导语：
前记。良医财经组建了一个公益的群，覆盖300多家公益、CSR、ESG企业和组织，这可能是笔者两年来，最动心的一个公益项目。
2023年9月，为了解决“柠檬宝宝” （甲基丙二酸血症和丙酸血症患者）普遍面临的特医奶粉“购买难、负担重”问题，阿里巴巴公益、阿里健康公益联合病痛挑战基金会发起了「柠檬宝宝关爱行动」。
短短一年时间，不仅帮助柠檬宝宝家庭实现了特医奶粉的保供，为贫困家庭提供了经济援助，而且进一步从根源上推进供需两侧的配对。
昨天，阿里健康宣布启动“罕见病关爱平台”，将关爱罕见病项目所覆盖的病种扩大到17种，进一步丰富特医食品供给种类。
作为行业内的标杆公益案例，该项目也引发圈内三层思考：① 我们该如何做好一个公益项目，从发现问题、到缓解问题、到真正解决问题；② 如何平衡多方的关系，牵引更多势能方参与进来；③ 公益和商业的边界在哪里，如何平衡好二者的关系。
管中窥豹，良医财经独家视角观察。
⚕️ 主笔/佳佳
✂️ 文章架构师/ 拓跋野
出品/ 良医财经
01
当“柠檬宝宝”出生在普通家庭
两座无形的大山
北京海淀，清晨6点，王露已经开始给女儿俏俏做早餐了。
140克熟米饭、200克8种蔬菜、12.2克鸡蛋......计算、称重，普通人家牛奶面包就能解决的一餐，王露仅准备工作就需要近一个小时。
经过12年的“训练”，王露对各种食材的蛋白质含量和每一餐可以摄入的食物重量都了如指掌。只因为她的女儿俏俏是一名丙酸血症患者，由于筛查及时，俏俏从出生后就被严格地控制饮食，没有出现过严重的病症。
而来自上海的8岁男孩千千，就没有那么幸运了。
他是一名甲基丙二酸血症患者，由于出生后没有及时确诊，他多次酸中毒，大脑受到了损伤，8岁了还无法自主行走。在最应该疯玩疯跑的年纪，他只能待在家里，日复一日进行痛苦的康复训练。
甲基丙二酸血症，是一种罕见的常染色体隐性遗传病。由于体内某些关键酶和辅助因子缺陷，患者无法正常代谢食物中的某些氨基酸，导致酸性物质在体内异常蓄积，严重时会危及生命。因为血里有酸、尿里有酸，急性期发病时会酸中毒，被人们善意地称为“柠檬宝宝”。
尽管没有准确的数据显示，但根据新生儿串联质谱筛查结果估算，有机酸血症的罕见病患儿在全国的发病率约为1/15000，北方有些地区如山东的发病率高于1/10000，甚至达到1/5000，由此推断，柠檬宝宝在全国的总数可能达到数万，属于罕见病中的常见病。
肉蛋奶、甚至母乳，对这些宝宝来讲都可能是“毒药”，凡是进嘴的东西必须经过严格的筛选。但对于患儿来说，营养又不可或缺，某种特殊医学配方奶粉，成为他们维系生命的必需品。
此类小众商品，由于需求量相对较小，全球范围内只有美赞臣、纽迪希亚、雀巢、韩国每日乳业、圣桐特医等几家企业生产该类产品，国内目前还没有相关的配方和生产线，也没有生产商和代理商。
所以，国内患者家庭主要通过“海淘”购买，目前统计到的患者，年需求量在两万罐以上，随着项目被更多家长知晓，需求量还会进一步增加。患儿家长普遍面临「买不到」、「用不起」两大难题。
一是货源少，家长只能依靠跨境电商来购买，海淘流程长，中间环节不确定因素多，一旦断供孩子面临危险；二是价格贵，不菲的商品加上高昂的代购费用，一次性囤积大量特医奶粉，让很多普通家庭背上了债务。
更为痛心的是，0-1岁是柠檬宝宝的关键时期，很多家长第一次面对这类疾病迷茫无措，错过黄金时期，甚至有人放弃了治疗。
02
一次偶然的触动
打响柠檬宝宝“口粮”保卫战
阿里健康做这件小事的契机，源自一个偶然的需求。
2022年，上海物流不畅迫使不少柠檬宝宝“口粮”中断，甚至有孩子因为酸中毒进了ICU。病痛挑战基金会联合爱心企业，在北京找到一批特医奶粉，但苦于无法送到患儿手上，于是求助阿里健康公司。
阿里健康接到需求后，紧急全集团发帖求助，最终联合菜鸟物流，将这批奶粉经由南京送到上海患儿家庭手上，全程仅用了48小时。
这是平台第一次接触到“柠檬宝宝”这个特殊群体，这群孩子的痛点需求以及家长的挣扎焦虑，给员工们带来很大的冲击。
有丰富项目经验的团队意识到，在这个商业真空区里，如果没有一个高效有序的组织形式，来打通需求方和供给方，这些特医奶粉供应将始终得不到保障，柠檬宝宝关爱行动就此诞生。
一个公益项目的立住，没想象中那么简单，看似供需两端的简单匹配，其实需要打通很多特殊的环节。
03
