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你能接受不完美的治疗吗？

2020年1月的某一天，我醒了。

一睁眼，发现我躺在医院的病床上，身上插着管，长发被剃掉了，手黑不溜秋。

顺着左边大腿摸了摸，一路摸，摸到了膝盖，再往下，空的！

腿……没了！

我摸了摸自己的肚子，还有十五周，我的二宝就足月了，

可肚子里，似乎也是空的。

我和护士要回手机，给妹妹发了微信.

图1

妹妹没办法回答。

我像是睡了一个很长的觉。

梦里，爸妈不肯带我回家，留我一个人在病房。

我紧闭双眼，拼命想找回过去2个多月的记忆。

一些不堪回首的片段，突然像玻璃渣一样刺痛我的神经......

01患者 小韦

我是小韦，90后，海南黎族人。

读完中专，2014年，20岁的我就来到深圳打工，在一家国有企业当客服。在这里，我遇上了同样打工的阿波，恋爱、结婚、生子。日子不宽裕但很满足。

2020年，我又怀孕了。

9月底，还有十几周，二宝就足月了，不知道什么原因，皮肤最近毫无缘故地发痒。

10月长假，我们都回了海南，在我的娘家，热带的海风吹过，仿佛回到小时候。

娘家的孩子很多，大宝跟着哥哥姐姐玩得很开心，阿波拍了很多视频，发到朋友圈。

没两天，皮肤病又犯了，这一次比较严重，痒得我睡都睡不着，涂药也没有好转，有时候发低烧，但出了汗，一两个小时又恢复正常。

回深圳后，我的低烧愈频繁，皮肤时好时坏，但因疫情，我不敢上医院看病。

可有一次产检，医生端详了我一番，让我赶紧去查胆红素。结果出来了，100多，医生安排我赶紧住院。

不就发个烧吗？

医生向我解释，胆红素就是胆汁的主要色素，正常人的胆红素最高值是17，100意味着黄疸已经很严重，甚至有……生命危险。

在医生提醒下，我回想这两个多月来，尿是浓浓的茶色，眼睛是黄的，皮肤也黄了，可没有引起我和家里人的在意。

在宝安的医院住院半个多月，我一直高烧昏迷中，不知道后来的事。

02 患者老公 阿波

小韦昏迷后，我就一个人在战斗。

我是阿波，小韦的丈夫。

小韦持续昏迷中，反复高烧至40度，医生进行了所有的检查，查不出发烧病因。

很多专家都来会诊。11月2日，重症医学科的主任来会诊，看过小韦的情况，

“不行，这再耽搁下去人就没了！”

图2：小韦在ICU昏迷中

当天，小韦被转到ICU时，医生告诉我，小韦主要器官都已经衰竭，心跳几乎停止。

“上ECMO，不上人就死了！”

医生也赶紧上了机器支撑下去，用上了传说中的ECMO。

那几天，医院各科专家都过来了，连省人民医院的大专家也来了，但小韦的坏消息一个接一个地传来！

“孩子没有了！老婆保住命就好！”

上ECMO很多天，心脏功能没恢复，我一度想放弃，可过了一天，医生发现小韦的心功能又慢慢回来了，可以撤ECMO了，我又燃起希望。

守在ICU外的我，心情起起伏伏，不过，小韦没有醒过来，我没法放松。

11月6日，一个特别坏的消息又来了。

小韦要截肢。

医生耐心解释了好久，我没听太明白，就听到了最后几个字——

“想用ECMO继续保命，只能截掉左小腿。”

这个消息轰一声撞进了脑袋。

如果小韦醒来发现自己没了左腿，她一定会崩溃的，可是......

人生的两难选择，并不是一好一坏摆在面前，而是让你在两个糟糕选择中选一个。

我突然想起了父亲，家里没法支付更多医药费，所以父亲在我很小的时候就过世了，失去家人的心痛至今仍清晰深刻。

还有家里一岁多的大宝，他需要妈妈陪他成长…...

