“你的脸色看起来好多了哦，不错有进步。”“什么时候再去住院？现在是治疗的第几个周期了？”在广州市越秀区东山口的一处“小家”里，广州市小家公益服务中心的理事长也是发起人罗典，如往常一样地与入住此处的患儿及家长拉起家常。
▲布置得温馨又可爱的小家。
这处小家虽然不大，但是布置得温馨可爱。两个闹腾的孩子在客厅里说笑嬉戏，一位妈妈热情地招呼大家吃热气腾腾的猪肉大葱包子，还有两位家长在厨房正紧张地煮饭、煲汤，不时互相交谈。
▲小家的患儿们在一起玩耍。
XIAOJIA
广州市小家公益服务中心
广州市小家公益服务中心，经广州市社会组织管理局批准成立，是一家专注于为困境儿童及其家庭提供救助帮扶及心理关怀服务的公益机构。机构秉承尊重生命、助人自助的价值观，承接社会、政府的项目，致力于推动“让每个家庭在爱与平等中幸福生活”这一美好愿景的实现。
广州小家公益全市共有14处“小家”，为异地来穗就医的困境患儿家庭提供救助帮扶服务，截至目前，共服务800多个异地就医的患儿家庭。
患儿家庭来自天南海北，患儿的情况也不相同，项目是怎么针对不同的需求提供最精准的服务的？项目至今已成立10年，还面临着哪些挑战和问题？项目未来将会往什么方向发展？今天，我们邀请了广州市小家公益服务中心的项目主任黄静怡来一起探讨这些问题。
黄静怡
广州市小家公益
服务中心项目主任
01
发起“广州小家与患儿同行”项目的初衷是什么？
黄静怡：在服务过程中，我们经常在医院看到有一些异地来广州就医的患儿家长，拿着一张纸皮在ICU或病房的走廊外休息，更有的在医院附近的小公园露宿，为的就是把钱节省下来给孩子治病，他们舍不得吃，更舍不得住，哪怕是最便宜的旅馆。
▲患儿家长在医院走廊上过夜。
因此，我们发起本项目，初衷是希望为异地就医、经济困难的重病患儿家长提供一个可以暂时容身的地方，给他们在生活上、经济上、心理上的支持。
02
项目目前为止共服务了多少困境患儿家庭？项目为困境患儿家庭提供哪些具体的帮助和支持？
黄静怡：目前，项目共服务了800多个困境患儿家庭。项目为异地来广州就医的困境患儿家庭提供救助帮扶服务，为他们提供干净卫生的居住环境、基础生活设备与物资、心理关怀、家庭支援、生命教育、资源链接等公益服务，帮助他们有力量渡过难关。
▲小家为患儿家庭提供干净卫生的居住环境。
▲小家开展生命教育课程。
03
患儿家庭来自天南海北，患儿的年龄、患病情况也不相同，项目是怎么针对不同的需求提供最精准的服务的？
黄静怡：我们在项目开展前，进行了需求调研，收集患儿家庭普遍的需要，并开设了本项目，以满足家庭的普遍需要。除此外，在服务过程中，我们的工作人员会更深入了解到每个家庭的需要，根据他们的个别需求，再提供个性化的服务。
像是，有的患儿年龄比较小，十分需要奶粉或纸尿裤，我们会针对这个家庭需要募集奶粉或纸尿裤；我们也会在一些节日收集患儿、患儿家长的微心愿，有针对性地实现。
▲小家接收的各类物资，包括新鲜果蔬、粮油米面、婴幼奶粉、月饼等。
04
广州各处小家的有序运营，离不开一线社工的辛勤付出。小家选择社工时有什么考量？社工们选择服务小家又有哪些原因？
黄静怡：我们对社工的考量主要有几点：
1.愿意从事患儿家庭服务，有爱心与耐心，认真并责任。我们机构大部分同事都曾是广州小家的志愿者，再转化为工作人员。因为我们服务的是患儿家庭，有的孩子也会面临死亡的威胁，有些社工未必愿意服务这个群体，觉得负面情绪或心理压力太大。
▲志愿者在小家举办读书会。
▲志愿者在小家举办科普讲座。
