我认识的红斑狼疮病友经历的身心煎熬，为她们的勇气感动|sle|功能障碍|治疗|病友|糖尿病|红斑性狼疮|红斑狼疮|自身免疫病

蝶舞轻扬——找寻生命中的那片暖阳

文/方舟

近期从视频得知上海一位患有系统性红斑狼疮的年轻女士在瑞士选择了安乐死。今天又看到她所有视频都下架了，不知道是不是担心事件的负面影响，沙白采用的是协助性自杀（自己实施），而不是安乐死（他人实施）。而许多学术研究表明自杀会有传染性。

对于这件与中国人的传统观念相悖的不同寻常的事件，人们有的惋惜，在这么年轻美好的时光就放弃了生命；有的赞叹，她勇敢地活出自己要的生活方式；也有为她老来无依的父母叹息，甚至担心年近八旬的老父如何孤单一人返回上海？她的父亲如何独自回到上海的家？她同样老迈的母亲将如何面对？

生命的发生纯属偶然，与本人的意愿无关，但来到这世上后，就与万事万物有了脱不开的联系，所以想离开这个世界，就显得不那么简单。而这种今生的“偶然”对于每一个个体只有难得的一次，因而每一个生命都是极珍贵的。

绝大多数人死亡的方式都不是自我能选择的，一些是“意外”，一些是“无奈”。“好死不如赖活着”，芸芸众生中不乏为父母，为爱人，为兄弟，为子女，也为自己，背负了生活的各种磨难与艰苦，或卑微或昂扬地奋力活着。

而决然告别生命的，也有诸多的不同的原由，主动告别生命的，似乎是自己的主宰者。然而事情的影响不论大小，并不止于逝者踩下生命刹车的那一瞬。对于逝者至亲的感受，虽不能亲历但也可以想象。而那数以百万计的系统性红斑狼疮患者和她的家人们可能也无法无动于衷。

我是一名退休了的医生，之前从事的是自身免疫病的诊治。系统性红斑狼疮简称为SLE，有的地区也俗称为“思乐医”或“蝴蝶病”的，这是一个常见于育龄期年轻女性的疾病。很多患者在十几岁发病，无论是身体和心智都未成熟，她们和她们的家人要怎样共同走过这样的一段路？任何家长都期望自己的宝贝能够像常人一样乐享天年，“救救孩子”是所有家长共同的发自心底的呼声。

这种好发于年轻女性的疾病不能单用遗传因素来解释，体内和体外的多种因素在复杂的交汇中起作用，所以不归为遗传病。沙女士曾与母亲对质，将患病原因归于母亲将疾病的基因遗传给了她，使她致病。母亲一直没有在视频中露面，我们无法听到母亲的声音，我想不出这位母亲如何自处？人类绝大部分慢性病虽然与遗传基因有一定关联，但重要的是有很多未知因素参与，就像子女可以有与父母相像之处，而又完全不是父母的复制品，父母也无法预知、无法主导。

慢性病大都是不能治愈的，不能治愈其实是很多人生活的一种常态，我们常在饭桌上看到糖尿病朋友饭前习惯地掏出药瓶，他们很自然，同伴也不感到惊奇。现在SLE绝大部分也是可以控制稳定的，即使是疾病发作期，只要及时就诊，规范治疗，也可以进入缓解期，和正常人一样生活。一些有生育愿望的患者，医生帮助她们监测病情，给出合适的建议，很多患者生下了健康的宝宝。这些新的生命给家庭、给自己带来无以伦比的亲情感受和家庭圆满，给社会带来健康的活力。

此类疾病很多，多源于自身免疫系统的功能紊乱，SLE表现的最为典型。人体的正常免疫系统就像是训练有素的国防军，担负着抵御外来侵略的任务，保护着我们的机体健康。在一些特殊情况刺激下，其中的一部分免疫细胞变成了一批哗变的“士兵”开始攻击自身，如同士兵拿着枪对准自己的人。这时如果及时发现导致哗变的原因，或者拔掉枪栓、管制好枪支弹药，就能避免哗变导致暴乱。对于SLE患者来说，有的人不要去晒太阳，避免接触一些容易过敏的物质，减少刺激因素。一旦接触了致敏因素，发现有“哗变”的苗头，要抓紧灭火，使免疫系统回归正常运转。时间久了，随着患者年龄的增长，被控制的残存不安分的“士兵”，有可能逐渐衰退，病情越来越稳定，甚至不再复发。

我参加过SLE患者的病友会，一些年轻的或已经年老的SLE患者讲述了她们感人心路历程与精彩的人生故事。

A女士是一位工人，患病三十余年。三十年前因为拒服西药，单纯服用中药，疾病复发。严重的狼疮性肾炎，大量的蛋白尿，使她高度浮肿，腹部膨隆，小便减少，臀部菲薄的皮肤经常渗出清亮的液体来。她回忆起那时的治疗与自己的坚持：

“记得刚确诊时，我对此病一无所知，从未听说过，因此对它没有足够重视，由于惧怕激素的副作用，仅服用中药治疗。结果导致1991年病情大暴发，全身高度浮肿，高血压、大量蛋白尿、肾功能减退的严重情况，各项体检指标均不好。在这非常严重的情况下，当时的主治医生果断决定用血浆置换加免疫抑制剂的治疗方法来缓解病情，挽救我的生命，通过两次血浆置换及配合药物治疗，我的病情大有起色，开始往好的方向发展。出院后，我继续坚持每月一次的环磷酰胺免疫抑制剂治疗（时间渐渐拉长），虽然很难受，有时还上吐下泻，在床上躺好几天，但我非常配合，坚持定期检查，发现问题及时处理，一年后病情稳定。得病期间我的家人对我的帮助和关心起到了至关重要的作用，我的女儿也非常的孝顺，从不让我操心。在这三十年里，我经历了很多，但不管在任何情况下，我都能坦然面对。坚信只要坚持正确的治疗方法和保持良好的心态，我一定能够走出困境。事实证明我做到了，我不但健康的活着，而且还把小外孙带大上了中学”。话语中有战胜疾病的骄傲和对家人的感恩，而她的家人也一定因为她的爱而生活圆满。

