“最担心的事情,就是女儿遗传我的脆骨病,不过现在来看,似乎一切正常”

2024年1月的一天,来自贵州的“瓷娃娃”郑明艳,在网络上更新了自己和三岁女儿一起跳舞的视频,在视频里,她三岁大的女儿看起来和正常孩子一样,这也让郑明艳放下心来,因为从孩子出生后,她就总是担心孩子会和自己一样。

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不过由于“瓷娃娃”的发病年龄,从婴幼儿时期,一直到青少年时期都有可能会发生,甚至还有一些人是在成年后发病,理论上来说,从2岁到40岁,如果遗传了“瓷娃娃”,边都有可能发病,所以也有一些网友建议郑明艳带孩子做一下基因检测,早发现,早治疗。

说起来郑明艳是天生的“瓷娃娃”,这个病被称作“脆骨病”,也被叫做“成骨不全”。一般“瓷娃娃”在智商发育方面,都是与正常人无疑的,但却无法像正常人那样走路,身高也很难超过一米。

郑明艳就是这样的“瓷娃娃”,那么在她的身上,究竟有着怎样的故事?她明知道“瓷娃娃”会遗传,为何还要结婚生子?

接下来的内容,让我们来一探究竟!

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1. 贵州农家喜得千金,孩子出生却愁白了头

郑明艳的老家,在贵州都匀的一个小村子里。

父母都是农民,家里也非常贫困,因为是“老来得子”,虽然郑明艳是一个女孩,但父母也非常欢喜,希望女儿可以健康长大,一辈子开开心心地过日子。

然而天有不测风云,原本郑明艳出生的时候,她看起来还是挺正常的,不过在她5个月大的时候,大腿却突然肿了起来。

父母抱着她去了村里的卫生所看病,村医检查后,认为她可能是骨折了,于是便给郑明艳进行了简单地处理,这可给父母心疼坏了,从那之后,即使下地干农活,父母都会将她背在身上。

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然而父母精心照顾着女儿,郑明艳却还是经常骨折,当时村里人都说,他们是将孩子养得“太娇贵了”,认为锻炼锻炼就好了,结果父母听了村里人的话,开始“放养”女儿,却发现郑明艳的情况更加糟糕。

不到3岁,郑明艳就因为经常骨折,导致她的双腿严重变形,已经成了一个残疾。

或许有朋友会说了,这种情况应该抱去医院检查一下,但郑明艳的父母都是传统思想,他们没有文化,相较于去城里的医院看病,他们更愿意相信村里的医生,愿意用“偏方”去治病。

村医的水平有限,并没有看出来郑明艳是患有罕见病,就这样耽误了病情,也导致了后面新的悲剧发生。

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郑明艳的父母都是30多岁才结婚,快到40岁了,才终于有了她这么一个女儿,当时计划生育,原本郑明艳出生后,因为家里条件不好,父母也不打算再生孩子了,可是女儿残疾了,这辈子不仅指望不上了,恐怕还要成为他们的累赘,于是他们便又要了二胎。

说起来也巧,第二胎是一个男孩,而且还很健康,这个男孩从小就活泼好动,却从未像郑明艳那样出现过骨折。

看到了儿子的情况,郑明艳夫妇便觉得是大女儿命不好,认为都是从一个肚子里出来的,大女儿就不像儿子那样幸运,但实际上他们却不知道,他们家具有“脆骨病”的基因,郑明艳不是运气不好,而是遗传了缺陷基因,患上了先天性的脆骨病。

因为儿子一切正常,希望有一对健康儿女的郑明艳夫妇,便决定再生一个孩子。

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1997年,他们家的第三个孩子出生了,这个孩子还真是一个女孩。

郑明艳的父母高兴得合不拢嘴,感叹虽然大女儿残疾了,但老天对他们家不薄,有了一双健康的儿女,老了也不用为生活发愁,结果世事无常,小女儿的出生,也成了另一场悲剧的开始。

