了。前后5分钟不到，胯骨上贴一个小小的纱布包。几天后拆掉纱布包，只剩下一个红点。

不考虑病痛，ICU适合修禅。没人打扰，没有手机电脑和书，连眼镜都不戴。当外物全被剥夺，真正重要的东西才显现出来。

一个一个夜，我就顶着一肚子腹水，四仰八叉躺在病床上，慢慢回忆人生。还不敢回忆得太快，我还不到三十岁，想太快，很容易就想完了。

有钱有什么了不起，有命才了不起

先前，肾内科主任对我家人说：多花点钱，你们家属也解解心疼。这个话大概就和“想吃什么就吃点什么”是一个意思了。当时估计治好了也是尿毒症，没想到肾功能恢复那么快。

在ICU病房住了17天，在ICU过渡病房又观察了17天，我病情稳定，逐渐好转，哪里也不疼了。

带着8种口服药成功出院，回娘家养病。女儿先我一步，由爷爷奶奶接出院精心照顾。我家和爱人家为了支付我和孩子的医药费四处筹钱，各欠了十余万的外债。

大家还是潇洒得很，不就是钱嘛，有钱有什么了不起，有命才了不起。千金难买运气好。

我在ICU住院期间，躺在病房上破破烂烂，像一块旧抹布。即使是那样，熬过了第一夜，也从未觉得自己会死。

出院后，激素使我向心性肥胖、背如水牛、面如满月、脸上多毛。回到家洗第一个热水澡，用修眉刀把额头的汗毛刮掉，生生刮出一个脑门来。刮得不好，就像米老鼠。

出院后，很长时间又圆又丑，但是内心充满雀跃和骄傲，对新生活充满向往。我活下来了，我多厉害，我是自己的传奇！所以外出散步时还会一扭一扭地挤到路边，非要和花坛里的迎春花合影。

女儿基本健康，像普通小孩一样享受全家六口人无尽的呵护。她也每天嘻嘻嘻地过日子，对这个世界基本满意。

几年后的今天，她长得越来越有人样，活泼、温和、任性、爱吃巧克力、爱听故事，是个很普通的小孩。因为现代医学昌明，因为有很多爱的滋养，所以才有机会如此普通地长大。

人生没有剧本，生活仍在继续

由于急症治疗期间大量使用激素，2016年底，我确诊双股骨头坏死。

2017年4月偶然发现骨肿瘤，6月做了骨肿瘤切除手术，骨肿瘤与激素无因果关系。良性肿瘤，术后恢复良好。2019年，股骨头坏死发展到III期，每天疼痛。预计3月进行股骨头置换术。

前几天和家人谈话，大意是我们日子还要过下去，我们还会越来越好。病不是人选的，得了病，要治病，肉体上必然要受罪。这个疼，这个难受，我有心理准备，我能接受，让病痛如流水一样流淌过我的身体。

我还能在肉体痛苦的间隙找到生活的趣味，磨炼自身的斗志。如果病一场都不能让人在精神上有所强韧，这个肉体的苦，就白受了。这大概就是这五年来疾病赋予我的，好的东西。

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本文来源：果壳病人

责任编辑： 林零

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