红斑狼疮，即使你不了解它，也一定听说过它的名字和威力。
近期，一位名叫沙白的上海女孩因其患有系统性红斑狼疮并最终选择前往瑞士进行安乐死的故事，在网络世界掀起了巨浪。
沙白20岁时确诊的红斑狼疮，之后爆发过7次，一次比一次严重。直到这一次，她做出了惊人的决定……准备前往瑞士卷进行安乐死。
这不仅引发了我们对如何面对疾病的思考，也提醒我们要关注红斑狼疮这一疾病本身及其对患者生活的影响。
网络上纷繁的声音大概分为以下几种讨论：
️ 有人说，沙白为了保持身材而自行停用激素。
️ 有人说，沙白执意要享受阳光，而不顾医生“避免暴晒”的叮嘱。
逝者已逝，我们拒绝断章取义的信息，也不去评判他人面对人生做出的任何选择。毕竟这条路没有标准答案。
今天，我们只是从科普的角度告诉大家：不要惧怕，遵医嘱治疗，红斑狼疮可控。
红斑狼疮，又叫系统性红斑狼疮，这是一种病因不明的慢性自身免疫性疾病，几乎影响我们的每一个器官。
主要的临床特征：
（1）全身症状--大多数患者都会在病程期间出现全身症状，如乏力、发热和体重减轻。
（2）关节炎和关节痛--近9成以上的患者会发生关节炎和关节痛，这通常为最早的表现之一。
（3）皮肤黏膜受累--大多数患者都会在病程期间出现皮肤和黏膜病变。最常见的病变为面部皮疹，是急性皮肤型红斑狼疮“(也称蝶形疹)的特征，表现为分布于患者面颊部的红斑。
（4）心脏受累和血管表现--患者可能发生多种心脏和血管异常。
（5）肾脏受累--大约一半的患者会出现临床明显的肾脏受累，这也是患者发生并发症和死亡的重要原因。
（6）胃肠道受累--很多患者都会出现胃肠道症状，发生率占4成。
（7）肺受累--很多患者都会在病程期间出现继发于肺部受累的症状。
（8）神经系统和神经精神受累--包括多种神经系统和精神表现，如脑卒中、癫痛发作、认知功能障碍°、谱妄、精神病性症状和/或周围神经病
（9）血液系统异常--很多患者都会出现血液系统异常，其中最常见的贫血类型是慢性病性贫血(也称炎症性贫血和慢性炎症性贫血)。
（10）眼部受累--患者的眼结构有可能受累，最常见的表现为继发性Sjogren病引起的干燥性角膜结膜炎，
（11）其他相关疾病和并发症一患者可能因基础疾病或相关治疗出现多种共存疾病如免疫缺陷、抗磷脂综合征“、纤维肌痛、骨质疏松等。
系统性红斑狼疮的初始诊断取决于临床表现方式以及其他诊断排除。初始评估时需要采集病史及体检，同时进行特定的实验室检查以识别系统性红斑狼疮的特征性表现或提示其他诊断特征。
该疾病多发于女性，尤其是20-40岁的育龄期女性，女性发病率大约是男性的9倍。这可能与女性雌激素水平相对升高有关，研究表明雌激素水平与红斑狼疮的发展关系密切。
系统性红斑狼疮本身不影响患者的生育能力，但由于患者病情的进展，某些治疗药物会降低女性卵巢的储备功能，如环磷酰胺。
与健康女性相比，红斑狼疮患者妊娠具有更高的并发症风险包括早产、非计划性刨宫产、胎儿生长受限、子痫前期和子痫。
近些年的研究与观察发现：红斑狼疮患者如果病情得到满意控制，重要的脏器功能稳定的情况下，只要掌握好时机，依然可以顺利当妈。
1、红斑狼疮会遗传给孩子吗？
红斑狼疮具有一定的遗传倾向，但是也有很多红斑狼疮患者的子女没有患病，说明遗传只是导致红斑狼疮的其中一个因素，还要有其他因素参与才会导致发病，如激素、环境、免疫异常等因素。
因此，红斑狼疮患者无需恐慌，虽然该病具有一定的遗传倾向，但是不属于遗传性疾病，病情稳定后在专科医生的指导和监测下，依然可以生育健康的宝宝。
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