和郑明艳一样,不知道怎么回事,从小女儿三个月大的时候,她便开始频繁地骨折,接连两个女儿都这样,虽然郑明艳的父母不相信西医,不愿意去城里看病,他们也隐约感到了一丝不对劲。

这一年郑明艳的弟弟5岁了,看着活蹦乱跳的儿子,老两口也担心有一天儿子也会突然骨折,于是他们终于肯带着孩子去医院检查了,而检查结果出来后,无疑是一个晴天霹雳。

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这一年郑明艳9岁,父母终于从医生的口中得知,自己的两个女儿,都是先天成骨不全,医生告诉他们,这种病具有遗传性,让他们夫妻优生优育,不要再盲目生孩子了。

郑明艳父母觉得奇怪,他们都是正常人,怎么就给孩子遗传了这样的怪病呢?

如果不是当年郑明艳出生的时候,是村里的接生婆帮忙,父母都要怀疑孩子是不是抱错了。

他们将心中的疑惑说了出来,医生也告诉了他们原因,那就是“隔代遗传”,或者是“隐性基因”。

这是啥意思呢?简单来说,就是郑明艳父亲或者是母亲家里,存在着成骨不全的缺陷基因,父亲或者是母亲的身上,遗传了这种基因,不过遗传到的基因却是“隐性基因”,并没有导致发病。

但到了孩子身上,隐性基因却变成了显性基因,所以郑明艳姐妹俩才患有先天性的脆骨病。

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说起来想要搞清楚究竟是遗传了谁的缺陷基因,是可以通过基因检测来一探究竟的,不过基因检测价格不菲,更何况20多年前也没有这项技术,所以搞清楚了两个女儿频繁骨折的原因,也知道这种病治不好,夫妻俩便决定放弃治疗了。

因为两个女儿都是残疾,所以夫妻俩原本不打算让她们上学,不过郑明艳却有着一颗求知的心,她苦苦哀求父母让自己读书,最终架不住她的软磨硬泡,郑明艳终于去了村里的小学读书。

不过因为身体原因,以及家里条件不好,家里只有弟弟一个健康的孩子,需要优先让弟弟读书,所以郑明艳读到初二辍学了,妹妹则连小学二年级都没有读完就辍学了。

家里上有老下有小,日子过得十分艰难,郑明艳的父母便带着儿子外出打工了。

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郑明艳姐妹俩连正常的走路都不会,依靠着双拐只能艰难地慢慢前行,所以她们便被父母留在了老家,交给了爷爷奶奶照顾。

后来爷爷奶奶去世了,外地打工的父母也没有回来,他们似乎不愿意照顾这两个残疾女儿,只想着将健康的儿子抚养长大,所以郑明艳姐妹俩明明有父母,但她们却和无父无母的孩子一样,两个人相依为命,艰难地在村里过日子。

后来郑明艳回忆,如果不是村里好心人帮助,她们姐妹俩或许早就饿死了。

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2. 为了生存,残疾姐妹勇闯深圳

父母一去不返,郑明艳知道,这是留她们姐妹俩在村里自生自灭了。

虽然在村里人的帮助下,她们姐妹俩不至于饿肚子,但她已经成年了,总不能要一辈子依赖着别人过日子,郑明艳也想要工作赚钱,想要养活自己和妹妹。

该怎么办呢?

2012年,23岁的郑明艳无意中得知,很多跟她一样的残疾人,都可以靠自己的双手生活,尤其是民间还有一些残疾人艺术团,包吃包住,可以跟着一起四处走穴赚钱。

郑明艳心动了。

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她鼓起勇气,给一个在深圳的残疾人艺术团打去了电话,电话接通后,她向对方说明了自己和妹妹的情况,询问是否可以给她们安排一份工作。

郑明艳说,她和妹妹都能吃苦,只要能收留她们,做什么她们都愿意。

就这样,郑明艳收获了她人生中的第一份工作,几天后,她在村里人的帮助下,收拾好了行李,也买好了去深圳的火车票。

村里人将这对命运多舛的姐妹送上了火车,嘱咐她们如果在深圳过不下去,就回老家,告诉她们村里不会抛弃她们,让她们好好照顾自己。

姐妹俩一边点头,一边不停地抹眼泪,父母和弟弟对她们不管不问,这些善良的村里人,对于她们来说,不是亲人胜似亲人。

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从贵州到深圳,姐妹俩坐了十多个小时的火车,一路上也有不少好心人对她们提供了帮助,她们才终于顺利抵达了深圳。