所以我们比较多的同事都是从志愿者发展而来，在志愿者服务过程中，能看到他们对服务对象的用心及投入，是否乐于关怀他人，愿意聆听，我们也会就此评估是否适合成为全职同事。
2.愿意学习及不断成长。因为我们服务的大多数是肿瘤患儿，包括了血液肿瘤、实体肿瘤，这也就要求我们的工作人员要对相应的疾病和治疗有一定的了解，也要不断学习一些基本护理、营养、心理疏导相关的知识及相应的能力。所以也会看同事是否有开放的心态，愿意陪伴家长不断学习与成长。
▲小家为家长与患儿举办公益营养膳食讲座。
3.另外还会综合考虑是否有儿童服务或育儿经验，沟通能力、关系协调能力、活动组织能力等等。
社工们选择服务小家的原因：
我们有三位同事是癌症康复者，她们都曾经历过病痛的折磨，治疗的挑战，她们淋过雨，也想为别人撑一把伞。她们曾经历过疾病和死亡的威胁，但也是以生命的顽强成为了一名“抗癌斗士”。在她们康复后，她们找到了广州小家，并当起了志愿者，后来更是成为工作人员，向患儿和家长分享经验，鼓励、陪伴和支持她们。
▲社工在小家清理卫生。
▲社工带着患儿们一起装饰圣诞树。
除此外，有一些同事在志愿服务的过程中，深深地被孩子勇于面对疾病的生命力、家长们对孩子的爱与付出而感动，愿意投入到这份工作当中。
▲社工与患儿家庭合照。
05
患儿的治疗、康复情况总是牵动小家每个人的心情，有时还要面对患儿的不幸离世。小家是如何为家长和工作人员提供心理慰藉和情感支持的？
黄静怡：因为工作人员长时间服务患儿，都跟患儿建立了深厚的感情，当得知患儿离世后，都会感到很难过与无助。
▲小家社工们定期组织患儿追思会。
因此，我们会定期组织患儿思念会或追思会，大家坐在一起，回忆跟这个孩子相处的故事，回顾这个孩子的美好品格，对我们的影响，并鼓励同事写下想对孩子说的话语，对孩子的美好祝福。透过这样来表达同事们对孩子的思念与感情。
▲追思会结束，小家的社工们相互拥抱鼓励。
患儿思念会或追思会，也在小家开展过，因为小家都是好几个家庭一起生活，家庭之间都互相照顾，如同一家人，当有一个孩子离世，其他家庭都为此感到难过，也会担心自己孩子的未来。
因此，我们的心理咨询师也会组织家长开展患儿思念会，鼓励家长们对离世的患儿表达思念，对离世患儿的家长写上祝福，让家长们有情绪输出的窗口。思念会上，爸爸们，妈妈们都抱在一起为这个生命的离开而难过，更是透过拥抱，给予对方前进的力量。
另外，心理咨询师也会提供相应的一对一、团体的情绪疏导，从而给患儿和家长给予更多的情绪支持。
▲小家举办情绪调整心理工作坊。
06
根据小家发布的信息，不少基金会和爱心企业已持续资助广州小家多年。您认为项目在哪些方面表现出色，从而获得了持续的支持和认可？
黄静怡：1.项目真真实实地帮助到困境患儿家庭。我们许多资助方、爱心企业、资助人，都曾来过小家探访，他们都可以看到自己的捐赠的款项或者物资，是真真实实地帮助到困境患儿家庭的，就会感受到自己的资助是很有价值的。
▲企业探访小家并赠送物资。
而且，许多捐赠人探访完小家都会有很深的感受，曾经有捐赠人分享过，原以为来到一个服务癌症儿童的机构里，会看到一群很悲伤的、常常哭泣的家长和孩子。但是她发现在我们的项目中，并没有这样悲伤，压抑的感受。在探访中，她没有看见泪水，而是看见了发自内心的笑容。每个患儿和家长都在积极向上地面对生活。
▲捐赠人探访小家并送上礼物。
2.公开透明的资助反馈，提升了项目和机构的公信力。无论是物资捐赠还是款项捐赠，我们都会给资助方提供及时的反馈，因此慢慢累积到资助方对项目和机构的信任。我们也会定期在微信群更新最新的项目动态，让资助方都能及时了解项目的最新动态。