需要知道的是，现在的治疗已经不像三十年前那么痛苦，环磷酰胺之外有更多的治疗选择。

B女士是一位智慧豁达的成功商业人士，患病时正值结婚前夕。她自称名叫“海天”，说自己喜欢大海的辽阔，蓝天的清朗。

“2001年的冬天我在医院里度过了我的29周岁生日，原因很简单，我被确诊为“系统性红斑狼疮”。因为大多数患者的脸上都会形成蝴蝶形红斑，因此我们病友之间互称为“蝶友”。

我是2001年的8月因为手指关节晨僵去医院骨科就诊的，被诊为“类风湿性关节炎”，直到下肢开始浮肿，脸上出现红斑。一位主任很警觉地说我得的很可能是另外一种病，建议我立即去风湿科就诊。结果是风湿科主任直接开了住院单，因为我的症状比较严重，尿常规已经管型，尿蛋白3+，红细胞、白细胞等是应有尽有。住院后系统全面的检查结果把我自己吓一跳，我的心脏、肾脏、肺、血液、关节几乎都受到了侵害，所幸头脑还好，接下来当然就是接受治疗。

主任查房时先问我的经济承受能力，我告诉她不用考虑钱，只要能治病，我的想法是“留得青山在，不怕没柴烧”，因为生病时我还没有结婚，主任向我解释，用药的同时要为我今后的生活考虑，要权衡利弊。我说，只要能控制病情，我也不打算要孩子。主任笑着说，就算你不要，我们也要替你考虑到，万一你以后改变想法了呢？

住院一个月，我的病情得到全面控制，出院回家后，我坚持每天按医嘱吃药，丝毫不敢马虎。渐渐地，各项指标除了ANA阳性，补体C3略有偏低之外，其他几乎都正常了。

一年后，我结婚了，也没有耽误我的正常工作，生活过得丰富多彩。

五年后，我可爱的女儿来到人间，要不是医生当时的全面考虑，就不可能有我今天的幸福生活！

我现在的生活和正常人几乎没什么区别。回顾这些年的历程，我觉得，生病并不可怕，首先自己要有一个良好的心态，现在不能根治的病很多，象高血压、糖尿病不是都要终生服药吗？再说现在医学如此发达，每天都有新的成果，说不定明天就有更有效的治疗方法了；其次，要认真对待自己的病情，一定要按医嘱坚持吃药，定期复查!虽然激素有副作用，但是要分清主次，抓住主要矛盾，控制病情才是第一位的！我想这也是我能恢复到今天这么好的原因之一吧。

如今，只要我不说，没人看出我是个SLE患者，我知道我还是一名“蝶友”，但我是一只能轻扬飞舞的蝴蝶。我愿意做一个不被疾病压倒、拖垮，能快乐地翩翩起舞的蝴蝶！”

二十多年过去了，她病情一直稳定，大约半年去医院见一次医生，像访旧友。

C女士是一位更年轻的姑娘，是人们常称为白衣天使的护士。看着她依然年轻漂亮阳光的脸庞，想不出她曾经经历的伤痛。刚参加工作不久，在充满美好幻想与憧憬的年华迎来了生命中这地动山摇的大变故！

“ 2007年5月11日，我永远忘不了的一天！我生命中最黑暗的时刻！就在这一天，因发热，皮疹，血液损害，肾脏损害，肺部感染，我被告知患上了SLE！我头顶的一片蓝天就此坍塌下来！从此以后我将不能和正常人一样随心所欲的工作生活了！我的一切活动都要遵从医嘱！我从此被判了无期徒刑！虽说这并不是什么可怕的不治之症，但是有太多的不自由，太多的不可为！我张扬的青春，我美丽的梦想，全都要因此而灰飞烟灭，成为空中的影子海中的泡沫！那段日子，失意彷徨充斥了我的内心，如同在冰与火中受尽煎熬。我不知道我的明天在哪里？我的未来又在何方？

在我万念俱灰，感到生命苍白无力的时候，我住进了医院风湿免疫科，医护人员春风化雨般的关心呵护，高超的技术水平，温柔体贴的话语，使我冷若坚冰的内心萌发了嫩绿的新芽。我是不幸的，但是有家人做后盾、有现代治疗技术支持，有精湛医术的医生做我的保障，我又是何其有幸！这悠悠人间情，是咸的太阳，甜的月亮，是心的梦境，泪的火光。只要能够爱，能够被爱，那么，任凭四季变换，我心中永驻明媚春光！现在我终于相信：上帝在关闭了所有的门之后，会为你留下一扇窗的！我也明白了一个道理：不是我选择了此生，而是此生选择了我。既然我们生了，就要好好的活着。努力的，快乐的，积极的，和各种困难作斗争，让这生生长流永不止息地流下去！艰辛的生活能赋予人刚强的意志，多难的人生能炼就人傲人的风骨。正所谓“疾风知劲草，霜浓叶更红”，我一定会在这逆境中逆流而上，努力地让自己快乐，让生命丰盛，让生活美好！”

她走过来了！多年后，她回望这段经历，一定像凯旋的勇士，豪情满怀。现在她有了一双可爱的儿女，温馨的家庭，每天在岗位上热情地工作着，把她的爱化作一缕和煦春阳照耀到每一位患者的内心深处。