作者 | Talk君
这两天，有位上海姑娘一直在网络刷屏，原因是她选择了安乐死。
她叫沙白，43岁，她曾经身上的标签有很多，比如曾是上海知名托福名师；是每节课近2000元的钢琴家教；是年收入180万的创业者，去过40多个国家，精通多国语言，会钢琴、舞蹈、绘画、拳击等等。
看起来光鲜亮丽，但其实20岁那年，她就检查出了患有红斑狼疮，到今年为止已经发病7次，这次最严重，导致了肾衰竭。长期病痛让她痛苦不堪，她决定来一场“单程瑞士之旅”。
10月24日，身在瑞士的沙白，录完人生最后一个视频，带上父亲送她的围巾，还有她喜欢的一本书，赶赴安乐死机构。
就是这样一个事件，在互联网引起了两极分化的对峙，有人觉得她她的活得绚烂、死得体面，也有人认为她太自私，太不孝顺，太把生命当儿戏。
对于沙白的行为，今天我们只看，不评价，不宣扬，不效仿。
重点是，我们要来聊一聊红斑狼疮到底是个什么病，真的得了就没得治吗？
先说结论：不是绝症！
正文开始
20世纪90年代末，一本畅销网络小说《第一次亲密接触》中，女主人公“轻舞飞扬”双手、双颊反复出现蝶形红斑，后被确诊为系统性红斑狼疮，最终因病离世。
这本书将一个“美丽而忧伤”的疾病引入大众眼前。自此，人们谈“狼”色变。
什么是系统性红斑狼疮？
狼疮（lupus，拉丁语，意为“狼”）一词来自拉丁语，在19世纪前后就已出现在西方医学中。但直到19世纪中叶，有一位叫卡森拉夫的医生才正式使用"红斑狼疮"这一医学术语。不过他所说的红斑狼疮仅指以皮肤损害为主的盘状红斑狼疮而言。
红斑狼疮病毒
图/网络
得这种病的人，在颜面部或其他相关部位反复出现顽固性难治的皮肤损害，有的还在红斑基础上出现萎缩，瘢痕，素色改变等，使面部变形，严重毁容，看上去就象被狼咬过的一样，故有其名。
此后随着对疾病的认识不断深入，于是又提出了系统性红斑狼疮（systemic lupus erythematosus，SLE）的命名。该病不仅有皮肤的表现，还会出现肾脏、心脏、神经系统、血液系统、关节等多系统的损害，所谓“系统性”意在于此，指全身性疾病。
“红斑狼疮”图片会引起不适，先放只狼吧
图/网络
简单来说，系统性红斑狼疮是一种会产生大量自身抗体，使免疫系统攻击自身的组织，引起全身多脏器和组织受损的自身免疫性疾病。
患红斑狼疮的主要人群是？
另一方面，红斑狼疮又被称为“不死的癌症”，一般多发于从年轻女性，从青春期少女到绝经前女性，都是高发人群。
调查报告显示，约百分之九十的系统性红斑狼疮患者是女性，其余百分之十为男性及儿童。女性通常是在生育龄开始时期患上系统性红斑狼疮，而很少在孩提和更年期后患上此病。
面部红疹是红斑狼疮的典型症状
图/网络
在美国患者方面，非洲裔女性比白人女性高三倍，西班牙裔、亚裔以及美国原住民也比较常患上系统性红斑狼疮。
红斑狼疮的病因是什么？
系统性红斑狼疮的病因相对比较复杂，与遗传、性激素、环境等多种因素都有关系，具体包括：
遗传因素：患者的一级亲属发病率与健康人群相比明显升高，双胞胎同时患病的概率可达40%，可见基因是导致发病的重要原因之一。目前已知的易感基因包括HLA-DR2、DR3等，但并不是所有基因携带者一定发病。
化学因素：长期从事氯乙烯、石棉、有机磷农药以及与矽生产有关的工人，其血液中可检测到抗核抗体或免疫复合物，用硅酮聚合物注射或植入体内的人以及长期使用染发剂者，均有发生系统性红斑狼疮的可能性，因此，上述几种因素均被认为是致系统性红斑狼疮的危险因素。
生活行为因素：美国医学研究团队通过400多万人长期随访中，发现抽烟、喝酒和肥胖是与系统性红斑狼疮明确相关的行为因素，三者在系统性红斑狼疮发病风险中的人群归因危险度百分比为43.4%。换言之，每100例系统性红斑狼疮中有约43例可归因于抽烟、喝酒和肥胖。
性激素：患者男女比例为1:9，以育龄期、妊娠期女性为主，患者体内的雌激素水平与发病明显相关，因此患者妊娠前一定要征求风湿免疫专科医生的意见，评估是否适合妊娠。
环境因素：日光照射、紫外线、某些化学药物（如肼苯哒嗪、青霉胺等），都有可能导致此病的发生。
红斑狼疮的5个早期信号
除了出现的新的皮疹，例如脸颊红斑，盘状红斑，多形性红斑皮损等，早期的红斑狼疮患者还可能会出现以下症状：
1、自我感觉疲惫，无力，很容易疲劳。一般情况下，患者如果和平时比较容易疲劳，休息之后没有明显的改善，有可能是病情出现。
2、发热，很多的患者会伴有长时间的发热，绝大部分的患者是高热，少数是低热。且伴有食欲下降、四肢无力症状。
红斑狼疮症状
图/网络
3、红斑狼疮早期症状中有90%以上患者关节肿痛，比如手关节、踝关节、膝关节等处，多数为中、小关节，呈对称性非畸形性的关节肿胀、压痛。
4、胸痛会随着红斑狼疮患者的呼吸或身体变动而加重。胸膜炎症也是红斑狼疮症状最常见的症状之一。
5、系统性红斑狼疮的症状还会表现在肾上面，比如尿液里含有红细胞、白细胞和蛋白质，及伴有全身性水肿。平常还会有抽搐的情况出现，这就属于系统性的神经受损了。
系统性红斑狼疮日常注意事项
现在治疗红斑狼疮的方法有很多，虽然目前还没有治愈的方法，但健康的生活方式可减少疾病复发（发生）。日常注意事项包括：
1、注意防晒:不管在室内、室外都要注意防晒，避免长时间日光照射；要在阳光下活动，必须使用遮阳伞，或宽帽子，穿长袖衣裤，或在皮肤上涂防晒霜。
2、日常饮食:注意补充优质蛋白（动物蛋白），避免或少食香菇、韭菜、芹菜、无花果、蘑菇等加强光过敏作用的食物，如食用则应避免阳光照射。另外，柠檬、芒果、无花果等水果也容易引起光过敏，应避免食用。
3、保持运动：运动有助于缓解关节疼痛、改善关节功能，并可减少抑郁发生，改善睡眠。
4、不吸烟：烟草会使系统性红斑狼疮病情加重，要做到不吸烟或停止吸烟。
5、心理调节:做好心理调节，减少生活中的压力。保持良好的心态，有助于疾病恢复。
也就是说，红斑狼疮并非是绝症，虽然现在还没有药物根治，但如果遵从医嘱，好好配合按时吃药是可以压制的，甚至很少复发。
下边放几个真实的患者评论：
生死之外都是小事，希望大家都能平安健康！
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