2024年4月2日是第十七个世界孤独症关注日,今年的主题是“全生涯服务,全方位关爱”。孤独症儿童被称为“星星的孩子”,他们像遥远星辰那样,在夜空中独自闪耀。他们虽有明亮的眼睛,却拒绝与人对视;虽有正常的听力,却不理会呼唤;虽有清脆的嗓音、却不歌唱交谈。他们往往看上去乖巧可爱,但他们却很难融入社会,像普通孩子一样生活、读书……

为了让更多的人认识和了解孤独症,关爱孤独症儿童,也为了让这一群体能够获得更及时有效的治疗和康复,4月1日下午,区残联在残疾人康复中心举办“温暖星光 濠在行动——第十七个世界孤独症关注日主题公益活动”。本次活动邀请汕头大学医学院第二附属医院儿童医院首任院长林广裕、浙江聚疗康复医疗中心院长邵建忠、汕头大学医学院精神卫生中心精神科主任医师朱少毅等到场开展孤独症筛查与诊疗、普及孤独症相关知识,为孤独症患儿及家长提供专业的医学咨询和指导。

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“我的孩子好像很内向,不太愿意搭理家人,医生能帮忙看看么?”“我孩子2岁了,现在还不会说话,这是怎么回事?”……现场,无助、迷茫的家长急于知道原因。面对困惑、着急的家长,专家们耐心倾听,逐一解答,详细讲解孤独症儿童的早期发现、干预及教育等相关问题,就如何逐步改善儿童的言语交流能力、社会交往能力、日常生活能力提出指导建议,同时为儿童进行孤独症及相关儿童发育障碍初步筛查、诊断、评估。现场同步进行孤独症知识宣传,志愿者向群众解答有关康复训练、救助等相关政策问题,指导家长与孩子沟通交流的方法,帮助家长应对孤独症孩子的情绪和行为问题。

早筛查、早诊断对孤独症儿童的治疗有着相当重要的意义。经过早期系统的干预和康复治疗,孤独症儿童同样可以进入幼儿园和学校学习,实现生活自理和回归社会。此次活动向辖区群众宣传了孤独症康复知识,引导群众积极提高筛查意识,对孤独症做到早发现、早诊断、早治疗。现场受众300余人次,发放宣传资料1000余份。

给特别的孩子特别的爱,此次活动虽已落幕,但关爱星星的孩子,我们一直在行动,一直在路上。区残疾人康复中心成立以来,通过开展不同的活动持续关爱孤独症儿童及他们的家庭:开设亲子创想手绘课堂,指导孩子们手执画笔描绘五彩缤纷的内心世界;组织户外拓展融合活动,教孩子们用五官感受大自然的美丽气息,认识体验社会环境,促进社交和情感发展;定期开展家庭康复培训,从理论到实操指导家长用科学专业的方法对孤独症儿童进行干预,提升家长居家康复能力;开展家长心理辅导,减轻家长焦虑,为孤独症家庭赋能……

下来,区残联将继续通过机构、家庭、学校、社会共同协力,结合儿童的能力发展与家庭实际情况,让儿童所具备的能力融合贯穿起来,共同实现康复目标,从而实现最终的独立和融入生活,提升儿童的生命质量。

“帮助他们走出孤独的世界需要一个长期过程,更需要社会认知的转变。”区残联有关负责人表示,希望全社会共同来了解、包容、接纳孤独症患者,理解孤独症家庭和孤独症工作者。希望更多的人可以从力所能及的小事出发,帮助、支持和走进这个特殊群体。未来,让我们共同努力,传递爱心,用爱帮助他们走出“孤独”。