“淋过雨的人,更懂得为别人撑伞。”这是王欢加入唯嘉儿科视训师团队最大的感触。她曾是一名国企员工,也是一名斜视孩子的妈妈,带着孩子奔波在不同的医院治疗、训练,经过10年的坚持,孩子视力终于恢复了。这段医疗旅程不仅磨砺了她的意志,也激发了她内心深处的使命感,“我要成为一名专业的视训师,希望用我的知识和经验,帮助更多孩子重拾清晰的视野,开启一个充满光明的‘视’界。”今天是母亲节,让我们一起走近王欢,倾听这个关于母爱和坚持的故事。

坚持视训康复的理由:不想让孩子留有遗憾

时间回到2015年。“医生,我崽崽左眼眼角突然长了个东西,不知道是不是周末带他出去玩什么东西进眼睛里了?”由于发现儿子小宇眼角突然出现异物,王欢带着他来到湖南省儿童医院眼科就诊,这一年小宇刚满1岁。

B超、核磁共振,一次次检查,一次次等待,直到最终一个病名浮现——朗格汉斯细胞组织细胞增生症(LCH,实为一种炎性髓系肿瘤),一个发病率为4/1000000的罕见病症,像一道阴影笼罩着这个家庭。LCH,视神经或眼球肌肉受侵犯可致视力减退或斜视

“当时儿童医院的医生建议做手术,手术难度大,医生建议我去其他综合医院,并为我推荐了一位教授。”面对这一罕见病,王欢没有选择退缩。她带着小宇来到一家三甲综合医院,这里的医生为小宇成功进行了手术,将眼角肿物切除,并“削去”周边部分骨骼和肌肉,而后又进行了数次化疗。尽管手术顺利,但由于削去了肌肉,眼球的运动控制受到影响,进而累及到视力,3岁时小宇左眼功能受限,弱视、斜视严重,只有光感。

为此,王欢带着小宇走上了术后的视力康复之路。在医生的指导下,王欢购入了弱视治疗仪,在家中为小宇做治疗。3个月后,小宇的视力奇迹般地从0.01恢复到了0.8。随后,王欢遵循治疗方案,带着小宇做了第二次眼部手术。“术后小宇视力虽有提高,但眼睛还是斜视,医生说这是正常的,如想改善,就要坚持给他做视觉训练。”

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王欢为孩子进行眼科检查。均为长沙晚报全媒体记者 冯启阳 摄

面对这种情况,王欢义无反顾,选择了继续坚持。2018年,在长沙,视觉训练还是个全新的概念,公立医院从事这项工作的眼科专业人士少之又少。王欢回忆,当时她带着小宇在医院,只有一个房间能做视觉训练,服务人员多为兼职护士,护士们频繁进出这个房间,因为还有很多其他临床工作要忙。“所以我慢慢开始自学视训知识,一切从零开始,就是为了能让孩子的训练更加高效。”

结果并不尽如人意,经过8个月系统化的视训康复,小宇的斜视未得到明显改善。这时主治医生问王欢:“可以继续做视训康复,最好的结果依然保持这种现状,你仍要坚持吗?”

王欢目光坚定地看着主治医生,说道:“我天生就是散光,但幼时农村条件差,根本不懂什么近视、散光,直到长大后,戴上眼镜才知世界原来可以如此清晰。既然我自己曾经这样,便不想昨日重现,让孩子留下遗憾。如果我现在放弃,孩子长大后,他没有很好的双眼视功能,就只有一个眼睛可以看世界。那时如果他问我:‘当时我年纪小,不懂事,难道妈妈你也不懂吗?’我将会因为自己的放弃而遗憾终生。”

主治医生听完后,为王欢特别推荐了自己的一位同行——何洁儿医生,她在一家私立眼科医院工作。

陪孩子走过6年就医路,她从家长变成视训师

曾接受海外系统视觉功能培训的何洁儿医生对小宇进行了全面评估,为他制订了个性化、系统化的视觉康复训练方案。该训练通常每天上午9时30分开始,有时需延时至11时或12时,每周5天,王欢始终陪伴在小宇身边。何医生持续跟进与指导小宇的训练。

5岁的小宇积极主动配合训练,训练效果显著。何医生对小宇的视力恢复状况进行了长期跟踪,并在情况稳定后,建议减少训练频次。在一次康复训练结束后,何医生留住了王欢,对她说道:“每次看到你陪伴孩子进行康复训练,我发现你对眼科专业知识及训练技术很有了解,是否考虑过从事这方面工作呢?”

王欢听后一怔,随即回答:“感谢您的建议,但我可能并不适合。”她解释道:“我原本在大学学习计算机专业,毕业后曾在国企工作。成家后,我辞职回家,专心照顾孩子和生病的婆婆。由于婆婆需要全天候看护,带孩子看病已经是我所能承受的极限,我无法再分出精力投入到工作中。”

何医生似乎预料到了王欢的回答,并未继续劝导,而是在接下来的2年里,不断鼓励王欢,让她积极参与孩子的治疗和训练,并鼓励她学习更多关于视觉康复训练的知识。

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在唯嘉儿科,许多孩子都喜欢来找王欢做视觉训练。

促使王欢决定走上视训师职业生涯的契机出现于2020年。自小宇患病之后,王欢时常和丈夫去往麓山寺小坐。那天,王欢坐在麓山寺的罗汉松下,恍然想起2015年孩子刚得病时,她曾在此许下的愿望:如果能让小宇康复,我愿意日后积极行善,尽我最大的努力去做好事,去帮助别人。“如果我真的能做视训师,帮助更多孩子重获光明,这不就是行善吗?”王欢摇了摇丈夫的肩膀,眼中充满希望和坚毅。

机会总是垂青有准备者。随着小宇训练频次减少,视力逐步康复,在家人支持下,王欢得以抽身投入学习视力康复知识,并于1年后考取了中级视力康复师资格证。2021年,何洁儿医生加入唯嘉儿科,王欢追随何医生也入职唯嘉儿科,成为专业视训师。2024年,小宇10岁,坚持不懈的康复训练,使他左眼视力和双眼视功能完全恢复正常。

用经验照亮更多孩子的“视”界

王欢的经历,成为她帮助更多孩子的宝贵财富。在唯嘉儿科,许多孩子都喜欢来找她做视觉训练。王欢有时会问孩子们一些“奇怪的问题”:喜不喜欢画画?弹不弹钢琴?

“10个琴童中有8个近视。”由于之前陪小宇康复训练时见过许多有视力问题的孩子,王欢对孩子们的不良用眼习惯及其可能带来的问题了如指掌。

面对不配合做训练的孩子,王欢有自己的“独门秘籍”。她能细致入微地观察孩子的性格,又能最快地找到“拿捏”孩子的方法。面对坐不住的孩子,王欢给他用小礼物做激励;面对内向胆怯怕生的孩子,她柔声细语、温柔备至,打开他们的心扉。

“淋过雨的人,更懂得为他人撑伞。”谈及自己作为视训师最大的优势,王欢说,自己的孩子曾受眼疾困扰,作为母亲,她深知每一位家长的焦虑和期待。“视训什么时候开始都不晚。”王欢用她的经历和专业知识,去安慰、去指导那些在就医路上迷茫的孩子和他们的家人,给予关心和帮助。

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从事视训师工作3年,王欢已经帮助了许多孩子重获清晰的“视”界。

从事视训师工作3年,王欢已经帮助了许多孩子重获清晰的“视”界。她用自己的行动诠释了什么是坚持、什么是爱。她,犹如一道雨后的彩虹,给人以希望,也给人以力量。

来源:长沙晚报掌上长沙