如果刚出生的儿子因罕见病被判了“死刑”,那作为一个父亲,是低头认命还是铤而走险

生活在云南的徐伟,一度被人称之为“药神”。

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儿子出生后患罕见病,医学上认为“活不过3岁”,可徐伟就是不信命,他只有高中学历,却在自家20平米的杂货间里为儿子制成了“特效药”

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3年之后,他的儿子活得好好的,父爱如山这句话在这一刻照进了现实。

可其实徐伟这一路走来,他走的既艰辛,又孤独

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民间“药神

2018年,电影《我不是药神》横空出世,靠着感人的电影情节,最终斩获了30.7亿元的票房。

这部电影的上映,让“药神”这个名字进入了人们的视野。

除了电影里的人物,徐伟也顶上了“药神”的标签,因为他所做的行为让人震惊。

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在2022年父亲节当天,徐伟在社交媒体上发布了自己儿子的照片。

作为徐伟的第二个孩子,3年前他出生了。

但是出生之后,徐伟发现儿子身体不太对劲,因为儿子不仅不说话,而且一直躺在床上,连翻身都翻不了。

他和妻子赶紧把儿子抱到医院进行检查,检查结果显示,他的儿子得了门克斯综合征

初次听到这个病的名字,徐伟甚至有些疑惑,他以前从未听说过过这个疾病。

因为这是一个十分罕见的病症,医学研究显示这是一种遗传性疾病,患有这种病的孩子在铜元素代谢方面有很大问题。

孩子出生四五个月后,身体就会停止生长,严重的情况下会成为成为植物人,通常活不过3年时间。

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信息来源:人民资讯,链接已附文末

这个消息对徐伟来说犹如晴天霹雳,虽然在此之前,他已经有了一个女儿,但对于任何一个孩子,他都不想放弃。

可是既然是遗传性疾病,为何徐伟的第一个女儿没有患病呢?

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其实门克斯综合征还有一遗传方式,这个疾病是因为X染色体引起的,而男性只有一个X染色体,女性有两个,可以相互弥补功能缺陷,所以这个病多发于男性

对于医生的判断以及病情的了解,徐伟在心中逐渐有了一个大胆的想法。

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盼出奇迹

因为治疗门克斯综合症的药物在中国大陆还没有上市,所以徐伟决定自己来制作。

这个想法让人很不解,因为徐伟只有高中学历,却要制作一个“药物”,这简直不敢想象。

当时身边有人劝徐伟放弃,说专家学者都造不出来的东西,你一个高中生能搞出个啥。

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徐伟没有在意,在他看来,如果这个病对孩子来说真的是绝路,他愿意铤而走险一次。

在此之前,徐伟是一位商人,在网购平台有自己的店铺,自从儿子生病了,他便把生意交给别人打理,自己整天研究生物化学

在徐伟的书房里,堆放了大量化学以及生物学的书籍,按道理来说,这些书本应该出现在研究生们的书桌上。

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除了看书以外,论文也成了徐伟每天必看的东西,他从网上下载了很多英文论文,可看着密密麻麻的英文单词,徐伟陷入了焦虑。

他有时候晚上趴在桌子前看文献,看着看着就睡着了,等醒来之后继续看。

这种高强度的学习,徐伟早就已经赶上了博士生。

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为了能够搭建一个实验室,徐伟把家里的杂货间进行了改造,进购了一批仪器,开始自己培养干细胞。

对于那段时间,徐伟认为自己是孤独的,他为了能够还原药厂的实验室,就跑到全国各地考察。

有一次他前往药厂参观,在去之前妻子给他打来电话,说他肯定被骗了,徐伟听到妻子的话之后很生气,便一个人开着车带着儿子跑到机场

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那个时候,徐伟觉得周围没有人能理解他。

2020年9月,在一个不大的实验室里,徐伟成功制成了第一支药“组胺酸铜”

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信息来源:红星新闻,链接已附文末

他不知道儿子使用这个药之后会有什么反应,为了能保证绝对安全,便先在兔子身上试了一针。

过了几天他发现兔子没什么问题,于是他再次大胆起来,把这个药打到了自己身体里

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毕竟兔子还不是人类,要想看看这个药在人身上会产生什么效果,那么他就必须以身试药

过了一阵子,徐伟发现自己也没事,才让儿子用了0.2毫克。

徐伟在之后的日子里,无数次希望儿子能够好转,他将儿子抱到医院进行检查,数据显示并没什么变化。

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心中的挫败感顿时涌上心头,无数个日日夜夜,无数次实验,难道真的一点效果都没有吗?

所以当第二次为儿子用药的时候,徐伟多用了一些,达到0.5毫克。

用完以后再带着儿子去检查,这次他的结果让他十分惊喜。

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父爱如山

医生说通过检查,发现孩子的各项指标都恢复了正常。

这个消息让徐伟激动的留下了泪水,这说明他走的路是正确的,这也代表他儿子有救了

对于徐伟的儿子来说,两三岁依旧躺在床上,用药成了家常便饭。

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有一次,妻子哭着对丈夫说,儿子真的愿意我们这样折磨他吗?

妻子说出这句话,是出于一个母亲的身份,她看不得儿子受苦。

听了这话,徐伟沉默了一会说,如果他知道因为自己生病,就被爸爸妈妈抛弃,他会愿意吗?

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让儿子健康成长,成为了徐伟生活的信条。

在儿子3岁那年,徐伟帮助儿子打破了疾病的魔咒,他依旧活的好好的。

徐伟从来没有这么高兴过,此时的他,在尽自己最大的努力来救儿子的命,而且他成功了。

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但是在徐伟面前,其实还有一个更大的难题。

虽然成功帮儿子续命,但儿子3岁了,依旧只能躺在床上,也还不会说话。

徐伟意识到,仅仅依靠“组胺酸铜”并不能真正改变现状,要想治疗还需要基因疗法

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在2022年,徐伟和一家医院合作,向儿子第一次使用了基因药。

研发人员说,基因药物研发成本非常高,仅搭建一个实验室就需要上百万,最终做成的一管基因药物就要耗费近千万

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不过这还不能保证患者完全恢复,因为徐伟的儿子是第一位受试者,如果失败,他们也不知道后果是什么,就算成功了,智力也难以恢复

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可对于徐伟来说,只要儿子还有一丝健康的可能,他都不会放弃。

这么多年,徐伟放弃了事业,把所有的精力都投到儿子身上,他还希望自己在未来能读个研究生,继续为儿子的病情努力。

人远远不知道,自己的潜力能有多大。徐伟用自己的行动,真正诠释了什么是“父爱如山”。