打通需求侧：
基金会+患者组织+医院专家+互联网入口
首先需要解决的问题，就是如何将散落全国各地稀有的病患汇集起来，形成一个稳定的需求源。
第一时间，阿里健康通过病痛挑战基金会，尝试与部分患者、以及患者组织进行连接，但这也只能接触到少数病患。
更大比例患者，通常聚集在权威医院、专业医生周围，尤其是治疗有机酸血症的专家身边。企业做公益的初心很好，但是解释成本也比预想的高，通过不断与医院、专家们的沟通，让他们看到了项目组的公益纯粹性，才逐步建立信任，并最终达成合作。
目前，阿里健康已与上海新华医院、北大医院等顶级医院的权威专家团队达成合作。
另外，联动各省（尤其是山东、河南等高发省份）新生儿筛查中心，也是工作中的重中之重，因为这里可以第一时间发现新发患儿，在确诊后，及时向家长们提供医学和科学饮食的指导和帮助，避免酸中毒造成的不可逆后果。
除此之外，阿里还发挥其互联网能力，在多个患者搜索入口设置触达通道，并联合央视、齐鲁晚报等媒体，共同推动疾病认知和科普，唤起全社会的关注。
04
打通供给侧：
跨越1.2万公里的排产确定性
在特医奶粉保供链条中，患者需求是一头，另一头则连接着奶粉生产企业。
尽管已是罕见病中的常见病，但特医奶粉仍属于小众需求，加上行业集中度较高，只有少数国外企业有能力开展生产，之前并未将中国市场需求纳入计划中，相关排产量并不高。
有三点容易被忽视的特殊性。
一是柠檬宝宝食用的特医奶粉，虽然是食品，但其严谨性堪比药用，不能有任何残留和添加，否则将酿成严重的医疗事故；二是一般奶粉生产企业，生产线不止生产单一品种奶粉，更换此类品种清洗成本巨大；三是这是一个Global化的产业，大多数原材料在欧洲，加工在美洲和亚洲，销售网络在全世界。
浮动不确定的需求对企业排产提出严峻的考验，即使是公益项目，也不应该给上游供应链企业增加过多负担，这也是阿里健康为什么先将需求集中的原因，十几年的电商平台经验，团队很清楚需求侧对供给侧的反向定制逻辑。
经过多方努力，阿里健康最终和4家企业，43个部门，105位工作人员一起，打通了55个节点，跨越12700公里，将特医奶粉货源排产稳定下来。
● 韩国每日乳业，是该国指定的生产先天性代谢异常特殊奶粉企业，其与阿里健康达成合作，为中国柠檬宝宝提供每年不低于5万罐的特医奶粉供应，同时会扩大引进罕见病特医奶粉的种类，后期也会对一些困难的患儿家庭进行援助。
● 阿里健康的公益决心和可靠项目，也吸引了美赞臣加入到罕见病患儿特医奶粉保供行动中，今年专为中国患儿开动了生产的专线批次。
从病患源头聚拢稳定需求，统一交给上游企业生产，通过供应链运送至国内，最后交到病患手中，阿里健康通过“以需定供”模式，打通全球寻源、产能沟通、价格谈判、国际物流、通关、仓配等环节链路，真正惠及罕见病家庭。
05
一个「有效方法论」的起点
再乘以17倍的勇气
两端打通，对于一个公益项目，才刚刚开始。
除了特医奶粉外，罕见病患儿还有就医、会诊等方面的需求。例如，柠檬宝宝需要日常监测血氨浓度，需求频繁且报销成本高，针对这些问题，阿里健康也在积极寻求医疗检测机构合作，为患儿家庭解决真实需求。
此外，专项开发的“柠檬宝宝”饮食计算器也已上线，只需要输入年龄、体重等基本信息，就能精确地计算孩子的蛋白质摄入量和注意事项，帮助家长们减轻日常照顾孩子的负担，避免因蛋白质过量导致“酸中毒”。
还有一个大家都很关心的问题，为什么没有中国奶粉企业参与？
这个命题很复杂，毕竟涉及到医疗安全，需要先制定行业标准，做大量临床实验，合规后才能排产实行。近年来，政府相关部门陆续出台鼓励特医食品本土化的政策，阿里健康也希望通过与顶尖专家合作，积累临床数据，为行业标准制定提供参考。随着社会对罕见病重视程度越来越高，相信距离中国拥有自己的特医食品生产企业不再遥远。
截止目前，阿里健康已为患儿保供近万罐特医奶粉。
“柠檬宝宝”公益项目的有效推进，也为阿里健康公益注入了一股新的能量，更暖心的是，这套接近成熟的方法论，未来将以17倍的势能得以复制。
9月12日，阿里健康、阿里巴巴公益联合病痛挑战基金会，共同发布罕见病关爱平台，这是对“柠檬宝宝关爱行动”的再一次升级，将为17种遗传代谢类罕见病患儿提供公益服务，内容包括医疗服务援助、经济援助、特医奶粉保供以及饮食管理等内容。（注1）
