2018年，一部名为《我不是药神》的电影上映了。
电影中的主角为了白血病人而奔波印度去购买仿制药，最终却因为没有相关的手续而锒铛入狱。
我们在为主角流下眼泪的同时，也在痛恨不合理的药品监管制度。但不可否认，药厂也是企业，它也要以盈利为根本目的，并不能说研发特效药的药厂是错误的。
在资本与制度的冲撞之下，2021年，云南昆明的一位只有高中学历的父亲，却不得不把自己逼成了“药神”！
他用仅有的高中文化为基础，自学研读大量的化学、生物学、医药学专业论文来自制药物。
而他的目的不是为了盈利，仅仅是为了拯救自己患有绝症的儿子！
那么，这究竟是一位怎样的父亲？他的孩子又患的是何种疾病？他自制的药物最终是否拯救了孩子的生命呢？
让我们一一道来：
幸福之家的突然一击
这个父亲的名字叫徐伟，云南省昆明人，在当地开了一家科技公司。
不过公司的名字虽然是科技公司，实际上它并不进行科技研发之类的工作，只是在网上经营电商，从淘宝上售卖电器插座等东西。
借着电商的东风，徐伟夫妻的日子过得还不错。小两口有一个三岁的女儿，然后计划着再要一个二胎。
2019年6月，徐伟夫妻生了一个儿子，取名叫徐灏洋。
小灏洋的到来，给这个4口之家带来了无尽的乐趣，孩子的小姐姐也十分喜爱这个弟弟。一男一女两个孩子，正好凑成了一个好字，一家的生活也让人羡慕不已。
但好景不长，小灏洋6个月的时候，夫妻二人就发现有些不对劲。
一般的婴儿都有三翻六坐七滚八爬的说法，也就是说三个月的孩子就应该已经会翻身了。但是，小灏洋六个月了却还没学会翻身。
夫妻二人就开始刻意观察孩子，徐伟还专门从网上找了一些锻炼孩子翻身抬头的方法。但是小灏洋好像完全学不会，这些动作都不愿意做。
忧心忡忡的夫妻二人就带着孩子去了医院进行检查，医院给测量了很多的项目，骨骼发育和肌肉都有进行检测，没有查出太多的问题。
这时一个有经验的医生就建议他们去做一下基因检查，进行一个全外显子组测序。
由于这种检测并不是每个医院都有，检查起来有些麻烦。直到2020年的2月份，徐伟才带着小灏洋做了一个基因检测。
当时正赶上疫情时期，很多工作都受到了延迟，直到5月份基因检测结果才出来。
拿到检测结果的第一时间，医生就给徐伟打电话，第一句话就让徐伟的心沉到了谷底。
“你一定要做好心理准备，自己先去网上了解一下，什么叫做Menkes病。”
随即医生把这个英文单词的拼写告诉了徐伟，便让他自己去进行了搜索。
Menkes病是个非常特殊的病症，俗称卷发综合征。这是一种基因遗传病，由于基因突变导致先天性的铜代谢异常。
铜也是人体必需的金属元素之一，一旦体内缺铜，有可能导致脑和结缔组织等功能障碍，引起神经系统问题。
最让徐伟心惊的就是，这种病症通常活不过三年！
徐伟只觉得眼前一黑，可爱的儿子突然生命就进入了倒计时！这怎能不让一个父亲心焦？他急忙赶到医院，向医生询问治疗方法。
可医生的答案却让他的心沉入了谷底，医生说他也是头一次遇到这种病症，目前国内没有有效的药物治疗。让徐伟最好把孩子带回家，一旦出现发烧等并发症，再把孩子带到医院来。
这就等于把孩子带回家等死，变相判了孩子的死刑！
徐伟不甘心，回家后他在网上不断的搜索，终于发现北京301医院的周主任曾经有过治疗Menkes病的案例。
周主任先是在线上对孩子进行了会诊，孩子检查报告上铜蓝蛋白和血清铜的值，确实符Menkes病的症状，于是周主任让他把孩子带到北京来进一步进行诊断。
带着最后一次希望，夫妻二人带着小灏洋前往了北京。
周主任果然提出了一种治疗方法：既然这种病主要是阻碍铜元素的吸收，那我们就从体外注射微量元素来补充体内的铜！
两周的治疗周期很快过去，但上天并没有眷顾小灏洋，孩子体内的铜元素并没有上升，这种治疗方案没有任何效果，徐伟夫妻再一次陷入了绝望。
买不到的特效药
在给孩子治疗的过程中，徐伟也没有闲着。他不断地搜索各种与Menkes病有关的信息，其中一篇论文中提到了一种药物——组氨酸铜，这种药物可以缓解孩子的病情。
于是，徐伟向周主任提出给孩子使用组氨酸铜，可周主任却告诉他，国内并没有这种药物。
