VOL 3361
丁咛,1999年出生,今年25岁,她会英
语、俄语、法语,正在自学泰语,曾以文学第一、俄文第十的成绩考入莫斯科国立大学,也曾做过央媒实习记者、编导,自学了十几种乐器,尤其擅长古筝。
在2019年,她被诊断为双相情感障碍(下称“双相”),并且断断续续服药4年,在此期间,她曾自杀四次,住过ICU。
今年5月,她在云南大学附属第一医院确诊了阿斯伯格综合征(下称“阿斯”),三个多月来,她没有再吃过一粒药,但状态却比以往任何一年都要更好。
她认为,困扰自己多年的问题是阿斯而不是双相,而这个新诊断正在改变她的人生。
让我们来听听她的自述。
文 | 丁咛
编辑 | 朱谷粒
和男友同居后,我确诊了阿斯
2024年5月,我在云大医院确诊了阿斯,韦氏量表得分135分,克氏自闭症行为量表24分。
去求诊的起因是我的男友徐先生(下称“老徐”)。他比我大15岁,是一位帮助自闭症人士募捐的老公益人,认识老徐后,我们确立了恋爱关系并同居。
他见到我的第一面就对我说:你很像我之前见过的一个高功能自闭症儿童,我每次见到她都有种被她看透了的感觉。
起初,我们都当这是一句玩笑话,但随着交往逐渐深入,和他的同居生活让我意识到了我的格格不入。
那是我第一次见识到普通人的生活模式:
原来KTV可以唱到早上六七点,深夜的宵夜摊和饭店并不是我想的没有人光顾,很多人的业余生活不是只有学习,每个人似乎或多或少都有朋友。
但我的生活除了学习就是工作,我不喜欢社交,男朋友就是我唯一信任的朋友和家人。就算有所谓“朋友”,也全是比我年长几十岁的长辈,他们都说我就像一块海绵,把他们身上的优点全部学到自己身上。所以我的社交不像正常的交往,更像一种“取经”。
最要命的是,同居让我发现自己的感知觉异常敏感。夜里我会被虫子爬动的声音吵得无法入睡,甚至能听到家里很微小的漏水处发出的滴答声,可他却什么都听不到,觉得我在“发神经”。我讨厌强光,不管任何时候我都喜欢拉上窗帘让屋子暗暗的。我的身上总有磕碰的伤口,但自己却毫无察觉。
还有一些事我司空见惯,老徐却大为惊讶。比如我喜欢凌晨三四点的时候出去扔垃圾,顺便观察小区花园里的树木,我管这个“行动”叫“视察小树活动”,因为在我看来它们都在站岗。但我却因为常常半夜不打招呼就出门而吓坏了老徐。
再比如我没有羞耻心,从小喜欢不穿衣服到处跑,或者穿轻纱材质类的衣服。一次我赤身裸体拿外卖被老徐发现,他惊呼我怎么能不穿衣服就这样去拿东西,意识到这件事对大多数人并不正常后,我才开始逐渐改正。
我太注重是非对错,认死理,极其倔强,和老徐闹矛盾时会写几千字甚至长达几万字的“小论文”滔滔不绝地论述对方为什么错了,如果对方把我微信拉黑,我就给他发短信继续说。我知道信息轰炸让对方感觉不适,但如果论述不够完美,我也根本睡不了觉。
最严重的一次是我因为不会说谎而自杀。老徐曾开玩笑地问我能不能嫁给他,我认真地承诺,说我一辈子不会离开他,要和他白头偕老。可我不懂玩笑。在一次激烈争吵时,我感到非常痛苦却不想提“分手”,因为我认为分手意味着“离开”,可如果我死了,至少没有背叛他和我的承诺。所以在濒临崩溃之际,我选择了喝农药自杀,幸好在医院被抢救回来。
回溯了很多我们交往的细节后,我决定去医院求助,医生告诉我,我的这些“异常”表现属于典型的阿斯伯格综合征。
因双相情感障碍休学后,我被国外名校录取
在确诊阿斯之前,我其实一直被医院诊断为双相情感障碍。
确诊双相是在2019年,我20岁,正在上大二,那时候我通常每天只睡3个小时,做各种事情,过得非常快乐,然而突然有一天,我觉得情绪非常低落、抑郁,有七天下不来床,连续旷课一周。
