误区1:对生存期的误解,ALS 生存期只有3-5年,治疗也无济于事。
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患者生存期个体差异大。有些积极治疗的患者病情稳定而且保持某一程度很长时间,相当大比例积极治疗的ALS患者病程进展比平均水平更加缓慢。20%患者存活超过5年,超过10%的患者存活达10年,有5%患者存活达20年。(这部分患者与正常人寿命相差无几),许多专攻肌萎缩侧索硬化的医生都见过病情有所缓解的ALS患者。文献也经常报道有一定数量的ALS患者可能自愈。
误区2:对致死原因的误解,患者多因呼吸衰竭死亡,以此为唯一治疗目标,忽视针对病因治疗。
由于对死亡的恐惧,大部分患者和家属认为ALS的死因是呼吸衰竭,把注意力全部集中在疾病终末期的护理,而忽视了整体病程上的治疗。
早期的针对病因治疗能够推迟病人出现呼吸衰竭的时间。ALS患者死亡原因是多样化的,对于50%-70%的ALS患者来说,主要问题是吞咽困难及呛咳,可导致窒息、脱水、体重下降、流涎和吸入性肺炎。
吞咽困难厌食都是导致体重快速下降、体重下降因为营养跟不上会导致全身脏器衰竭!很多人忽视了体重!免疫系统下降、感冒痰多支气管纤毛运动降低都使分泌物增加就是痰多、死于痰堵的很大比例。
建议渐冻症病人及家属,积极治疗是可以延缓病情进展延长生命的,出现什么不适就对症治疗。并且在治疗上,要选择针对性的治疗方案,然后坚持下去,因为本身治疗的目的就是为了延缓疾病的发展,可能在治疗中感觉不到太好的效果,但是一停药就会发现,病情加重速度明显变快。
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