徐伟不死心，他在一边查找资料的同时又加入了一个病友QQ群，其中都是身患Menkes病的孩子家长。群主告诉他，目前组氨酸铜只有美国和台湾有生产。
于是徐伟又开始多方渠道的寻找台湾的组氨酸铜，但是没想到，台湾的那边这种药也是作为医院的院内试剂使用，并不对外出售。
当时处于疫情期间，徐伟也无法带孩子前往台湾治疗。他只能再次把目光投回国内，希望在国内找到生产这种药的药厂。
可惜徐伟几乎搜遍了所有的药厂，但没有一家药厂生产组安酸酮。
徐伟就动了别的脑子，既然这种药没有药厂生产和上市，那能不能联系药厂，让他们帮忙研发生产呢？
徐伟知道以一个患者家属的身份去跟药厂谈，根本不现实！于是他就拿着自己的科技公司的名义，跟药厂进行洽谈。
终于他找到了上海的一家药厂，说自己想投资研制一款罕见病的特效药，还把自己找到的关于组氨酸铜制备方法的论文也一起递交了上去。
药厂对他的“投资”信以为真，专门派出了一位经理与他洽谈。
药厂的王经理把药品从研发到上市的全流程给他进行了解释，徐伟这才明白，原来一款新品药品想要上市是如此的困难。
不但要进行研发投产，还要进行动物和临床试验，所有的数据报告都要递交药监局审核审批。
等所有的手续都走完，至少要两年时间，而且其中涉及的巨大费用，也不是徐伟能够承受的。
徐伟再次绝望了，费用倒在其次，两年多的时间！小灏洋还有那么长的时间可以等待吗？
其实药厂之所以不研发生产组氨酸铜的原因，不外乎两个方面。
首先就是病人人数太少，Menkes病本来就是罕见病，需要这种药物救命的人并不多。药厂研发这种药物，不可能只为这么少的人群服务，因此根本不能产生经济利益。
药厂说起来再怎么治病救人，它终归也是盈利性单位，药厂的老板也终究还是资本家，资本逐利的个性就决定了它不可能为了这样一种罕见病去研发药物！
第二个问题就是，氨酸铜作为一种早已发现的古老元素，其制作工艺和流程已经没有专利保护。组氨酸铜的制作，也不过是在氨酸酮的基础上进行改良。
也就是说研发的这种药物没有办法申请专利，一个药厂在费尽心力做出来以后，其他的药厂可以在瞬间进行仿制，而且还不触犯法律。
这就意味着这种药品不具备垄断性，更加缺乏利润。正因为双重的利润刺激，导致不会有药厂愿意主动的去做这种药的。
这就会有人问了，美国和台湾的医院不是可以自制试剂吗？那为什么我国大陆的医院就不能为病人自制研发试剂呢？
其实这也是医疗制度的问题，自制试剂给病人治疗，在我国现行的药品管理法律法规中其实是违法的。
以很多大医院实验室的能力，配制出组氨酸铜并不是难事，但鉴于现在的医患纠纷问题严重，以及自制药剂的稳定程度，医院通常是不愿意冒这种风险的。
更何况组氨酸铜对于Menkes病是否真的有奇效，也没有足够的临床验证，医院自然不会为了这样一个病人去冒险。
徐伟已经走到了绝境。药，没有人生产；买，根本买不到；找药厂定做，时间和财力都不允许。
可是作为一个父亲，他绝不能眼睁睁地看着孩子去死。既然已经走投无路，那就自己来！
阳台上的实验室
谁也无法想象，一个走到绝路上的父亲能做出什么样的事来。
这段时间徐伟看了不少关于组氨酸铜的论文，发现这种化合物的配置或许没有想象的那么复杂，找一个懂化学的人帮忙，也许能够自己配出来。
只可惜他之前的生活圈子，与“化学”几乎扯不上关系，无奈的徐伟只能选择自己来干。
理论上说组氨酸酮的制配方法其实就是将L-组氨酸（氨基酸的一种）和氯化铜融合，使其产生化学反应。
但这并不是初中实验室里的简单实验，不但要求配比的精准性，还要达到药品级的无菌环境。
这个过程除了需要实验环境以外，还需要足够的理论知识储备。徐伟只有高中学历，很多外文文献根本看不懂。
于是他就只能拼命的查找国外的那些论文资料，然后用翻译软件一点点的把论文译出来。
再每天通宵的进行学习，从初高中的化学知识开始，一点点的把整个组氨酸铜的配置工序全部记了下来！
接下来，就是找一个实验环境进行药品配置了。
在上海洽谈药厂的那段时间，徐伟就注意到了上海有一些可以对外出租的实验室。他再次以企业的身份找到了实验室，提出了组氨酸铜的无菌试验要求。
