近日，43岁的系统性红斑狼疮患者沙白，在瑞士选择以安乐死的方式结束了自己与病魔长达20余年的斗争，这一消息迅速引起了社会各界的广泛关注。
多家媒体纷纷转载了沙白在自媒体平台上发布的视频，但部分媒体夸大红斑狼疮的严重性，可能会加剧了对该疾病的恐惧和偏见，让部分患者产生消极治疗的心态。今天特邀上海市名中医、风湿病领域的权威专家苏晓教授为我们带来关于红斑狼疮的科普知识。
红斑狼疮不是绝症
系统性红斑狼疮（Systemic Lupus Erythematosus, SLE）是一种自身免疫疾病，影响身体多个系统。当我们身体的免疫系统出现了问题，无法辨识自身组织和外来病原体的时候，我们的免疫系统会把自身组织当作外来入侵的敌人加以抵抗，以至于伤害了自身的组织器官，这就形成了自身免疫性疾病，系统性红斑狼疮就是其中的一种。尽管它可以引起多种严重并发症，绝大多数患者经过科学管理可以维持正常生活。
系统性红斑狼疮为何容易误诊漏诊？
因各人的起病方式不一，器官受累的先后不一，所以临床表现多种多样，极易误诊漏诊。
在系统性红斑狼疮早期，往往临床症状并不典型，部分患者可能会以皮肤损害为主要表现，可能会被误诊为各种皮肤病；有一些年轻女性以关节炎症状为主，如果早期不出现一些特异性的自身抗体，尤其是在伴有类风湿因子阳性的情况下，很有可能被误诊为类风湿关节炎；有些患者以淋巴结肿大，并且伴有发热而起病，所以也会被考虑为淋巴瘤或者坏死性淋巴结炎等；也有患者由于血液系统受累而就诊，有可能被误诊为溶血性贫血或者原发性血小板减少性紫癜等。因此，系统性红斑狼疮很容易误诊漏诊。
如果出现这些症状，应该到正规医院的风湿科寻求专业医生诊治：
突然掉头发多了；
肾炎、肺炎；
严重肚子痛、恶心、呕吐；
骨关节疼痛、僵硬和肿胀；
头痛、意识模糊和记忆丧失；
口腔溃疡、口眼干燥和视力问题；
手指和脚趾在寒冷或压力下变色；
皮肤出现皮疹、鼻、颊部出现蝶形红斑；
不明原因的发热、贫血、乏力、体重下降；
系统性红斑狼疮会遗传吗?
系统性红斑狼疮与一些易感基因相关，属于多基因遗传及多种致病因素共同作用的结果，但并不是遗传病。
家族中有系统性红斑狼疮病史的患者，不必过于恐慌只是患系统性红斑狼疮的几率比正常人群稍大一些。系统性红斑狼疮的发生，还取决于各种内外因素。生活中尽量避免过度劳累、情绪激动、长时间暴晒、感染等诱发因素。
为何偏爱女性?
系统性红斑狼疮好发于女性患者，育龄期女性的患病率较同年龄段男性高8~13倍，但青春期前和绝经后的女性患病率仅略高于男性，表明性激素与系统性红斑狼疮的发生有关。
系统性红斑狼疮患者的雌激素水平高于正常人，口服含有雌激素的避孕药及雌激素替代治疗可使系统性红斑狼疮的发病风险增加。性激素与系统性红斑狼疮的发病之间存在一定的关系。
系统性红斑狼疮为何容易复发？
系统性红斑狼疮的病程通常呈急性发作与缓解相交替特点，即使应用药物治疗控制病情后，仍然可以出现再次发作的可能。
某些诱发因素的出现，可以导致系统性红斑狼疮的复发，主要包括感染、某些药物或化学试剂诱发、妊娠、用药不规律、自行减药及停药、劳累、寒冷或日照等环境因素，均可导致自身免疫抗体波动，疾病复发。
中医治疗系统性红斑狼疮
上海市名中医、上海市中医院风湿科主任苏晓教授通过对过去三十多年大量的SLE病例分析，观察到SLE为一本虚标实之证。素体不足、真阴亏损为本虚；郁热、瘀滞、风湿、积饮等病邪为标实，约有70%左右的慢性活动期病人为阴虚内热型。
针对临床最多见的证型——阴虚内热型进行治疗观测，并确立了养阴清热为基本大法，十几年的临床实践，也已经证明阴虚内热是疾病的关键，并可贯穿于疾病的始终。治疗上以养阴清热为原则，取得较为满意的效果，使中药在一定程度上替代激素成为可能。
一般选择方法是：
●早期或轻症狼疮，用单纯中医中药治疗；
●已经服用激素或已用激素无效、病情仍不稳定者，加用中药，待病情稳定后酌情撤减激素；
●晚期或重要脏器受损危及生命时，应运用足够的激素或免疫抑制剂，以挽救患者生命为重。
当然，即使中药在临床上取得了一定的效果，仍须长期服药，不能因为病情稳定而放松治疗，同时应加强自我保健。
对于重症狼疮，如长期高热、大量心包积液、严重的血小板减少、大量的蛋白血尿，以及中枢损害、昏迷抽搐等，中药似感病重药轻，缓不济急，需及时加用激素或免疫抑制剂综合处理，以挽救病人的生命为重。
另外，还根据患者长期服用激素易引起脂肪肝、高脂血症、肥胖等特点，运用中医中药治疗，也取得了不俗的疗效。
泰坤堂特邀专家
苏晓
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简介
第五届“上海市名中医”，主任医师、教授、上海中医药大学博士生导师。历任上海市中医医院风湿科主任、上海市中医医院免疫病研究所所长、中华中医药学会风湿病分会第3、4届副主任委员、中国中西医结合学会风湿病分会第4届常委、上海市中医药学会理事，上海市中医药学会风湿病分会第8、9、10届主任委员、上海市中西医结合学会风湿病分会第1、2、3届副主任委员。曾获上海市“三八红旗手”称号、上海市卫生系统第八届“银蛇奖”提名奖，上海中医药大学优秀科主任，上海市卫计委先进个人等荣誉。完成多项上海市科委课题、卫生局局级课题、教委课题，参与国家科技部基础专项工作。主持上海市中医治疗系统性红斑狼疮重点特色专科项目、上海市优势专科建设项目（风湿科）、上海市申康三年行动计划重大项目和五新转化项目、上海市中医医院传统医学示范中心建设项目、上海市名老中医学术经验研究工作室建设项目、以及市科委科技创新项目等。2013年获中华中医药学会科技三等奖，2015年获上海中医药学会科技三等奖。在国家和省市级以上专业学术（核心）刊物上发表学术论文五十余篇；完顾学术专著五部。
擅长以中医或中西医结合方法治疗各种风湿、免疫性疾病、原因不明的关节疼痛、口腔溃疡、蛋白尿、类风湿关节炎、红斑狼疮、硬皮病、甲状腺疾病、糖尿病、原发性血小板紫癜、自身免疫性溶血性贫血、胃病、溃疡性结肠炎以及许多种皮肤病、消化道疾病、慢性病等疑难杂症。
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