起初,我在西安交通大学第一附属医院就诊,被诊断为重度抑郁症。后来我又去大连市第七人民医院问诊,医生认为我不像简单的重度抑郁症状,在不断地问询下,我回忆起16岁时,自己因为社交障碍而被性侵的经历。
那是高二下学期的暑假,一位学长邀请我去他家里做客,却提出要我穿上“制服”的要求,可我完全接收不到性暗示,以为只是穿校服去吃饭看电影。出事后我全身麻木,说不出话,只能任其摆布。我不知道可以喊叫和报警,只知道这是结婚才能做的事,因此事后我甚至问对方我们是不是该结婚。因为我除了学习,不擅长社交,没有朋友,和父母关系也不好,只好把这件事咽进肚子里,但也就是从那以后出现了抑郁情绪和自残自伤的行为。
最后,医生给我的诊断结果为双相情感障碍,我也因此从大学休学。
但从小到大,我的精力十分旺盛,一直是学霸,擅长写作文,从小到大获得过校级、省级和国家级多项作文大赛的各种奖项。我还喜欢音乐,业余自学了十几种乐器,获得过古筝比赛金奖。
我唯一不擅长的学科是数学,即使老师经常给我开小灶,还是学不进去。原本老师和家长都觉得我考上重点大学肯定没问题,但因为性侵和数学成绩的影响,我最终只考上西安的一所普通的大学,学习俄语语言文学。
大学里我依然活跃,找了一些同学组建了学院首个大学生艺术团,并取得了一些成绩。大一、大二这两年,我一边带着艺术团参加各种大学生文艺活动和比赛,一边去各地旅行、看展,还连续三个学期专业成绩第一。但只有自己心里清楚,我始终没法和人闲聊,也没有亲密的友谊。
休学后,我去云南丽江某越野文化节项目做媒体部实习生,发现自己爱上了视频剪辑和编导,获得了一些央媒项目的实习机会,后来又靠自己的能力做了半年央视七套某栏目云南采编中心的编导、剪辑和主持。
在发现了自己对编导的兴趣后,我决定继续求学,2021年6月,我以文学第1名、俄语第10名的成绩被莫斯科国立大学的高等电视学院录取,但受疫情影响,只能通过网课完成学业。
无论如何定义“异常”,我绝不将它称之为“病”
确诊双相后,我一直靠药物维持生活,但药物并不能根除我的情绪问题,只能缓解我的痛苦。每每吃完药,我的心情就变成了一潭死水,什么事都做不了。
我尝试观察自己的“躁狂期”和“抑郁期”,但发现没有像别的双相患者一样明显的规律,而是和我的社交状态有关。社交上的受挫,会让我陷入“抑郁”,我不明白为什么认识的人都渐渐离我远去,说我是“疯子”。
确诊阿斯后,我开始用新的眼光审视自己的过去,学会接纳自己的“不一样”:
我理解了自己为什么从小到大没有朋友?为什么总在班上遭到同学们的排挤,甚至霸凌?因为我总是格格不入,也不懂得普通人的社交规则。
小学时我说话直白,会直接说“你好丑啊”之类的话;上课太qnp.bubugao365.com喜欢出风头,抢答、滔滔不绝;班里同学不管男女都不跟我玩。
初中上历史课,因为突然觉得头发长,拿起剪刀就把自己的马尾辫全部剪掉,一边上课一边给自己理发,把老师和同学都吓呆。
高中三年只吃同一种馅饼,高三开始固定要抱着一个兔子玩偶才能上课,走到哪里抱到哪里。
很喜欢玩旋转门,一圈圈在里面转,读大学时有一次去饭店约会,不顾他人异样眼光在旋转门里转了无数圈。
在央媒工作时,我完全不懂人情世故,只谈工作没有其他,团建也参加不了,唯一一次参加还半路跑了,焦虑到全身过电,甚至在大马路中间僵住走不了路。
我模仿短视频里的“00后整顿职场”还觉得自己很酷,对着领导说“你有房贷车贷要还,老子可没有!”
