从贵阳到镇江，全程1600多公里。1个月前，肖先生驱车17个小时，从贵阳千里奔赴我院，只为给刚出生的儿子飞飞（化名），寻找一线救治的希望。飞飞刚出生就发现双腿皮肤缺失，被诊断为发病率仅十万分之一的先天性皮肤缺损，辗转当地多家医院，均表示没有救治经验。肖先生在网上搜索发现我院此前成功救治过先天性皮肤缺损患儿，便立即带着孩子赶来镇江。一个月过去了，在新生儿科全体医护的精心救护下，飞飞实现了蜕变。7月18日，长得白白胖胖的他，跟着爸爸妈妈回家了。
一则短视频重燃希望
从贵阳千里奔赴镇江
6月11日，肖先生的儿子飞飞出生了，迎接新生命的喜悦，却很快就被一个消息击碎——医生告知，孩子双腿皮肤大面积缺损，当地医院没有救治能力，需要立即转院。
肖先生当即将孩子转至了贵阳市某三甲医院，该院新生儿科组织会诊后，诊断孩子为先天性皮肤缺损，是一种罕见病，他们缺乏相关救治经验，而且孩子皮肤缺损面积大，发生感染、脱水、出血的概率很高，让肖先生做好心理准备。
听到这样的答复，全家人瞬间陷入了绝望。为了给孩子寻找救治机会，肖先生开始在网上搜索先天性皮肤缺损的相关资料，很快，一则短视频引起了他的注意。视频是报道江苏大学附属医院(江滨医院)的新生儿科2022年成功救治一名先天性皮损患儿的新闻，该名患儿病情和飞飞非常相似，都是腿部皮肤缺损，这让肖先生顿时看到了希望。肖先生通过网络搜索更多的新闻线索，确认是江苏镇江的江大附院，并委托镇江的朋友拿着照片到医院进行核实。
随即，肖先生赶紧查询了新生儿科电话，很快与江滨医院儿科主任卢红艳取得了联系。卢主任在电话里了解了飞飞的基本情况，表示可以尽力救治，但是贵州到镇江距离太远，路途中一旦发生感染，后果难以估量，希望肖先生慎重考虑。
“哪怕只有一线希望，我也不想放过。”与卢主任通话后，肖先生立即着手准备转院事宜，6月21日中午就从贵阳出发。
因为路途遥远，肖先生叫了好友和自己轮流开车，一路连上厕所都尽量憋着，生怕耽误时间造成感染，就这样连续驾驶17个多小时，于6月22日凌晨4点30分到达了我院。
皮肤缺损面积达12%
每次换药都是一次大考
来自贵州的宝宝千里求医，新生儿科团队可以说是厉兵秣马、做足准备。科主任卢红艳立即着手制定治疗方案，护士长周洁玉、副护士长严茹也早早将病房安排妥当。
6月22日凌晨，飞飞到达医院后，团队立即进行了第一次大换药。“揭开敷料贴，我们发现孩子双腿皮肤缺损面积非常大，占了全身皮肤的12%，左腿约14X4公分，右腿约16X5公分，整个腿部血红一片。”让卢主任揪心的是，飞飞的情况比之前救治的那位先天性皮损患儿还要严重许多，并且有合并感染，对于治疗的效果大家心里都没有底。
即便如此，看到飞飞家人千里奔赴的决心，医护团队还是决定全力以赴。“因为新生儿皮肤非常娇嫩，每次换药对我们来说都是一次大考，既要管理渗液、促进伤口愈合，又要兼顾无痛、抗菌，孩子脚踝处的伤口最为严重，稍有触碰就会出血，我们每个步骤都是小心再小心，谨慎再谨慎。”为了加强救治力量，周护士长还请来了烧伤整形科护士长、国际造口治疗师柏素萍，指导敷料贴品种的选择和换药技巧。
从入院到出院，飞飞一共经历了9次大换药，每次换药时间都在1小时以上。因为敷料贴费用较高，周护士长和严副护士长都是将其剪成很多小块，把每一块敷料贴用到了极致。而飞飞也没有辜负大家的期待，原本血红一片的双腿，开始渐渐结痂愈合。
25天变身白胖小子
“团宠”可以回家啦
在新生儿科住院治疗的25天里，飞飞已然成为大家的“团宠”。知道飞飞一家来自贵州，在镇江生活多有不便，卢主任特意准备了一间新生儿温馨病房，方便家人生活照料。
治疗过程中，飞飞因为伤口不适，整日哭闹，护士们轮番抱哄。现在伤口愈合了，小家伙也乖巧了许多，体重从出生时的6斤3两增至9斤2两，白白胖胖的模样十分招人喜欢。
7月17日，最后一次大换药时，周护士长特地把飞飞的父母叫到了身边，指导他们回家后的护理事项。飞飞转院时，妈妈因为刚生产完，身体还未恢复，没有跟车过来，这次专程来接飞飞出院，看到孩子双腿伤口已经愈合，妈妈感动不已：“变化太大了，没想到能长这么好！”
7月18日，飞飞出院回家了。爸爸妈妈特意准备了一面锦旗，送给新生儿科的全体医护。“从进江大附院的那天起，我就完全不担心了，因为这里的医生护士特别专业负责，原来我都做好了长期‘作战’的准备，没想到不到一个月就能出院了，真的感谢他们！”
2022年3月，新生儿科成功救治了一名患有先天性皮肤缺损的新生儿牛牛（化名）。如今，牛牛已经2岁多了。今年4月，牛牛妈妈还给周护士长发来了孩子的照片，已然是个活泼可爱的小男孩。
先天性皮肤缺损是一种极为罕见的疾病，有资料显示其发病率只有十万分之一，目前尚没有明确的诊疗指南。卢主任说：“两例患儿的救治，我们团队其实也是‘摸着石头过河’，家属对我们100%的信任，我们也付出100%的努力，看到孩子康复出院，由衷地感到欣慰。”
编辑：小菲
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