这两天在整理现场照片，来来回回地看，雪雪注意到一个人，一位当天到场的患儿爸爸，下午快结束时，他向我们道别，要赶飞机回去工作，孩子母亲留在北京继续陪着治疗，我送他到电梯门口，刚好康复分享嘉宾闻箖姐在门口，他又忍不住停下来和闻箖姐交流了一些关于孩子基因突变、治疗以及医院方面的问题，他说彼此的经历太像了、到现在家里人还是晴天霹雳的状态，但必须往前走，加了微信后他匆匆离开~然后我才回忆起来，他很早就报名了活动，活动当天早早来到现场静静坐着，镜头扫到的每一个画面，他都专注在听，主任答疑时，坐在主任身后的他焦急的几次举手提问，确认自己将答复理解清楚后，他才稍微放松下来。
他是一个人，也是一群人，是很多大病家庭成员的缩影，对家属和病友来说，要解决治疗中面临的重重问题异常辛苦，少不了要多学习、多了解和交流。希望能给大家多一个这样面对面交流、提问的机会，所以这次，博医同行联合心方向儿童、暖白小屋、北京同心圆慈善基金会、北京新阳光慈善基金会，以及爱心专家童春容主任、吴彤主任，共同组织了这场线下交流活动~活动在北京同心圆儿研所小家举行，将近3小时，现场气氛热烈而又温馨。
帮大家把现场交流的一些干货总结在这里了，方便没能到场的病友们查看~
心方向儿童老陈在发言时提到4点：
①护理无小事，做好护理就是要从小事入手，避免孩子因为护理不到位导致感染；
②我们要看懂并且清楚我们孩子基本的检查报告，比如血常规，反应出什么问题，该如何应对；
③父母的学习力，就是孩子的生命力。
博医同行高楠在发言时分享3点感触：
①从业十几年来，医疗的进步，医生团队的不断探索，带给患者很大帮助；
②很感动现在有越来越多愿意分享的康复病友，帮助病友不再走自己当年的弯路；
③博医同行会更多的走到线下，为大家提供所需要的服务。
康复患儿家长闻箖，分享时提到5点：
①做移植的选择，对一个家庭来说其实是很艰难的，如果有困惑，我们要及时找专家咨询；
②在孩子对治疗失去信心时，家长要想尽方法鼓励；
③复学后，注意观察孩子的心理，理解、陪伴和鼓励很重要；
④合理调整自己对孩子的期待，条条大路通罗马；
⑤不是因为有希望才坚持，是坚持才会有希望。
康复病友代表大福，分享时提到3点：
①面对排异的恐惧，可以借助听鬼故事或其他分散注意力的方式，来分散恐惧；
②困在病床上时，也可以通过读书、听歌等来感受多彩的世界，不要失去对生活的向往；
③看门诊时，我们尽量把自己的情况写清楚，比如疾病类型、症状、用药情况，把想问的列出来，高效对话医生。
童春容主任、吴彤主任，在现场细心答复了线上和现场病友的问题，两位主任在防治周期间有一场联合科普直播，大家可以观看回放《急淋/急髓白血病的治疗方案选择——CAR-T，移植，组合拳？》，同时我们后续将专门出一篇主任的答疑整理，请大家关注~
同心圆的安安老师跟大家分享了《大病家庭异地求医面临的落脚地问题如何解决》这一话题，她提到这4种方式可以帮到大家：
①病友群多问；
②咨询医院的患者服务部或社工部；
③如果小家没住上，可以问问医院附近酒店是否有面向肿瘤患者的折扣；
④另外也可以问问医院附近是否有共享厨房，解决大家做饭的问题。
暖白小屋十七老师在交流《如何寻求有帮助的信息与渠道》时谈到2点：
①在医院里，多和医护以及病友家属聊天，通过他们的推荐，来接触一些患者平台和病友群；
②初治病友先把护理知识弄清楚，然后再来研究疾病方面的专业问题以及和医生沟通，对大家全病程管理会更加方便。
新阳光的李老师在分享《大病患者及家属常出现的焦虑、自责等心理负担如何调节》时谈到2点：
①不要去积攒自己的心理压力，别等到严重时才去看医生，新阳光的心理热线随时欢迎大家致电咨询；
②对于大病家庭，我们成员之间不去相互指责生病的原因，而是相互支持。
当天现场我们还意外见到了十三，一位让人惊喜的康复小伙，急性B淋巴细胞白血病结疗后现在已经成为一位医学生，立志成为儿童血液方向的医生，他在现场跟大家分享了病耻感这个话题：越是别人在别人眼里觉得不可能实现的东西，越要自己去从内心去突破它，因为每突破一个界限，你建立起来的自信对自己的认可，这些东西是最真实的，也是能够帮助自己去脱离病耻感的。大家可以点击这里了解十三的故事：
爱心记者胡莎在现场呼吁，可以打通媒体与慈善机构之间的筹款通路，当发布了大病家庭的采访后，有更多的平台能直接配置捐款通道，让大病家庭受益。
对了，当天也为来到现场的病友们每人赠送了一套不懂就问科普手册。
未来，博医同行将继续把不懂就问系列科普手册做的更扎实，除了原有血液病领域在心理、化疗方向的扩展，我们也正在准备胃肠肿瘤、乳腺癌等癌种的手册；除此以外，雪雪将一如既往为大家挖掘便捷的医疗服务，做好大家的就医绿通。
有需要领取手册的伙伴，点此进入
1.博医同行病友见面会（北京站），4月22日相约在首都儿研所爱心小家
编辑 | 行仔
排版 | 赵微
审核 | 贾冬雪、方玥立
热门跟贴