更多罕见病患者，被纳入到阿里健康公益关注列表，他们可以在平台上自主登记用药/特医需求，由阿里健康帮助找到供给，联合社会多方力量提供稳定可靠的就医/购买渠道，并对实际困难的家庭进行经济援助。
17倍的病种，17倍的投入，一切才刚刚开始。
06
拆解公益和商业的三层关系
可循环的才是好公益
复盘总结一下。
作为一个行业标杆公益案例，这也引发了圈内人的三个思考（导语里），对此，阿里健康公益负责人马立诠释了阿里公益的理念——“公益的初心、商业的手法、技术的力量”。
一、抓真空区的公益需求。（本质是初心）
医疗行业本身就有浓郁的公益属性，大多数从业者心里都有一颗济世救人的种子，这些都是公益的好土壤。
医疗也是一个长期的事业，即使盈利性企业也不能只盯着GMV等数字增长，还是要让高管到员工，触及到每一个人内心的柔软处，这样大到公司战略决策，小到日常岗位工作，才能和行业主旋律不偏离。
选择一些商业真空区的公益，尤其是偏小众的痛点需求，那些容易被社会忽略掉的，去解决真实存在的问题。
二、公益和商业是互补关系。（本质是能力）
一个公益项目和一个商业项目，如果想可持续经营下去，需要的组织能力其实是一致的，背后有很多看不见的中后台能力加持，这些都考验着内外部耦合能力。
阿里健康能高效执行柠檬宝宝公益项目，这四层能力不可或缺：
❏ 平台公司能力。阿里健康作为阿里集团旗下的健康产业平台，拥有强大的资源整合能力和上游企业生态链接能力，它能够调动集团及产业链上的各种资源，包括资金、人才、技术、和物流等；
❏ 基础设施能力。跨境电商、菜鸟物流、中后台联动，以及医疗公益领域的财务、法务合规等业务背后的功底，完整构成阿里健康的基础设施，正因为有了这样强大的基建，增强了公益服务的可及性；
❏ 服务患者的能力。作为最早一批开展医药业务的互联网健康医疗平台，经过十二年的发展，阿里健康拥有庞大的用户基础和流量入口，并拥有完善的客服、品类、物流、知识问诊等服务消费者的能力；
❏ 医疗资源链接能力。上至各省、市级医疗机构、新筛中心，下至公益基金、权威专家，阿里公益联合多方，共同开展公益活动，展现其链接医疗资源和服务的综合能力。
公益最好跟自己的原生业务贴近，这样边际成本低，不需要增加过多冗余结构，公益甚至也可以成为一个业务分支，反向带动商业链路的成熟。
公益和商业不是对抗关系，而是相辅相成，让公益在商业体系中有序运作起来，有商业模式的公益才能良性循环。但要以商业的手法实现公益目的，而不是公益的手法实现商业目的，切忌本末倒置。
三、公益也需要技术驱动。（本质是效率）
阿里的底色是一家技术驱动型公司。当把AI、大数据等互联网技术应用在公益服务中，可以加速公益运营效率。
07
良医财经的思考
看见一片繁茂的公益林
公益可持续是一件很难的事。
自2011年开展医疗业务以来，阿里健康公益的步伐始终没有停止，今年还升级了员工公益计划，即“1-5-100计划”。
“1” ——在阿里健康，员工不仅有工龄，还有公益龄，鼓励员工通过各种形式做公益，比如产品说明适老化改造、义卖、社区服务等，并为员工记公益时，每三个小时可以转化成一棵树。据悉，上一财年平均每个阿里员工志愿时为6个小时，即每人可以栽种2棵公益树，今年，阿里健康将会在内蒙古种下第一片员工公益林；
“5” ——希望今年孵化培育5个新的跟业务场景强结合的公益项目，比如药品说明适老化改造、HPV疫苗项目、AED急救侠项目等；
“100” ——希望全体员工在做公益的同时，能够带动100个家庭一起做公益，比如带着阿里娃一起公益。在实践中，员工带孩子做公益积极性也最高，不仅能增加亲子交流，也能培育孩子爱商和社会责任感。
或许5年、10年后，我们能看到一片繁茂的阿里健康公益林。
注1：17种疾病：精氨酸酶缺乏症、瓜氨酸血症、同型半胱氨酸血症（注：遗传性）、HHH综合征(高鸟氨酸血症-高氨血症-同型瓜氨酸尿症)、枫糖尿症、N-乙酰谷氨酸合成酶缺乏症、鸟氨酸氨甲酰基转移酶缺乏症、酪氨酸血症、婴儿严重肌阵挛性癫痫(Dravet综合症)、半乳糖血症、糖原累积病(I型)、戊二酸血症I型、异戊酸血症、甲基丙二酸血症、丙酸血症、极长链酰基辅酶A脱氢酶缺乏症、长链-3-羟酰基辅酶A脱氢酶缺乏症（及长链-4-羟酰基辅酶A脱氢酶缺乏症）。
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