“截肢吧！保住命。”

挣扎过后，我作出决定，但内心是打鼓的，我这个选择会让小韦受罪吗？

11月18日，三个多小时，医生帮小韦截去了左小腿，继续血浆置换等治疗。

医生和我说截肢手术成功时，我只有心疼，想起结婚时的承诺：

“小韦，我会照顾好你一辈子。”

此刻，这个承诺就不是过场话了。

我和小韦都是来自贫困家庭，很小就来深圳打拼养家，遇到对方后，我们都觉得找到对的人，彼此珍惜对方，她是我最亲的亲人。

11月27日，小韦呼吸困难，只能再次上ECMO。

谁都知道，ECMO是“机器一响，黄金万两”，一天天，煎熬我的不仅是小韦的病情，还有医药费。

“要放弃吗？”

我问了自己很多次，连医生也说渺茫。可每次想放弃，小韦又有好转，怎么忍心？

2020年12月，医院窗外霓虹灯闪烁，每个人都在期待着新年，小韦还在和死神搏斗，我的坚持是正确的吗？

身无分文的我，发出了这一年的最后一条朋友圈：

03 医院ICU主任

这两个多月，我们为小韦挡住死神挥来的镰刀，也有无奈无助时。

毕竟她是我在ICU摸爬滚打这么多年，算是棘手的病人。

还记得11月初，第一次见到她时，我就果断做出决定：

“情况不妙，器官衰竭，赶紧转！”

可当她到我手上时，我却头大了——

要找到病因，我们才能救她，但病因是什么？

她黄疸值持续升高，高烧不退，我们做了各种检查，但都一一排除，诊断书上只能写着4个字：

病因不明。

我们也请来各路“大神”来会诊——

肝病科专家，怀疑是隐匿性复发肝内胆汁淤积症，或进行性家族型肝内胆汁淤积症。

肿瘤科同事，怀疑是消化道肿瘤，或卵巢肿瘤（但由于小韦病情太严重，没法做穿刺和抗肿瘤治疗）。

感染科同事，怀疑是无肌病性皮肌炎（但查了她的肌炎特异性抗体，结果却是阴性）。

迟迟找不到病因，但又不能眼睁睁看着小韦死去，我们只能用尽一切办法支撑她——

继续做抗休克、器官支持治疗！

图4：小韦正在努力，我们也不能放弃

可命运再次给了我们当头一棒。

11月3日下午，小韦心率越来越慢，心脏收缩降到30，心脏骤停随时发生。

“用ECMO吧！只能这条路子了！”

ECMO是什么？

通俗地说，这是一部“人工心肺机”，能在人心脏停跳时，替代心肺功能，完成人体循环，为重症患者争取更多时间。

在我们看来，这玩意儿简直是“救命神器”。

可选择出这张“王牌”，我们科室差点吵翻了：

“ECMO贵啊，这个家庭能负担吗？”

“救人要紧，不上，人就没了！”

最后，是小韦的老公阿波同意了。

小伙子在ICU门口，一脸疲惫和绝望，一谈话，他就是求医生要救救小韦。

11月4日下午，ICU紧急组织全院大会诊，夜晚，省人民医院心外科主任医师也赶来协助，大家的意见都是：

要继续用ECMO，拖住死神的脚步！

但是，上ECMO就像硬币的两面，有好有坏。

小韦由于严重休克血管闭塞、凝血障碍，我们想为她的小腿放置远端灌注管，这可以保障血液运送。可是，做了多番努力，小腿远端灌注管放置还是不成功。

另一面，ECMO将人的血液引出体外完成循环，血液在人体外流动很容易凝血形成血栓，为了抗凝就需要输入抗凝剂，但抗凝剂又容易造成出血不止，可能引发脑出血、肢体缺血等严重并发症。

随着ECMO运转时间越长，小韦左小腿逐渐坏死了。

要继续救命，她只有一条路——截肢。

这对一个20多岁的女孩来说，意味着什么，不言而喻。

在这个“节骨眼”里，家属无论做什么决定，都需要十足的勇气。

最后，他们决定——同意截肢，继续上。

接下来的1个多月，小韦的病情，可以说比坐过山车还“刺激”——

早上还试停呼吸机，中午又得重上。

撤离支持心脏ECMO，没过十来天，又出现急性呼吸窘迫综合征，所有治疗都用上，无效。

后面应该如何做呢？小韦的命运又将何去何从？

本文来源：DrX说

责任编辑： 林零

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