我也理解了为什么我总是无节制地发朋友圈“日记”,事无巨细地记录自己和别人的一言一行,一天最多三十条,写了整整十年,因为我总有旺盛的表达欲,但没有隐私界限。
熟人认为其中提到的某些事情是侵犯了他们的隐私,但我直到现在也不理解,为什么不可以写?有什么需要隐瞒的?我不喜欢谎言,更不喜欢虚伪。
我还理解了为什么我不喜欢去人头攒动的户外、超市等场所。我的感官超敏,听觉过度刺激会让我头晕目眩,眼花缭乱,紧张出汗。
但我也有自己的优势和长处。刻板行为让我专注于自己喜欢的东西,因此我能够在休学后凭自己努力考取学校;我的社交在特定主题下或者目的下非常出色,因此我总能在辩论、演讲、主持等活动或比赛中表现很好;我有更强的责任心和正义感,重信守诺,总是愿意帮助别人,讲究江湖“义气”。
回顾过往,我发现真正让我活下来的不是药物,而是大自然的接纳。从2020年到2023年,我近乎都住在大山里。我通过义工换宿的形式,在西藏林芝的农场生活,去新疆阿勒泰体验生活。
在西藏的农场我像只小雀一样过着忙碌而充实的生活,我每天负责做饭、喂狗、给农场的作物浇水、除草。农场主收藏了一堆经典电影碟片,每天白天劳作晚上就和农场主一起看电影,用三个月把这些电影看了个遍。在新疆阿勒泰,我在上网课之余会去拜访当地的少数民族居民,研究学习穆斯林文化,和他们一起生活在小木屋里。
白天,我侍弄农场里的金盏花,给它们翻土、浇水,把开放的金盏花摘下来制作手工皂和精油。农场所有种植的植物没有施加任何农药,因此我常常一个人从早上雾气未散到晚上太阳下山,都在一片两百多平的草地里蹲着给金盏花苗除草。
每一株草在我眼里都是我的观众,我会一边除草一边大声地给它们唱歌。有时旁边走来几个牧民,用异样的眼神看着我,但我不在乎。
我喜欢和植物待在一起。我从小就喜欢观察植物,更喜欢观察植物里爬的蜘蛛等小生物,思绪随着植物飘走:植物不说话更不会说谎,它们的能量来自土地,空气,水,却给予了我们食物和氧气。我感觉自己被植物“无私”地爱着,这种爱在人类社会中难以找到,却在自然界随处可在。
我不再纠结于为什么我不合群,开始学会接纳自己,也接纳这个世界上所有人类的多样性。无论这些看似“异常”的特征被如何定义,我绝不将它们称之为“病”。他们就如同仙人掌、夹竹桃、天竺葵、榆叶梅……仅此而已。
我接纳了自己的独特,双相也似乎从我生活中消失了——迄今为止,我有三个月没有服药,生活依然平静而稳定,而且我相信,这种状态将会持续下去。
今年我搬到了昆明市区生活,一是为了更好地调养身体,二是因为云南是生物多样性最多的地方,我虽然没有进山,但感觉和大自然很近。
重新回到城市,我意外发现自己喜欢上了点外卖,下馆子,在大山里一日三餐得自己做,城市便利很多。现在我每天的日常就是看书、听音乐、练琴、学习、反思、写日记……
我也在学习普通人的社交观念,老徐也在学习和我如何相处。比如我的偏执很容易导致剧烈的争吵,以前的他会接着“拱火”,但现在的他却学会了安抚我的情绪,然后再慢慢讲道理,我也学着“悠着点”,适当控制我的表达欲和愤怒。
在未来,我希望运用自己的编导特长为阿斯伯格综合征和谱系障碍群体发声,让更多人来接纳人类的多样性。虽然这意味着我要“和人类打交道”,我不喜欢也不适应,但我仍然相信爱和心力可抵万难。
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