实验室根据他的要求，提供了专门的实验人员，并为他购置了相应的实验材料。
在配置过程中，徐伟虚心的向实验人员进行请教，详细的把配置过程都记在了心里。
在这间实验室里，成功的配置出了徐伟需要的组氨酸铜，总共花费了16,000元左右。看着已经制成的药物，徐伟心里很开心，但同时又发愁了起来。
组氨酸铜的保质期只有不到两个月，孩子的情况也不允许他隔一个月就来上海一趟。况且加上衣食住行一次花费2万多，这笔费用也不是他能承受得起的。
不过这一次实验的成功，让他坚定了自己进行配置的决心。回到家后他开始在网上购买全套的实验设备，两周后，又花费了2万多元，设备基本上配置齐了。
徐伟开始在家里复盘整个实验过程，经过了几次失败之后，徐伟成功的配置出了组氨酸铜。
看着试管里边配制出来的药剂，徐伟夫妻却犹豫了。这终究是在自己家里阳台上，这样的“作坊”中生产出来的药物，这种药物真的有作用吗？药物是不是安全的？
徐伟去购置了两只小白鼠，将组氨酸铜打在小白鼠身上。观察了一整天后，发现小白鼠并没有问题。
但人和兔子终究不同，徐伟也不敢直接把药物给孩子打进去，于是他狠了狠心，先给自己注射了一针。
组氨酸铜的注射并没有在他身体上引发副作用，徐伟信心大增，不顾妻子的反对，给孩子进行了注射！
组氨酸铜注射一周之后，徐伟带孩子去进行了检查。铜蓝蛋白和血清都恢复了正常，脑电波也恢复了正常，徐伟自制的药品终于见效了！
小灏洋的病情终于有所好转，孩子逐渐的学会了翻身抬头，脸上的笑容也增加了。
每当看到儿子脸上偶尔露出的笑容，徐伟就觉得再多的辛苦也不算什么。但随着孩子身体的指标逐步恢复正常，新的问题也呈现在了徐伟的面前。
彻底治愈
由于Menkes病是基因疾病，使用组氨酸酮只能缓解症状，终究是治标不治本的。
想要彻底治愈小灏洋，只能采取基因编辑的方法！为了救治儿子，徐伟报名参加了成人高考，他知道自己必须要继续学习。
那些晦涩难懂的英文医学术语，绝不能成为他救治儿子的障碍！他要更深层次的去了解这个疾病，也需要更多专业的论文和知识。
2021年，徐伟的事迹在微博上突然火了起来，网友们都被他感动了。
或许网上有太多的闲人或者圣母，这些键盘侠的眼中并没有孩子那宝贵的生命，只图嘴上痛快的他们也提出了自己的质疑——他这样自制药品给孩子注射是否触犯法律？
也有律师表明，徐伟自制的药品没有生产批号，就给自己的孩子注射，如果孩子控告他的话自然是触犯法律的。
徐伟了解之后却哈哈大笑：“如果孩子能够自己起来告我，我还会非常开心的，那说明孩子的病已经治好了！”
也有人专门向药监部门进行了询问，云南药监部门还对此进行了回应，只要徐伟的自制药物没有拿到市场上出售牟利，那就不触犯法律。
其实我们可以想象得到，在孩子的生命面前，什么样的规定也无法阻止一个父亲！法律很神圣，但对徐伟而言却显得苍白无力。
徐伟也没有管那些注定将被诅咒的键盘侠，而是开始自学基因药物！他要从根本上挽救孩子的生命。
通过学习他明白，基因药物已经不是靠他自己能够完成的了。
于是徐伟将药物的研制进行分解，然后再将分解好的每个部分分别的去对接药品公司。
徐伟的事迹火爆全网之后，愿意帮助他的人和企业越来越多，基因药物的研发也越来越顺利。
2022年6月16日，小灏洋度过了他的三岁生日。
一个父亲用他最诚挚的爱，打破了Menkes病活不过三年的噩梦！而这个父亲还在用他的肩膀，扛着孩子走向下一个目标。
同年8月，徐伟在微博发文称：“感谢大家的关心，我的孩子终于完成了基因治疗。”
2023年1月21日，徐伟再次更新了微博，他表示又租到了新的实验室，可以继续为孩子下一步的神经系统重建做探索，很多的好心人捐助了他一些实验设备。
为了把善良传递出去，他愿意把新的实验室和设备无偿的提供给同样有罕见病的群体使用。
疾病是可怕的，但父爱是没有边界的。我们常说父爱如山，爱真的可以冲破生死的界限！
或许就像徐伟自己说的：“我不是药神，我只是一个父亲。”
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