▲小家负责人与爱心企业洽谈合作事宜。
07
“广州小家”项目成立至今已有10周年，还有哪些挑战需要应对和解决？
黄静怡：1.项目最难的就是找到合适的房子。一方面，能够支持我们把房子用于患儿服务的房东很少，我们的资金也有限，另一方面，我们服务的群体对环境卫生有一定的要求。有房东听说我们租房子是给生病的孩子居住，不愿意租房子给我们。大众对这个患病群体的包容和接纳也是有待提升。当然，也有一些房东在了解后，特别支持我们。
2.广州的困境患儿群体庞大，而我们的服务很有限，目前只能服务100来个家庭，还有许多有需要的困境患儿家庭在轮候等待入住小家，我们也希望建立更多小家，有更多机构能加入我们，关注这个群体的需要，为他们提供相应服务。
外出游览
▲小家的患儿们外出游玩。
3.虽然我们有开展相应的患儿追思会、参加各类的患儿舒缓服务的培训，当患儿面临死亡的威胁时，对于工作人员仍旧是一大挑战，因为同事们都与孩子建立了深厚关系，投入了许多的感情，当听到所服务的患儿接二连三离开时，内心也是承载了许多哀伤与难过，也需要时间来治愈。
▲小家协办儿童舒缓安宁公益年会暨公益机构交流研讨会。
08
未来，“广州小家”项目是否有计划扩大服务范围，覆盖更多地区的患儿家庭？
黄静怡：有的，除了想增加小家的数量，我们还希望拓展服务范围，目前我们正在做新项目的需求调研中，希望可以在医院周边开设患儿家长活动中心和爱心厨房。
爱心厨房：我们遇到许多的患儿家庭都表达很需要有个空间，可以给他们为患儿做饭。因为很多时候他们都是叫外卖，或者医院的饭堂，但是因为孩子的口味各不相同，这些饭菜不一定合胃口。而家长自己做的家乡菜，会更合孩子的胃口。
▲患儿和家长共同制作美食。
而且有些家长为了省钱，很多时候每顿都是吃馒头、番薯等，或者买一个饭，肉菜都给孩子吃，孩子吃不完的剩菜剩饭自己吃。他们都特别需要营养的支持。
患儿家庭活动中心：希望给更多患儿家庭有一个空间可以得以喘息，提供资源链接、游戏辅导、个人成长、互助支持、心理支持、营养支持等综合性服务。
▲患儿和家长们在小家举行聚餐。
在与广州小家公益的深入对话后，我们认识到，项目不仅仅是提供临时的栖息之地，更是在精神层面给予患儿和家长最深切的慰藉。正如那句医学名言所说：“有时是治愈，常常是帮助，总是去安慰”，在这里，我们看到了它最真切的体现。
每个患儿家庭的故事都是独一无二的，他们的坚强与勇气，工作人员的奉献与坚守，共同编织成一幅充满爱与希望的画卷。面对生与死的考验，他们选择了相互扶持，共同前行。让人深刻感受到，公益的力量在于连接每一颗心，让爱在最需要的地方生根发芽。
在此，我们诚挚地邀请您加入我们的行列，为广州小家公益项目献出一份爱心。您的每一次捐赠，都是对这些家庭最有力的支持。让我们携手，为患儿和他们的家庭带去更多的希望和力量。感谢您的慷慨，因为有了您，爱与希望从不缺席。
爱德访谈前三期已发布，点击下方图片可回顾内容。感谢大家的阅读和支持，本栏目后续还会采访不同的机构，挖掘更多温暖、有爱的故事。敬请期待~
爱德访谈（第一期）：以爱为盟·点亮星空，对话三棵柚公益基金会
爱德访谈（第二期）：助学，助教，助人，助己， 对话山海源慈善基金会
爱德访谈（第三期）：照亮乡村儿童的心灵世界，对话日慈公益基金会
本文中的图片资料由广州小家公益提供。
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