十三五期间,卫建、工信等五部门联合印发《第一批罕见病目录》,收录121种罕见病,罕见病领域的政策不断优化,越来越多的人在为罕见病发声。
问题一:我们联系到了接受视网膜色素变性手术已达二十年之久的患者,深入了解他们的就医经历与目前情况。
http://www.news.cn/2024-03/20/c_1212343484.htm
方传义:我曾经是一个视网膜色素变性的患者,距今手术已经 20 年了,我大概是 2003 年患了这个病,2004 年好像3月 9 号我去的北京开始接受治疗,我在这之前我是有青光眼现象,但是视力还是挺好的,1.2到1.5 这样,慢慢慢慢好像在三四个月时间视力就下降得非常的厉害,就到处去投医,心里很慌。举个例子好像是这样说的,我们眼睛就跟一块地一样,这个上面的植被什么都干枯了。那是因为没有水,得提供一个水源,提供视网膜的供血吧。目前反正是 20 年了,我上班是没有问题,我现在的视力应该还是在 0.7 左右。03年那时候感觉到就是视力慢慢的在下降,而且是非常的明显,那时候也是非常的焦急。
问题二:最早您发现确诊患视网膜色素是哪一年?采用的治疗方案是?目前病情控制情况如何?
胡解冰:1989 年那一年发现病那一年住进了眼科医院,住了将近 20 天天输液 当时把我当中心性视网膜炎治了输液,打针弄弄,结果治疗以后,晚上夜盲越来越厉害。 2004 年,我的女儿上大学,我在电脑上有电脑一下蹦出来的视网膜色素变性治疗,那是我第一次接触这个杨主任,心里头非常的欣喜。杨主任给我耐心地我讲讲这个病因,后来就是杨主任谈了以后,我信心十足,第一次治疗以后,当场在住院,出院的那天,视力就从 0.7 上升至0.8、0.9 两格,不是说是出现都是昏昏暗暗的,不是那种感觉。首先要坚信自己能够战胜自己的疾病,战胜自己的困难,要坚信自己,因为我们这个视网膜色素变性,它不是一夜之间就失明了,它是渐进型的,向不好的方向循序渐进的,它是一点一点视野缺失的。
问题三:现在的病情对生活情况影响如何?给其他患者一些建议?
方传义:要不就是你早点治疗,这东西不能拖,越拖的久越坏。对于患者来说的话是给一个建议,还不如去做像我这样的手术,因为我是一个亲身体验者,这是我对患者的一个衷心的劝告。
胡解冰:光我跟随杨主任就已经二三十年了,通过杨主任治疗以后能够保持甚至还能恢复更好一点的这些患者,他们现在能够来享受着今天的幸福生活,是得利于杨主任好,杨主任的技术高,更得利于对自己的相信。
问题四:我们联系到 20 年前为两位患者治疗的副主任医师杨春华主任。杨主任可否介绍下您对于视网膜色素变性这个罕见病的探索与经历?
杨春华:大家好,我是北京北大医疗康复医院眼科主任杨春华,1982 年末到承德医学院附属医院眼科进修。谭玉章和周亮两位主任医师是我的带教老师,我于 82 年末到该院进修的时候,在两位老师的指导下开展了视网膜色素变性的基础理论研究和手术临床实践。
问题五:视网膜色素变性是一种什么样的疾病?
杨春华:在我们眼科临床上有一种疑难眼底病,西方医学将其称之为视网膜色素变性,简称RP。
问题六:视网膜色素变性会对患者带来什么影响?早期会有什么症状?对此您有什么建议?
杨春华:因为我们这个视网膜色素变性,它是一种先天遗传性疾病。早期这个病是夜盲,就是天一黑,他自己是不敢独自行走的,会发生意外,所以这个病早期介入治疗是非常至关重要的,如果我们改善了它的眼底供血,它获取了足够的能量来源的话,它就不会继续按照他原有的这个病理性演变过程发展到凋亡、功能丧失、解体,以失明告终,这个命运不就得到改善了吗?如果你要手术时机把握得好,像那些早期、早中期的接受这样的手术治疗的话,他这一生的人生命运跟我们正常人没有明显差异。
问题七:杨主任操刀过的手术情况如何?目前有多少临床数据?
杨春华:你比如说青光眼、白内障、网脱、复位、玻切这一类的手术都通通的属于内眼手术,而这个手术它是外眼手术,所以它相对就是一个非常安全的手术。从 82 年我们那个时候就是接受手术是 516 例,那么截止到目前我们共计完成手术 3, 562 例。由于我们严格地掌握我们的手术技巧和手术的设计,并且从安全系数上来讲,我们是医疗技术过失一个都没有出现。
http://www.news.cn/2024-03/20/c_1212343484.htm
全心全意共筑眼健康防线
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