一位海外痴呆症家属的自述：已经看到希望的到来|失智症|希望|治愈|痴呆症|癌症患者|糖尿病|阿尔茨海默病

在我父亲临终关怀的最后日子里，那位像我们家庭稳定基石般的护工，轻轻地用两根手指按在他颈上，做着最后一次生命体征检查。“是的，”她温柔而坚定地看着我和母亲说，“他已经走了。”那是2017年8月的一个闷热下午。我们在新泽西州我长大的家中聚会，围在为父亲生命中最后六周搭建的医疗床边。

家属为亲人的迅速离世而开心

尽管那一天充满了难以忘怀的悲伤，我们仍有所感激：我的父亲，那年春天被诊断出患有额颞叶痴呆（FTD），随后发展成全面的肌萎缩侧索硬化症（ALS），他的离去很迅速。他最早的可察觉症状出现在那年的二月，而在八月，他停止了呼吸。他避免了与他的两位姐姐、母亲以及父亲相同的命运——他们每个人都因阿尔茨海默病经历了漫长、痛苦的衰退过程。

我第一次有意义地听说阿尔茨海默病是在11岁。在去探望祖父母的路上，母亲告诫我，如果祖父认不出我或不记得我的名字，不要感到惊讶。“这是一种非常悲哀的情况，”她解释道，但又补充说，“科学，希望有一天能治愈它。”

数百万个家庭正受到痴呆症的折磨

这就是阿尔茨海默病在我父亲家族中的悲剧轨迹开始的方式，正如全国乃至全世界数百万个像我们这样的家庭一样：我们都寻求着那个难以捉摸的人类慰藉者——希望。随着现代生物技术开始为糖尿病、癌症等疾病提供更好的治疗工具（随后很快是HIV和许多其他疾病），对阿尔茨海默病的研究也开始加速。

人类神经系统天生难以研究，明确如此复杂疾病如阿尔茨海默病的确切致病机制和调节，对当时全球的研究人员和相关医疗社区来说是一个巨大的挑战。

那时，患者和家庭几乎没有什么希望可以寄托。我们被建议可能要避免使用含铝的除臭剂等某些物质。早期的基因测试可以提供一些关于可能增加患病几率的基因变异的见解。20世纪90年代出现的记忆增强药物——胆碱酯酶抑制剂（盐酸多奈哌齐片，目前很多地方仍然是用于痴呆症的主力药品）效果甚微，正如我的医生朋友坦承的那样，开这些药更多是为了让家人得到安慰，而非患者本身。

真正的进展似乎遥不可及。那时，阿尔茨海默病总是在症状出现后很久才被诊断出来，而患者及其家庭所承受的情感、经济和后勤负担使得这一诊断时刻充满了恐惧。面对即将到来的衰退和心痛，那时对抗阿尔茨海默病就像用扫帚阻挡大海。

科学的进步在阿尔茨海默病患者家属看到希望

虽然科学研究的进程漫长，但它最终还是趋向了进步。在这个十年的初期，当世界正陷入另一场紧迫的健康危机——全球病毒大流行时，那些追踪阿尔茨海默病里程碑的我们开始意识到，我们所处的位置与几年前大不相同了。第一次，真正的希望、真正的进步出现在了地平线上。

进步是分阶段来的，并产生了强大的累积效应。多年积累的临床数据越来越清晰地揭示了生活方式和营养选择如何改变一个人患阿尔茨海默病的可能性。更有效的诊断武器和更好的神经活动测量工具正在深入洞察脑生物学和大脑健康。

同时，该领域实现了一个极其重要的里程碑：阿尔茨海默病的第一个疾病修饰疗法（就是仑卡奈单抗，但是现在要售价20-25万人民币左右）。虽然它们不是治愈方法且可能有副作用，但这些疗法绝非小事：它们可能对减缓阿尔茨海默病早期患者的病情进展产生显著影响。这在经历了几十年令人沮丧的空白之后，是一个值得庆祝的理由。前方的路还很长，但那些深陷其中的社区成员和公众普遍感到，希望就在眼前。