只有那些亲身经历的人才能真正理解成为全职照顾者的挑战,特别是对于那些患有ALS的人。完成基本日常任务的能力可能是巨大的,对帮助的需求也是巨大的。
照顾者可能会被越来越多的"要做的事情"所打败,他们再也无法管理,通常很难知道何时和如何向朋友和邻居寻求帮助。对于那些想伸出援助之手的人来说,很难知道到底需要什么以及如何改变现状。聯絡：tst10104
"我们还发现,很多家庭受到真的需要帮助的ALS的影响,经常是不愿意接受这种帮助,实际上却拒绝了这种帮助,"李俊才医生说。
为了帮助提高对这些问题的认识,并启动关于你可以帮助受ALS影响的照顾者和家庭的许多方式的对话,我们列出了10种方式的清单,你可以帮助你的家庭照顾者在你的生活中有所作为。
1.保持联系
ALS是一段旅程,一路上都在想办法去参与。微信上一句简单的问候,一条短信,电话或者访问可能意味着很多。
2.做些小事
与ALS生活可能是压倒性的,使日常任务具有挑战性。作为病人来说，在能活动的时候一定要做力所能及的事情，比如倒垃圾，用洗衣机洗衣服，擦桌子等。
3.将患有ALS的人纳入活动
ALS对每个参与者,特别是被确诊的人,都能感到非常孤立。鼓励他们继续参与日常生活, 继续从事业余爱好，和朋友和家人经常交往。
4.在提供帮助时要特别明确
生活很忙,你要诚实地做你能做的和不能做的。做点事情,吃点东西,或者送孩子们去参加活动，当你需要被帮助时，一定要马上提出自己的想法以及需要别人帮你做什么，不要逞强。
5.了解ALS
尽你所能去了解疾病，如果能够和正能量的病友在一起交流，那就更好不过了。虽然目前渐冻症无法被完全治愈，但是良好的生活心态、护理、治疗，都可以让病情得到延缓，生活质量与生存周期，得到很大的提升。
6.一直出现
ALS的旅程对每个人来说都是不同的。让他们知道你在那里,并将继续贯穿整个旅程。去做吧。
7.提供一个肩膀依靠
ALS会给整个家庭带来压力。一定要提供你的支持和友谊,并在最需要你的时候在场。
8.建立网络并协调支持
为生活在ALS中的人及其家庭提供最好的生活质量,分配具体的任务和时间表，护理连接一群人。
9.把家人都记住
要记住帮助过你的每一个人，不分年龄，不管是家人还是亲戚，从这些小事中要感受到他人的关心，家人的爱。不断的鼓励自己，提起勇气来对抗疾病。
10.参加战斗
坚持战斗，不要因为暂时的失败就放弃战斗，也许这次的治疗没有看到结果，但是下次就能够让自己痛苦得到减轻。效果总是在不断治疗中得来的，选择正规的医疗单位，不断坚持战斗，才能有机会看到胜利的曙光。
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