6月25日-26日，在山东省“困境儿童关爱保护宣传月”之际，青岛市圣爱慈善基金会（以下简称圣爱慈善基金会）携手嘉德鹿生活超市，深入青岛市崂山区、城阳区、莱西市，对六户罕见病儿童家庭进行了为期两天的走访调研活动。此次活动不仅为这些家庭带去了米、面、油、奶等日常生活必需品，更在心灵上给予了他们极大的慰藉与鼓励。

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日前，圣爱慈善基金会在青岛市民政局儿童科的协调帮助下，已对青岛市内的罕见病儿童进行了信息摸排，结合自身前期工作及规划，筛选出了6名儿童作为本次走访调研的对象。

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走访过程中，每到一户，圣爱慈善基金会的工作人员都会详细询问孩子们的病情、治疗情况、家庭经济状况以及目前生活中的困难和需求，鼓励病患家庭要始终保持乐观的心态，坚定信心。受助家长纷纷表示，为了孩子再难也会坚持下去，不放弃任何一个治疗的机会。

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有关资料显示，我国大约有1680万罕见病患者，其中儿童期就发病的占50%-75%，平均诊断时间大概为5年，有药物治疗的仅有5%，确诊难、治疗方法少、可用药品少等难题交织让患儿家庭深陷困境。

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为让这些罕见病患病家庭重燃希望，圣爱慈善基金会基于2024年设立的“让罕见被看见”罕见病儿童关爱项目，持续关注罕见病儿童。此次“罕见不孤单，同行有你我”的调研走访活动，圣爱慈善基金会一方面希望能够深入了解罕见病儿童及其家庭的实际困难和需求，从而制定出更具针对性和可行性的帮扶计划，为后续的帮扶工作打下坚实基础；另一方面，也希望提高社会对罕见病儿童的关注度，呼吁更多人加入到关爱罕见病儿童的行列中来。

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罕见病儿童是一个需要全社会关注和关爱的特殊群体。他们虽然身患重病，但同样拥有对生活的热爱。未来，圣爱慈善基金会将继续关注罕见病儿童群体，持续加大帮扶力度，为慈善公益事业贡献更大的力量。