因为从小身体残疾,姐妹俩别说出远门了,就连村里都很少离开,所以火车发动后,她们其实内心是非常忐忑的。

不过抵达深圳后,她们来到了残疾人艺术团,看到艺术团里都是和自己一样的残疾人,大家对她们都非常热情友善,姐妹俩才终于放下心来。

艺术团包吃包住,如果她们参与演出,还会给她们一些演出费用,所以姐妹俩就留在了艺术团,因为是亲姐俩,她们长得也很像,艺术团便让她们一起表演唱歌。

原本她们以为终于有了栖身之所,可是因为生意不好,艺术团很快解散了,她们不甘心回老家,于是便和团友们又成立了一个新的艺术团,靠着承接商演和街头卖艺,过着勉强糊口的生活。

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3. 卖艺路上残疾姐妹双双遇到真爱,郑明艳婚后成为四个孩子的妈妈

经过了数年的漂泊和居无定所后,2020年,23岁的妹妹和一个同病相怜的团友结婚了。

婚后妹妹定居在了丈夫的老家,相依为命的姐妹俩,也从此各奔东西。

也是这一年,郑明艳也收获了自己的爱情。

对方是一个老家在山东的中年男人,年龄和郑明艳差不多,曾有过一段婚姻,和前妻还有三个孩子。

说到他们两个人的相识,是因为郑明艳在街头卖唱的时候,她会给自己开直播,对方看了她的直播,一来二去的,便对郑明艳有了好感。

后来确认了自己的心意后,小伙直接去了广州找郑明艳表白,就这样他们两个人很快走到了一起。

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不过他们的婚姻,却并不被大家看好。

当时郑明艳靠着街头卖艺和直播,她已经有了一定的知名度,收入也变得多起来。

郑明艳条件变好后,就连许久不联系的父母和弟弟,也都纷纷与她取得了联系。

得知郑明艳要和这个叫“小黑”的男网友结婚,父母第一个站出来反对,认为对方条件不好,还有三个孩子,不希望郑明艳嫁过去,给人家三个孩子“当后妈”。

而一些网友们,也都纷纷留言表示,自己并不看好这段婚姻,觉得“小黑”是看上了郑明艳的钱,所以才要和郑明艳结婚。

不过郑明艳却不在乎别人怎么说,因为怀孕了,她也很快嫁给了“小黑”。

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郑明艳的身高只有90厘米,在这样的身体里孕育一个小生命,不用想也是非常不容易的,但郑明艳却选择生下这个孩子,哪怕是再遭罪,她都愿意。

担心孩子会和自己一样,怀孕初期,她去了医院做基因筛查,得知孩子很健康,她便放下心来。

怀孕期间郑明艳没有收入,家里还有三个孩子要照顾,他们一家的日子也变得艰难起来。

因为郑明艳不足月就因为呼吸困难要提前剖腹产,丈夫“小黑”拿不出医药费,后来还是在好心人的帮助下,这才给郑明艳凑够了生孩子的钱。

女儿出生后,郑明艳每天都提心吊胆,虽然做了基因筛查,但她却还是不放心。

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不过随着女儿一天天长大,郑明艳看着女儿不像自己小时候那样,动不动就骨折,身体发育方面,也是和正常的孩子区别不大,她这才放下心来。

有人说,郑明艳这种情况,其实她不应该迈入婚姻,而且还是嫁给一个带着三个孩子的“穷光蛋”,不过郑明艳却觉得自己很幸福,虽然结婚后靠着她卖艺和直播养家,但她却也是甘之若饴。

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那么朋友们,您又是如何看待郑明艳的故事?欢迎您在评论区留言,我们一起讨论!